リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

線維筋痛症と脳脊髄液減少症

time 2017/02/01

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線維筋痛症は放送されても、脳脊髄液減少症については放送されない現実

先日、NHKきょうの健康で、線維筋痛症について放送されました。

しかし、症状が非常に似ている脳脊髄液減少症については残念なことに少しも触れられませんでした。

脳脊髄液減少症でも、全身に激しい痛みがでます。

全身に激しい痛みが出る疾患として、線維筋痛症がいつも紹介されますが、実は私は現在「線維筋痛症」と診断されている患者さんたちの中に、実は脳脊髄液減少症の見逃しがあるのではないかと思っています。

それは、脳脊髄液減少症でも、全身に信じられないような実に耐えがたい痛みがでるからです。
番組では、線維筋痛症の患者さんの痛みの表現として、

・筋肉が引き裂かれるような痛み。

・体の中で爆発が起きているような痛み。

・ガラスの破片が刺さり続けているような痛み。という表現が紹介されていましたが、

脳脊髄液減少症でもまさに、それらの痛みの表現がピッタリの痛みがでます。

実際に私は、それらを脳脊髄液減少症で体験しましたが、

「筋肉が引き裂かれるような」とか「体の中で爆発が起きているような」という表現は
まさに私の経験したものにピッタリです。

「私の場合はガラスの破片が刺さり続けるような痛み」というよりは、

「拳銃で撃たれ続けるような」とか

「剃刀で切り付けられたような」とか

「焼けた火箸を差し込まれるような」とか、

「高圧電流に触れて電流が流れたような」とか、

「麻酔なしで手術をされるような」痛みと表現した方が、適切だと感じます。

そういうことを言うと、そんな経験をしたこともないくせに、
どうして、そういう表現をするのか?と言われたことがありますが、

そうとでも表現しないと伝わらない、尋常でない痛みなのです。

しかし、現在、私には痛みは一切ありません。

頭痛もありません。

脳脊髄液減少症の治療を重ねた結果、現在のように痛みから解放されました。

だからこそ、線維筋痛症だけが放送されることで、脳脊髄液減少症と気づかないまま、「線維筋痛症」には詳しくても「脳脊髄液減少症には詳しくない」医師を受診し、脳脊髄液減少症については日本より遅れていると私が感じている、アメリカのリウマチ学会の線維筋痛症の診断基準だけで、「線維筋痛症」と診断され、治る痛みが治らないまま、対症療法だけされている隠れ脳脊髄液減少症患者が、日本にたくさんいるような気がしてならないのです。

見逃されている可能性の高い脳脊髄液減少症

線維筋痛症は、日本に推定200万人いると番組では言っていましたが、

脳脊髄液減少症は、繊維筋痛症よりも、認知度が非常に低いため、原因不明の慢性痛に苦しむ人たちの中に脳脊髄液減少症患者が含まれている気が、私はしています。

ですから、繊維筋痛症だけが放送されても、脳脊髄液減少症については一切触れられないことに対し、私はいつも非常に危機感を感じています。今回のNHKの放送でも、それは強く感じました。

脳脊髄液減少症と繊維筋痛症の発症要因と考えられるものはほぼ同じ。

今回、番組で放送されていた

繊維筋痛症の発症要因として挙げられている、肉体的ストレスの、

・過労

・ケガ

・病気

・事故

・手術

・妊娠

・出産

のすべては、脳脊髄液減少症の発症原因とも、関係があると、私自身は考えています。

つまり、症状も、要因も、似ているのです。

なぜなら、脳脊髄液減少症患者の発症原因は聞く範囲では、スポーツ事故や交通事故、転倒などでのケガなどで、体に強い衝撃が加わって発症した例が多いからです。

また、妊娠、出産でも、出産時のいきみなどの体への衝撃で発症する場合もあったり、帝王切開での腰椎麻酔をきっかけに症状が出てくる人もいると思います。

帝王切開手術後、頭痛が続き起き上がれなくなる産婦は、手術のせいだと思われがちですが、
実は、手術時の髄液漏れのせいでの症状も見逃されているのではないか?と私は思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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