リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK・ハートネットTV「平成が残した宿題」(4)を見て

time 2018/12/05

NHK・ハートネットTV「平成が残した宿題」(4)を見て

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NHK・ハートネットTV「平成が残した宿題」(4)自殺 を見て

ハートネットTV「平成がのこした宿題(4) 自殺~生き心地のよい社会へ~」

ゲストは

清水康之さん(平成9年NHK入局、平成13年NHKのディレクターとして取材を通して自死遺児たちと出会う。平成16年~現在 NPO法人・ライフリンク代表)と

馬場優子さん(平成2年保健師として足立区役所に勤務 平成20年「こころといのちの相談支援事業」に取り組む。平成25年~現在 こころとからだの健康づくり課・課長を務める。)

本橋豊さん(平成8年、秋田県で自殺予防対策モデル事業に取り組む。平成28年~現在 自殺総合対策推進センター・センター長を務める。)

根岸親(ちかし)さん 昭和62年、8歳の時、父親を自殺で亡くす。平成12年 自死遺児たちの文集「自殺って言えない」を発表。平成22年~現在 NPO法人・ライフリンク副代表を務める。)

といった、遺族当事者も含む自殺予防に熱心にかかわる、そうそうたるメンバーが討論していました。

でも、私の中では、当事者の遺児経験のある方以外、みんなスムーズに自分のやりたい人生を送って、成果を上げて、社会的評価も得てきたような人に感じ、本当にこの人たちに、地位も、名誉もなにもなく、経済力も気力も奪われ、心も体も苦しく、死にたいほどに追い詰められていく人の気持ちなんかわかるのか?と思いました。

平成の初期

昭和の終わりに自殺に対する社会の関心が高まる

昭和58年は年間の自殺者数が2万5千人を超え、戦後最多になったそうです。そのころの時代にゲストが感じた時代の空気感は、他人ごと」「自分とは関係のないこと」「タブー 触れられない」でした。

NPO法人ライフリンク代表の 清水康之さんの以下の言葉が心にしみました。

(自殺についてこの時代は・・・)

語れないがゆえに、語る人がいない。

語る人がいないから、何が起きているのかが伝わらない。

伝わらないから誤解や偏見が払しょくされないという悪循環というか、硬直状態から踏み出すことができなかった。

これを聞いて、私はあまりに的確な言葉に、思わずうなずいてしまいました。

そう、脳脊髄液減少症についても、(症状があって、生活にいっぱいいっぱいで、内容的に)語れないからです。

それに、脳脊髄液減少症について、その真実を正直に語る人がいない。

語る人がいないから、何が起きているのかが回りや社会に伝わらない。

伝わらないから、いまだに医師にも家族や周囲にも誤解や偏見があり、社会には無関心があり、それが払しょくされない。そういう悪循環というか、硬直状態から抜け出せない。

脳脊髄液減少症も同じだと感じたからです。

でも、そのことに気づいている専門家は、番組内には残念ながらいなかったように感じました。

そして・・・・私が語らなければ、と思いました。

(前半のみ、見ての感想でした。)

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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