リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

疲労を引き起こす病気

time 2016/11/09

NHKチョイス 病気になったとき 「疲労」を見た続きです。

疲労を起こす病気としていくつかの病名があげられていました。

しかし、そこにはいつものように、脳脊髄液減少症については触れられませんでした。

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疲労を引き起こす病気

・甲状腺機能低下症

・貧血

・肝炎

・糖尿病

・肺炎

・がん

・更年期障害

・睡眠障害

などがあげられていました。

激しい疲労感を引き起こす脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の当事者である私は
疲労感の症状と脳脊髄液減少症は切っても切れない関係であると思っているのに、
今回も、脳脊髄液減少症については、一度も触れられませんでした。

今後、脳脊髄液が減少することで、脳が疲労感を感じるメカニズムがきちんと研究され、
学会発表され、
世間に知れ渡ったころ、
こうした番組でも、触れるようになるのでしょうか?

その日はいつ来るのでしょうか?

私は、長い間、自分の体とは思えない原因不明の激しいだるさやしんどさ、慢性的な疲労感に苦しみ、

それが、脳脊髄液減少症の治療を重ねるごとに消えていった経験があります。

その経験から、疲労を語る時、脳脊髄液減少症は真っ先に挙げられていい病態だと思っています。

しかし、現状では、どんな機会でも触れられることさえありません。

このような現状では、「疲労」という症状から、
脳脊髄液減少症の早期発見に至れる人は非常に少ないと思われます。

疲労感を感じた時、何科の医師を受診すればいいのか?

疲労という症状では、どの診療科の医師に行けばいいのか?という質問には、

出演していた医師は、「まずはホームドクター」と言っていました。

そして、まずは、「内科」に行き、そこで、もし原因がわかり、
病気が明確にわかれば、専門医に紹介してもらい、

もし、原因がわからなければ、総合外来に紹介してもらい、そこからさらに専門医に紹介してもらう。
と話していました。

しかし、現実には、そう簡単にはいきません。
体験者がいうのですから本当です。

疲労感の原因が脳脊髄液減少症だった場合の発見のむずかしさ

長年、脳脊髄液減少症を見逃されてた私の経験から言わせていただけば、
たとえかかりつけ医のホームドクターに疲労感を訴えて相談しても、

その医師の頭の中に、「脳脊髄液減少症で疲労の症状が出る」という知識がなければ、
「単なる疲れ」「年齢的なもの」ですまされかねず、そこで見逃されて、その先の道を閉ざされてしまう危険があると思いました。

次に、たとえ、その医師が念のためと専門医に紹介状を書いてくれたり、自分で専門医を訪ねたとしても、

その専門医が、症状と脳脊髄液減少症の関係性の知識が全くなければ、あるいはあっても思い込みで間違った知識を持っていたなら、そこでも、脳脊髄液減少症には気づかれないことでしょう。

実際に私がそうでした。

医師は脳脊髄液減少症以外の病気を疑った検査をするだけですから、「異常なし」で終わるのは当たり前で、

たとえ、 たまたま何かの数値が異常値を示していたり、画像が他の疾患を疑わせるものだったとしても、
医師はそれが「脳脊髄液減少症の人の体に、たまたま起こっていた生活習慣病、とか他の疾患」という観点では診ないだろうし、

ましてや、「脳脊髄液減少症によって、二次的に人の体に起こったことの結果としての異常値」だとは想像もしないことでしょう。

たとえば、血液検査のホルモン値に異常があったとします。

それが、脳脊髄液減少症によって、脳が重力で下に下がって脳下垂体などの機能が阻害され、その結果として、ホルモンの値が変わってきてしまっている、などということは、医師は想像もしないでしょう。

番組では、甲状腺機能低下症が疲労を引き起こす原因としてあげられていましたが、

脳脊髄液減少症が原因で脳からの命令に異常が出れば、そういったことも起こりかねないと思います。

さらに、たとえ総合診療科に行ったとしても、総合診療医が脳脊髄液減少症についてある程度知識があったとしても、
その病院、その大学で、神経内科医や脳神経外科医の医師たちが、脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいない場合や、他の病院に紹介しようにも、その県内に、脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師が皆無の場合、その総合診療医も紹介しようがないでしょう。

その場合、たとえ、総合診療医が気づいたとしても、なかなか現実的に、地元での治療が実現しないのが現実だと思います。

患者が自分で、脳脊髄液減少症と疲労との関係にたとえ気づくことができたとしても、
そのことを、地元のかかりつけ医や、専門医や、総合診療医に相談したとしても、
まだまだ脳脊髄液減少症に理解のある医師が少ない現状では、
患者の真剣な訴えや相談にもかかわらず、医師にはそれが伝わらず、熱心に相談すればするほど、逆に「ネットで情報を集めて医師に進言する、モンスター患者」あるいは「自分の体調に過敏な神経症患者」扱いされ、敬遠されたり、警戒されたりもするでしょう。

すべてストレスのせいにされ、精神科に回されることもあるでしょう。

これが、今年、脳脊髄液漏出症の治療法であるブラッドパッチ治療が保険適用になったとしても、
今もある、現実だと思います。

私自身の経験

私自身、脳脊髄液減少症だとわかる前、
内分泌科で甲状腺機能低下症を疑われたことがあります。
しかし、脳脊髄液減少症であっても、当時はホルモン値に異常がなかったらしく、甲状腺機能低下症ではないと言われまた、放置されました。
そこから、脳脊髄液減少症と診断してくれた医師に出会うまで、長い年月放置され続けたのです。
だるくて重い自分の体で生きることは、まるで鎧でも着ているかのようなしんどい人生でした。
しかし、外見ではそうは見えなかったようで、私のつらさは誰にも理解されませんでした。
このように、 もし、脳脊髄液減少症が原因での疲労感だったとしたら、
専門医にたどりついても、見逃される可能性が高いと思います。

今後の期待と不安

いつの日か、「なかなか回復しない疲労感の症状」を訴える患者が来たら、
医師は誰でも一度は、脳脊髄液減少症を疑う、という日が、きっとくるでしょうが、
その日が、
10年後なのか、
20年後なのか、私にはわかりません。

しかし、脳脊髄液減少症の見逃しは、患者や周囲の人たちの命にもかかわることです。
患者自身の身の危険もさることながら、
私自身の経験から言えることは、
不調を抱えていても、病気として認められず治療もされないまま放置され続け、
日常生活を強いられ続けることで、運転したりして、事故を起こす可能性や、
脳脊髄液減少症の記憶障害で火事を出す危険性など、
自分と周囲の危険が高まると思うからです。

脳脊髄液減少症はいつでもだれにでも起こりうる事故後遺症です。
(私は病気というより、ケガだと思っています。)

早期発見と早期治療で恐れるべきものではなく、
恐れるべきことは、「見逃し」であるという認識が、
広く世界中に広まる、その日が早く来てほしいと願っています。

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脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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