線維筋痛症と脳脊髄液減少症

本日、ザ・世界仰天ニュースで、線維筋痛症について放送があります。

おそらく、脳脊髄液減少症には全く触れられないでしょう。

脳脊髄液減少症でも、激痛も鈍痛も内蔵痛も、手足の痛みもでます。
その痛みの種類はさまざまです。

私はナイフで刺されたことも、
やけ火箸を体に差し込まれてこともないので、
あくまで想像でその痛みを表現すると、

今まで、私が体験した脳脊髄液減少症の痛みは、
たとえば、
いつもある鈍い鈍痛から、
ナイフで切り裂かれるような激痛、
焼いた火箸をいきなり刺されるような激痛、
物に触れるだけで、電気に感電したかのような、高圧の電流が流れてその場で焼けるような、
そんな激痛、

風が吹いても、それが体に触れるだけで、痛い。
近所を通る車のスピーカー越しの音も、体を締め付けるように感じる。

とにかく、水に触っても、物に触っても、いきなり激痛が来るので、怖くて日常生活さえ、
大変になる。
寝るとき、体にかける布団の重みさえ、痛い。

脳脊髄液減少症は、「起立性頭痛」の症状が有名ですが、
実は、症状が、ものすごく多種多彩で、

その中でも、痛みに関しては、とりわけもの
ピンからキリまでの症状の程度の差も、種類も、ものすごいものがあります。

線維筋痛症の治療と研究にかかわる医師には、
ぜひ、
脳脊髄液減少症の研究にも加わっていただきたいし、

線維筋痛症とすでに診断されている患者さんは、
もし、一度も脳脊髄液減少症の可能性を疑ったことがないのなら、
一度は、あなたのその激痛の正体を、
「脳脊髄液減少症」という別の視点で、見当しなおしてみてください。

そして、もし、脳脊髄液減少症に似ている症状が他にもあるのなら、
一度、脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診して、相談されることをお勧めします。

ちなみに、今でも、台風接近時などに全身に痛みが走りますが、
やけ火箸を刺されるような激痛は、

血液製剤での髄液漏れを止める治療人工髄液治療で、でなくなりました。

この私の体験からも、
脳脊髄液の減少によって、脳になんらかの不具合を出し、
それによって、
激しい痛みを出していることを示唆していると思います。

線維筋痛症の患者団体も、脳脊髄液減少症についての痛みの情報も
きちんと発信していただき、脳脊髄液減少症でも実にさまざまな痛みの症状が出ることを、
多くの方に伝えてあげてほしいと思います。

回復する痛みを、回復しない痛みと思い込んで気づけないまま放置されるのは、
あまりにもつらい話です。

今までの主治医に気をつかうって別の視点での病名を疑うのが
ためらわれる気持ちもわかりますが、

時には、別の医師の別の視点で
自分の症状を検討する勇気と決断を持つことも
痛みからの回復のためには、必要なことだと思います。

そして、もし、脳脊髄液減少症の治療で痛みが改善したなら、
それは、
あなたの痛みの原因が、「線維筋痛症」ではなく、
「脳脊髄液減少症」だったということだと思います。

その場合、先に診断されていた診断名「線維筋痛症」＋「脳脊髄液減少症」と
捕らえるのではなく、

脳脊髄液減少症での痛みを、それに気づかず、
内科系医師を受診していて、「線維筋痛症」と診断されていた。

しかし、実は、痛みの本当の原因は髄液漏れなどによる脳の不具合が原因と思われ、
脳脊髄液減少症が原因での「線維筋痛症」状態だった。と
認めてそれを発信することで、
「原因不明」の痛みの中にいる人たちに、
新たな気づきを与えることでしょう。