リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

ささいな音が爆音に聞こえる?上半規菅裂隙症候群

time 2020/06/29

ささいな音が爆音に聞こえる?上半規菅裂隙症候群

「テレビ東京」の番組は見られない地域の方が多いでしょうけど。

明日、テレビ東京の

2020年6月30日(火)午後6時55分から
世界が騒然!本当にあった㊙衝撃ファイル という番組で、「主婦を襲った謎の病。ささいな音が爆音に聞こえる」謎の病について放送されるようです。

(番組を見た後日談:症状の原因はペンの先端ほどの、耳の中の2~3ミリの空洞。「上半規菅裂隙症候群」と判明)

 

番組予告で、「原因はなんだろうね?」って俳優の高橋秀樹さんが言ってましたけど、

脳脊髄液減少症での聴覚過敏の症状を経験している人なら、脳脊髄液減少症でも、聴覚過敏が起きます、て言いたくなりますよね。

私の場合「爆音」というより「不快音」に聞こえましたけど。

とにかく、脳脊髄液減少症になると、脳が過敏になるのか、些細な音や光、触覚が、ものすごく敏感になりささいな音や光、触感に非常に苦痛を感じるようになりましたね。

今は光に関しても音に関しても、普通に平気になりましたよ。

だれも「脳脊髄液減少症の聴覚過敏」なんて、そんなこと、興味ないだろうけど。

最近、発達障害の触覚過敏が原因でマスクをしていられないという子がテレビに出ていて、「マスクをしていない人を見たら、何か理由があるのだろうと考えてほしい。」と訴えていたけど、

発達障害と診断されている人たちの中にも、もしかしたら髄液漏れで、音や光、触覚が過敏になっているのを「発達障害」と誤解されている子たちも「生まれつきの発達障害の人達」の中に紛れ込んでいる気がします。

だから、逆に、

発達障害での聴覚過敏の経験がある人や、そういう症状を持つ子のお母さんなら、脳脊髄液減少症の聴覚過敏の症状も想像できるし、興味ももってもらえるかな?と思いました。

それ以外の人は、おそらく関心はもたないでしょうね。

特に、医師、脳外科医、耳鼻科医、などなど。

「そんな症状あったって、死にはしないんだから、それぐらいがまんしなよ」と言われそうですよね。

医師の誰も、聴覚過敏、光過敏、触覚過敏がもたらす人生の質の低下の深刻さを理解してけっして治そうなんて思ってくれないでしょうね、きっと。

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コメント

  • お久しぶりです。アキです。 過敏ですねぇ(^^; テレビのボリュームも半分ですみます。感覚も過敏です。ピリピリしております。昔、二輪のレースをしておりまして色々な感覚が鍛えられていたのか(^^; 耳の方は爆音を聴きすぎて遠い位が過敏になり良い塩梅で。頭を向けた方向に身体が傾くとか(^^; 症状も多彩で大変だわ。そのわりに改善の方は分かりにくいと 困ったもんだわ。

    by アキ €2020年6月30日 1:48 PM

    • アキさんこんにちは。コメントありがとうございます。本日の天気で体調が悪く、このコメント読むまでなんと自分で昨日書いた記事の内容を忘れていました。気圧計を見たら、ただいま気圧激低下中。まだ髄液どこからか漏れてるみたいで、低気圧だと髄液が吸い出されて行く感じです。
      しかし、負けませんよ。

      アキさんのこのコメントのおかげで、今夜の、世界マル秘衝撃ファイル「激しいめまい&耳の中で爆音が続く・・・主婦襲う謎の病の意外原因」という番組、見るの忘れるのを阻止できそうです。今のうちにビデオセットしとくか、アラームセットしてこの番組見たいと思います。

      そう、アキさんの言われるように、症状が多彩で、言葉で表現して医師に伝えるのも難しい症状ばかり。そのわりに人間って不思議なもので、いつのまにか消えている症状に関しては、なかなか気づけないから、医師に改善した症状を詳しく伝える患者も少ないと思います。まだ残るつらい症状ばかりを患者は医師に伝えていると思います。
      それじゃあ、ダメなんですよね、きちんと改善点もメモしておかないと、人間は楽になったことは、すぐ忘れがちですから。

      by lily €2020年6月30日 3:45 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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