リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

線維筋痛症に隠された「脳脊髄液減少症」の可能性

time 2016/08/26

先日の、ザ!仰天ニュースでの線維筋痛症について、私の考えです。

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謎の痛みの真相は、脳脊髄液減少症では?

テレビで放送された、線維筋痛症と診断された女性の痛みは、まさに、私が脳脊髄液減少症で経験してきた痛みそのもので、驚きました。

謎の痛みに苦しんでいた女性を最初に、「線維筋痛症」と診断した総合内科の医師は、はたして、脳脊髄液減少症でも同じ痛みが出ることを、ご存じだったのでしょうか?と思いました。

脳脊髄液減少症の専門医に受診を勧めずに、いきなり、線維筋痛症の専門医に患者を紹介したとしたら、脳脊髄液減少症が見逃されている可能性が高いと感じました。

線維筋痛症が女性に多いわけ(私の仮説)

もし、現在「線維筋痛症」と診断されている人たちの中に、実は、脳脊髄液減少症が原因でそれらの症状が出ていることを、見逃されている人たちがいたとしたら、「線維筋痛症が30代~50代の女性に多く、男性の約5倍」ということも、私には説明ができます。

実は、症状の原因が脳脊髄液減少症であった私は、月経の前に、ものすごい激痛を経験しています。
それが生理が始まると同時に、やわらぐのです。

このことから、私が考えるのは、もし、線維筋痛症と診断されている人たちの中に、実は、脳脊髄液減少症が原因での、痛みや疲労感、倦怠感が原因での症状だとしたら、脳の中で、女性ホルモンのバランスと痛みとが何らかの形で関係しあい、私と同じような現象が起こっているのではないか?ということです。

「線維筋痛症の発症年齢は、30代~50代の特に女性に多く、男性の5倍にものぼる。」ということでしたが、
その意味は、つまり、「月経のない男性に比べて、女性の方が生理周期によって、脳が痛みを感じやすい時期があり、
さらに、その発症年齢が30代~50代というのも、妊娠出産や更年期などで、ホルモンが激動する時期と重なることからではないか」と。

だから、女性の方が、男性より約5倍も患者が多いのではないか?と。さらに、今回は、テレビでは報道されませんでしたが、以前は、線維筋痛症の患者さんの特徴として、「高学歴の女性に多い」などとも専門医によって言われていました。

しかし、私は、それはたまたま「線維筋痛症の患者として声を上げるパワーを持っていた患者さんの経歴が偶然そうだったのではないか?と考えています。

そういった女性は積極的にありとあらゆる努力をして、自分の症状の原因を突き止めようとする人が多く、線維筋痛症と診断する医師に、一般の人より、たどり着きやすいからではないか?」と思いました。

それに、そういう女性は「黙っていないで声を上げる能力も高く、だから、あたかも高学歴の女性に多いかのように、専門医には見えていたのではないか?」とも私は考えています。

脳脊髄液が漏れて減れば、子供だろうが、大人だろうが、老人だろうが、高学歴だろうが、そうでなかろうが、症状は出ますが、多くの医師がその症状の原因を突き止められない中で、自分の痛みやだるさの症状の原因が脳脊髄液減少症だということに気づけるのは、全体の患者のごく一部の人たちだと思います。

それは、いくら医師になんともないと突き放されても、「自分の症状には、きっと原因がある。」と思い続け、原因を探り続けてきた人だと思います。

あくまで私の場合ですが、痛みが激しくなるのが、脳の中で、脳のホルモンの中枢か、女性ホルモンの変化が、痛みを感じる脳の部分と影響しあっていて、それで、月経周期によって、症状が軽減したり悪化するのではないか?と思うのです。

脳脊髄液減少症の私は、ブラッドパッチ治療を受ける前、生理周期は不順で、基礎体温が激しく乱れていましたが、
治療後は規則正しくなりました。

このことから、脳のホルモンの中枢、あるいはホルモンの変化が、痛みを感じる脳の部分にも何らかの形で影響しあっていて、激しい痛みの症状がでるのではないか?と私は考えています。

脳脊髄液減少症が提唱されはじめる前から、すでに医師に知られていた「線維筋痛症」。

今も脳脊髄液減少症の全身痛に対する知識のない医師が多いなかでは、実は、脳脊髄液減少症が原因での症状がかなり含まれているのではないか?と私は心配しています。
もし、脳脊髄液減少症の治療で治る痛みであるのなら、
早くそのことに患者さんも医師も気づいてほしいです。

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コメント

  • リリーさんおはようございますm(._.)m

    この通りの症状が私も生理前におきてしまって、前回の生理まではまだ症状が出ませんでしたが今回は出ています。

    とにかく辛いですね。
    気持ちがどうにかなりそうです。

    by みかり €2017年9月7日 7:58 AM

    • 生理周期と脳脊髄液減少症の症状の劇悪化については、まだ研究は進んでいないと思います。医師も知らない人が多いでしょう。女性患者は、男性脳外科医に、生理のことまで話さない人が多いでしょうし、第一そのことに気づいている女性患者はまだまだいないと思います。症状が激しい時、「天候、気圧の急変、生理周期特に生理前、気温の急激な変化」があったのかどうかに意識してメモを取ることで、その傾向に気づけるはずです。私は、慢性疲労症候群とか線維筋痛症と診断されている人、あるいは「原因不明」とされた症状で苦しむ人たちの中に、ある一定数の脳脊髄液減少症患者が潜在していると感じています。
      それは自分の症状の経験からそう思います。近い将来、慢性疲労症候群、線維筋痛症、自律神経失調症、起立性調節障害などと医師に診断されていた人たちが実はその症状が脳脊髄液減少症が原因だったとわかった人たちが現れて、いつかその事実をここで私に知らせてくださる日が来るよう期待しています。

      by lily €2017年9月7日 8:22 AM

  • 生理不順の事は書いていても繊維筋痛症と関係あるのかは本当に書いてるかたはいないでね~

    24時間テレビに出ていたかたは脳脊髄液減少で繊維筋痛症も、あるってなってましたね。

    とにかく診断がつけば治せる確率も高くなりますが診断がつかないと治療も出来ないで、そのままになってしまうと言う現実、いつ治るかわからない恐怖いやです。

    by みかり €2017年9月7日 5:40 PM

    • そうなんですか?24時間テレビは嫌いなのでいつも見ていないのでしりませんでした。すでに症状になんらかの病名がつけられている人は、前の病名を「誤診だった。」とせず、それに次に診断あされた「脳脊髄液減少症」を付け加える人が多いのが私は気になります。私はよけいな病名は不要です。脳脊髄液減少症ですべての私の症状を包括しますから。本当の意味での複数の病名の疾患が併発している患者は少なく、実は、脳脊髄液減少症の症状を分割して病名がつけられている可能性もあると思います。「前の病名の症状」が「脳脊髄液減少症の症状の一部」だと気づけないか、あるいはそれを認めたくない、前の病名を捨てたくない人たちもいるのではないか?と私は感じます。特に、それまで「原因不明」だった症状に対して、なんらかの病名をつけて親身になってくれた前の医師に、「誤診だった。」としてその医師から離れるのもためらわれる人もいるかもしれません。

      「今までつけられていた病名」+「脳脊髄液減少症」とした方が、何かと不都合なく便利だというのもあると思います。
      私は「脳脊髄液減少症」はきちんと診断と治療さえ受けられれば、必ず治ると今考えています。 ある意味24時間テレビでとりあげられるのも誤解を生みかねないなと感じます。24時間テレビは今まで「障碍者」とか「難病」とか、「不治の病」とか取り上げてきましたからね・・・しかも「感動ポルノ」的に。
      風邪とか、インフルエンザとか骨折とか治る疾患の患者は「24時間テレビ」ではとりあげないでしょう?
      その「違和感」を私は感じます。そういう意味では、脳脊髄液減少症は24時間テレビで取り上げるべき疾患ではないと感じます。

      by lily €2017年9月7日 6:03 PM

    • 生理と線維筋痛症が関係あるのではなく、

      脳脊髄液減少症の症状の一部が「線維筋痛症」や「慢性疲労症候群」の症状とほぼ同じであり、その脳脊髄液減少症の症状が「女性の生理周期特に月経前」にひどく悪化する傾向があるということです。

      by lily €2017年9月7日 6:06 PM

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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