リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本当に線維筋痛症ですか?脳脊髄液減少症の検査受けましたか?

time 2016/08/24

仰天ニュース
線維筋痛症を見ました。

なんと、ほとんどの症状、
やっぱり私と同じです。

脳脊髄液減少症でも、そんな痛みがでることをご存じですか?

脳脊髄液減少症の私は、
音でも風でも、触れただけでも、体に痛みが走りましたよ。

筋肉痛のような、しびれのような痛みは、ずっと手足にありましたよ。

腱鞘炎と私も神経内科医に言われましたよ。

整形外科医には手の使いすぎだとも。

腕も痛くなりましたよ。

腕を上げるだけでも痛みは出ましたよ。

腕が上がりにくく、
一人でシャンプーすらできず、介護で髪を洗ってもらいましたよ。

何度検査しても、特に問題はないと、医師に言われましたよ。

触れただけで、激痛に感じましたよ。

水に触れただけで激痛が走りましたよ。

その風が触れても、激痛が走りましたよ。

音でも痛みが走りましたよ。

日常生活が困難なほどの、疲労感も倦怠感も出ましたよ。

脳が誤作動を起こしているのは、脳脊髄液減少症でも起こるんですよ。

だとしたら、
脳脊髄液減少症でも、繊維筋痛症状態にもなると
私は思うんです。

脳脊髄液減少症での全身痛を、
脳脊髄液減少症の痛みの症状をあまり知らない医師は、
線維筋痛症と診断しても、
私は少しも不思議ではないと思うんです。

だって、
脳脊髄液減少症よりも、線維筋痛症の方が、
医師に先に広まりましたから・・・。

原因不明の痛みを訴える患者を前にしたら、
脳脊髄液減少症よりも先に、
線維筋痛症の方が先に頭に浮かぶ医師の方が多いと思いますから・・・。

血管の中をガラスの破片がジャラジャラ流れているようなそんな痛みは
私も経験していますよ。

体の中で爆発が起こっている感じも、私も経験していますよ。

総合内科なんかで脳脊髄液減少症はわかりませんよ。

だって、総合内科の医師でさえ、脳脊髄液減少症の患者の実態をあまりご存じありませんから。

痛みは足にも広がり、
普通に歩くことさえ、できないことは、私にもありましたよ。

でも、
今は髄液漏れを止める治療と、
アートセレブ治療で、髄液圧を何度かあげて、

今は以前のような音や風や触れるだけでとか激痛が走ることは
なくなりましたよ。

でも、台風接近時の低気圧時には
今もまだ、全身が痛みますが・・・。

それでも、
以前よりかなりかなり良くなりましたよ。

自分一人でお風呂も入れるようになりましたし、
汗をかくたび、一日何度も髪を自分で洗う事もできるようになりました。

症状は同じでも、
脳脊髄液減少症が原因での脳の異常での痛みなら、
回復可能なのですよ。

もし、線維筋痛症と診断されている方が、
一度も脳脊髄液減少症の検査を受けていないなら、

脳脊髄液減少症が見逃されているのではないか?と
私はとても、とても心配です。

なぜなら、
脳脊髄液減少症は、多種多様な症状が出るために、
患者が一番苦痛に感じている症状について医師を受診し、
その症状について、病名がつけられやすいと思うからです。

朝だるくて起きられない症状が一番困っているなら、「起立性調節障害」

全身に広がる痛みが主訴なら、「線維筋痛症」

慢性的なだるさしんどさが主訴なら「慢性疲労症候群」

痛み、だるさ、うつ、など不定愁訴であれば、年齢が中高年の女性であれば、「更年期障害」

精神的なうつ症状がひどければ「うつ病」

脳脊髄液減少症は患者が受診する医師しだいで、
いろいろな病名がつけられかねないと、私は思っています。

原因不明の痛みの真相の一つには、
脳脊髄液減少症が潜んでいることがあることを、
この際、知ってください。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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