リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

片づけられない!認知症編

time 2017/08/27

今日(2017年8月27日)の TBS系「健康カプセル ゲンキの時間」は「片づけられない」ことを取り上げていました。「かたづけられない」テーマをこの番組で取り上げるのははじめてだと司会の三宅さんが言っていました。

杏林大学 名誉教授 精神神経科の 古賀良彦先生が解説されていました。

私は、脳脊髄液減少症になってから、料理の段取りや、物事の優先順位をつけてこなしていくこと、片付けなどがとても苦手になりました。そのため、家族にも何度も注意され、責められ続けています。しかし、いくら注意されてもできないものはできないのです。
私の「片づけられない」症状によって、長年苦しめられてきた家族も番組を一緒に見ました。
見ながら、「片づけられない」ことを責められ続けましたが。

見ていた家族も、「かたづけられない」ことをテーマとして取り上げるのは珍しいと言っていました。

片づけられない原因には、健康な人がただ単に片づけるスキルがないだけと、認知症などの脳の病気が原因である場合と、生まれつきのADHDが原因で片づけられないことが挙げられていました。
ただ、いつものことですが、認知症はとりあげられても、その認知症の原因ともなりうる、脳脊髄液減少症については一切触れられませんでした。

おそらく、セルフネグレクトの研究にかかわる先生や、かたづけと脳に詳しい精神科医の先生でも、脳脊髄液減少症で片付けができなくなる現象についてはあまりご存知ないのではないか?と感じました。

番組では、「片づけられない」基礎クイズとして
片付けられない「認知症」の特徴は何か?がクイズ形式で挙げられていました。

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認知症の人はどうして片づけられないのか

A どこから片づけていいかがわからない。

B 部屋が散らかっていても気にならない。

C 片付けたくても片づける意欲がわかない。

正解は B で、

認知症の人は「部屋が散らかっていること自体が理解できないため、片づけようという意欲が起こらないのが大きな特徴。」と説明されていました。

私の感想

この結果に私は疑問を持ちました。

認知症の人でも、自分がうまく物事を進められない、片づけられないことを自覚している場合があると思ったからです。

同じ認知症であっても、脳がダメージを受けた場所や、ダメージの程度、病状の進み具合によって、必ずしも一律に「部屋が散らかっていること自体が理解できないから片付けようという意欲が起きない。」というわけではないと思いました。

ちなみに脳脊髄液減少症によって、片付け脳がダメージを受けたと思われる私は「かたづけられない女」です。

もともと、日本で「かたづけられない女たち」という本が出版されてから、「自分のかたづけられないものの原因」に気づきはじめた人たちが多いのではないでしょうか?

その私の場合ですが、部屋を片付けたくても、どこからどう手をつけたらいいかがわからない。何が自分にとって不要で捨てるべきで、何が必要で取っておくべきかが、早くスムーズに判断できない。

だから、間違って捨ててしまうことで大切な記憶やメモまで捨ててしまいそうで、怖くて全部とっておくことになる。→捨てられない→散らかる。→片づけられない。となるのです。

たとえ健康な人であっても、誰でも、インフルエンザになって激しいだるさと高熱が出て体調を崩したり、だれか知り合いが亡くなって精神的ショックを受けたり、身体的、精神的に具合いが悪いと、片付けたくても、その意欲さえ奪われ、心も体も思うように動かず、片付けなんてできないと思いますが、脳脊髄液減少症になると、健康は人では想像もできないような、身体的精神的不調によっても、片づけたい気持ちはあっても、意欲さえ奪われ、それによっても片づけられないこともあるのです。

ですから、私から見たら、AもBもCも正解です。

おそらく、認知症の人であっても、ABCすべてが複雑にからんで、片づけられない人もいると思われます。

脳脊髄液減少症でも単なる「頭痛」などのわかりやすい、他人にも医師にも理解されやすい症状だけで、「かたづけられない」とか、「物事の優先順位がわからなくなる」とか、周囲には理解してもらいづらい症状は、ない患者さんもいると思います。

私は、自分の経験から、脳脊髄液減少症の診断に「起立性頭痛」だけが必須のように診断基準にある現状では、多くの脳脊髄液減少症患者を見逃すと思い、以前「」という記事を書きました。

その考えは、こうした、「片づけられない」「空気が読めない」「時間を逆算できない」といった、本人が自分の状態を自覚するのも、それを言語化して周囲や医師に伝えるのも、難しいような症状を抱えた脳脊髄液減少症患者が確かに存在しているはずだと感じます。

実際はそういう症状が主訴の脳脊髄液減少症患者がいても、頭痛などの症状がなければ、脳外科は受診しないでしょうから、存在しているのに表になかなか出てこないから、「ないもの」とされているような気がしてなりません。

片づけられない人たちを支援する研究者や医師の皆様には、脳脊髄液減少症でも、片付け脳がやられてしまう場合があることを知っていただき、回復にむけての研究をしていただきたいと思います。

私は、個人的には自分の脳をさまざまな方法で刺激し続け、片付け脳の機能回復に励んでいます。

脳脊髄液減少症の片づけられない人たちの脳で何が起こっているのか?がわかれば、もしかしたら、それがきっかけで、生まれつきの片付けられない人たちや認知症の人たちの何か役にたつような脳の新たな発見があるかもしれません。

特に、片づけられなくて困っている人たちの中に、もしそれが、脳脊髄液減少症で起こっている人たちが紛れ込んでいるなら、治る認知症があるように、片づけられなかった人が片づけられるようになる可能性もあると思います。

私は身体症状はかなり改善してきましたし、ひどい高次脳機能障害も改善して、物忘れも減ってはきましたが、まだ片づけられる脳には至っていません。

この現状では、いくら健常者向けの「片づけマニュアル本」を読んでも、解決には至れないのです。

かたづけられない脳の人には、それなりの支援法、アドバイスの必要性を強く感じています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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