リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

疲れの原因・脳脊髄液減少症

time 2016/11/09

先日の、

NHK チョイス 病気になったとき 疲労 を見た感想の続きです。

番組では、疲労の原因となるストレスについて疲労研究の倉恒先生が説明されていました。

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疲労の原因となるストレス

疲労の原因となるストレスには、

・精神的なストレス

・身体的なストレス

・物理的なストレス

・生物学的なストレス

・科学的なストレス

などがあるそうです。

 

精神的なストレス

・人間関係
・仕事   など

精神的な負荷によっても疲れてくる。

身体的なストレス

・過労
・過度な運動 など

夜遅くまで仕事が続き、睡眠時間が減るなど。
激しい運動など。

 

物理的なストレス

・紫外線
・騒音 など

生物学的なストレス

・ウィルス
・細菌 など

科学的なストレス

化学物質 など。

 

健康な人が一時的にカフェインを服用して仕事を仕上げて、その後しっかり睡眠がとれるならいいが、長期間の疲弊時にカフェインなどを摂ると、どんどん体の中のひずみが大きくなるので避けた方がいいそうです。

ここまではテレビでの内容ですが、次から書くのは、私の体験に基づく、私個人の考えです。

 

脳脊髄液減少症の患者の身に起こる疲労の悪循環

脳脊髄液減少症になると、脳脊髄液が減ることで脳が正常に働かなくなるのか、とにかくいろいろな不調や症状が起きます。
それによって、さらにストレスが誘因され、私の経験ではどんどん悪循環にはまっていくような感覚があります。

脳脊髄液減少症患者の精神的なストレス

たとえば、体調が安定せず、先の予定がたたず、友人知人の誘いの乗れないことや、当日になって参加できなくなるなどの事が起きます。
しかし、その原因が「脳脊髄液減少症」と診断されないことで、原因が放置され、病名もつかず、治療にもつながらず、その結果周囲からも病人だと認識されず、それによって、人間関係などにさらに精神的なストレスを生むと感じてきました。
症状を訴えても何人もの医師に理解されないことでも、精神的ストレスを生みます。

さらに、脳脊髄液減少症になると、偏桃体の異常が起こるのか、今までなんでもなかったようなことに非常な不安感や恐怖感を感じるようになります。
それは、一見、まるでパニック障害のようでも、対人恐怖症のようでもあり、強迫神経症のようでもあります。
その症状は患者本人にとっても、大きな精神的ストレスそのものでもあります。

それによって、人と会うことや、外出することなどが困難になったり、学校へ行ったり、仕事に行ったりすることも困難になります。
ところが、それが、脳脊髄液減少症が原因でそうなっていると本人も医師も気づかないまま放置されると、
精神科の病と間違われたり、間違った治療、支援が行われ、それでも症状は改善せず、それがまた、患者の精神的ストレスになっていきます。

病名がつかないために、症状を周囲に理解されず、怠け者扱いや、仮病扱い、使えない人間扱いされ、それがまた、患者の精神的ストレスになっていきます。

脳脊髄液減少症患者の身体的ストレス

痛い、だるい、など頭の先から足の先まで、実にさまざまな症状が出て、脳脊髄液減少症患者は身体的ストレスにもさらされます。

身体的な症状で日常生活でさえ困難になりながらも、いくら休養しても回復せず、原因もわからず、気のせいだと言われ、医師にも症状の重篤さを見た目では信じてもらえず、家族にも信じてもらえず、精神的にも参っているところに、きつい身体症状がこれでもか!と襲います。

そうなると、活発に活動することができなくなり、次第に動けなくなり、動けなくなることで、さらに筋力が低下して歩きにくくなったり、それによって、さらに外出しにくくなり、それによって精神的活動や気力が落ちて、引きこもりがちになるなど、身体的症状が身体的ストレスと精神的ストレスをまた生み出し、さらに悪循環にはまることがあります。

脳脊髄液減少症患者の物理的ストレスの悪循環

脳脊髄液減少症になると、目や耳がおかしくなり、光過敏や聴覚の過敏が起こってきます。

それによって、少しの光でもまぶしくつらく感じるようになったり、普通の音ですら、苦痛に感じることがあります。脳脊髄液減少症の症状によって、健康な人が物理的ストレスに感じないような程度の音や光であっても、

脳脊髄液減少症によって過敏になった脳の患者には、ひどい物理的ストレスに感じることがあるのです。

聴覚過敏や光過敏などの脳脊髄液減少症の症状が、新たな物理的ストレスを生み出す悪循環を引き起こすのです。

脳脊髄液減少症患者の生物学的なストレス

これは私自身の体験に基づく考えですが、脳脊髄液減少症になると免疫系に異常が出てくるのか、非常に感染症にかかりやすく、一度かかると治りにくくなりました。

それはまるで、脳脊髄液減少症になってから急に虚弱体質になったかのようでした。

 

脳脊髄液減少症患者の科学的ストレス

脳脊髄液減少症になると、なぜだかわかりませんが、匂いや化学物質に対してもとても敏感になり、ささいなことで苦痛を感じます。

たとえば、店に入った時、ビニールの匂いのような、靴やバックから発せられる匂い、遠くの人が吸っているたばこの煙、遠くの人がつけている香水、
とにかく、健康なころには、苦痛にまで感じなかったものに、非常な苦痛を感じて、その場から逃げなければならないほどになりました。

脳脊髄液減少症患者の症状が生むストレスとそれによる悪循環

脳脊髄液減少症患者の私は、その身体的、精神的、症状により、普通の人が受ける精神的、身体的、物理的、生物学的、科学的ストレスが、増大して感じ、それによって、また精神的身体的苦痛とストレスを感じるという悪循環を経験しました。

脳脊髄液減少症患者は、そうでない人より、強くストレスを感じやすい脳と体の状態になっていると思います。

ただでさえ、多彩な理解も支援もされにくい、脳脊髄液減少症のきつい身体的症状による絶え間ない身体的ストレスに加え、

周囲や医師の無理解や精神不安という精神的ストレスを抱え、

さらに、聴覚過敏などによる光過敏や音過敏症などの、物理的ストレスもふつうの人より強まり、

その上、免疫力が下がったような体になり、感染症にかかりやすくなり治りにくいという状態になり、生物学的ストレスも何度も繰り返し受け、

さらに、まるで、化学物質過敏症や電磁波過敏症であるかのように、ささいな化学物質の匂いに敏感になって気分が悪くなってその場にいられなくなったり、
パソコンの前に座っているだけで気分が悪くなったり、本人でさえ、理解不能な、不思議な症状まで加わるのです。

その状態で放置されるのですから、仕事ができなくなったり、家事ができなくなったり、子育てができなくなったり、学校へ行けなくなったりして、

思い詰めて、最悪の選択をする人が出たとしても、

私は自分の経験を振り返って、決して不思議ではないと感じています。

ですから、いつの日か、「疲れ」という症状からでも、脳脊髄液減少症の早期発見につながる日が来てほしいと思っています。

放置されると命にもかかわると感じているからです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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