リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

身近な病気・てんかん、身近な疾患・脳脊髄液減少症

time 2016/07/07

本日、夜7時から
NHKで
てんかんの当事者の思いについて放送があります。

WEB連動企画“チエノバ” “てんかん”を知ろう!
再放送は7月14日(木)の午後1時5分からです。

ハートネットTV カキコミ版
脳脊髄液減少症とてんかんは関係ないって、思う方もいるかもしれませんが、
抱えている「社会の無理解」という問題点には
共通点があると私は感じています。

それに、

脳脊髄液減少症患者の中にも、「てんかん」に誤解と偏見を持っている
患者さんが多いようです。

脳脊髄液減少症の症状の一部の自律神経症状は、てんかんの症状を抑える薬で
効くことがあるのですが、(すでに経験済み、今は薬は一切飲まずともその症状はおさまっています。)

「自分はてんかんではないのに、てんかんの薬を飲むのは抵抗がある。」と
いう脳脊髄液減少症の患者さんもいるようです。

脳脊髄液減少症の患者さんの中でさえ、
「てんかん」と同じ薬だけは飲みたくない、といった、てんかん患者さんに偏見があると
私はずっと感じてきました。

脳脊髄液減少症が、いかに身近な疾患だと社会に知ってもらいたくてもなかなか理解されないように、

てんかん患者さんも、長い歴史の中で、
人権侵害にも似たことにもあってきているのです。

それを知らないままでいいとか、自分には関係がないから
見て見ぬふりするのは、

脳脊髄液減少症患者が今、周りからされて嫌なことを、自分でてんかん患者さんにしているようなものです。

健康な人も、他の疾患の人たちも、
てんかん患者さんの生の声を知ることは、

理解されないことが、どれだけ「生きにくさ」を招くのか、
病の症状に加えて、どれだけ「無理解」が患者を苦しめるのか?を

改めて考えるいい機会だと、私は思っています。

そのことに、気づいている人々や、
脳脊髄液減少症患者さんは、あまりいないとは思いますが・・・。

過去にあったこと、
過去から続いていることから、
過ちを知り、学び、

そこから改善点を知り、今後に生かしていくことは、
よりよい社会に向けて、

とても大切なことだと私は思います。

生の患者の思いや声や願いを聞かずして、
どんな疾患においても、

医療の進歩も、社会の進歩も
ありえないと私は思います。

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コメント

  • 昔、職場でもてんかんの障害がある人がおられました。仲良くしてたんですが、発作が起きると大変でオフィスの書類を撒き散らすし、ゴミ箱を蹴飛ばすし、暴れて仕事にならなくてしょっちゅう仕事を早退されてました。症状を聞くといきなり目をえぐられた痛みが襲ってくるみたいです。雷に打たれたぐらいの頭痛も襲ってくるとか。私の脳脊髄液減少症の症状を伝えると同情してくれて【お互い頑張ろう!】と励まし合い仕事してました。でも健常者には分からない辛さがあるんですよね。私に偉そうにパワハラセクハラしていた上司にも一度、暗い夜道で背後から忍び寄りロープで身体を縛り腰椎から注射器で髄液を思いっきり抜いて脳脊髄液減少症疑似体験をしてもらおう!とか何度も心の中で思いましたね。現在、7月【休職8ヶ月】に入ってから家でダラダラするのは良くない!と思い、7時起床➡︎小学生の通学立ち当番➡︎NHKの朝ドラ観ながら朝食➡︎朝日を浴びながら1時間はウォーキング【リズム運動】したり、たまに手作りの経口補水液をボトルに入れてロードバイク【自転車】で海岸まで45kmコースを走ったりしています。最近、脳科学に関する番組を見て感動しました。酒場で頭を殴られて脳の前頭葉を損傷。その後、潔癖症になり、強迫性障害になり、ある日シャワーを浴びているとシャワーから出る水が幾つもの美しい線に見えて、美しい線を求めているうちに公式が知りたくなり大学で数学を学び微分積分の天才になった人がいましたね。現在、脳脊髄液減少症による強迫性障害【確認】を抱えてますが、強迫性障害になる人はむしろこだわりが強い天才なんだ!とプラス思考で考えています。強迫性障害の変な能力を社会の何かに応用できないかな?とか逆に考えてしまいますね。今年の5月に主治医の先生から一度、神戸で脳脊髄液減少症懇談会をやるから来てみないかい?私が講演するよ!とお誘いを受けて参加しました。会場には100人ぐらいおられて、私だけじゃないんだ!と逆に勇気づけられました。大変勉強になりましたよ。

    by 郵便屋 €2016年7月7日 10:08 PM

    • 郵便屋様
      いつもコメントありがとうございます。
      本当に、脳脊髄液減少症は体験したものでないとあの苦しみはわからないですよね。
      私も脳脊髄液減少症に無理解な医師がこの症状を経験したら、きっとあまりの苦しさに驚き、この体のしんどさでは「入院が必要なほどの体調」と気づくはず、と考えたことはあります。
      そのふつうなら入院が相当なほどの体調で、あえて何食わぬ顔して日常生活をしなければ生き残れなかった私が、ここまで生き残れたのも、
      幸運がいくつも重なったことと、どうにもならない現実を受け入れそれに適応する能力があったからだと思っています。

      テレビの男性は外傷が原因で、私や郵便屋様は、脳脊髄液減少症が原因で前頭前皮質の機能になんらかの障害がでたのだと思います。
      前頭前皮質の機能がもっと詳しく解明されれば、精神科で、脳の外傷や髄液漏れ以外での発症の強迫神経症の患者さんの治療にも
      何か役にたつ何かがわかるかもしれませんね。
      テレビのあの男性が東部に衝撃を受けた後に、強迫性障害になりその後、「目に映るものに数式が見えるような天才」のようになったのは、脳への衝撃が原因であって「強迫性障害になる人すべてが=こだわりの強い天才」だとは私は思いませんが、そう考えることで現状をプラスに考えることはいいことですよね。郵便屋様の強迫神経症の症状はそのうちでなくなると思いますよ。

      脳脊髄液減少症の懇談会に参加されたのですね。
      すばらしいですね。それだけで、もう、充分郵便屋様は前向きだし、プラス思考だし、自分で自分を救い出す能力をお持ちです。
      こういう方は治ると思います。
      もし郵便屋様が強迫神経症の症状を精神科医に訴えているだけでしたら、今頃精神科の薬漬けになるだけで、
      その症状の根底にある脳脊髄液減少症に気づくこともなかったことでしょう。
      情報を集め、最初に気づいたのはご自分だろうし、行動したのもご自分でしょうから、
      そういう力のある人たちだけが回復に向かうのが、
      悲しいかな、脳脊髄液減少症の現状だと思います。

      どうか、郵便屋様も脳脊髄液減少症の体験を周囲に伝え続けてください。
      郵便屋様の症例で、精神科医が脳脊髄液減少症研究に加わわる必要性に気づいてくださり、精神科症状からの
      脳脊髄液減少症の早期発見への道を切り開いていただきたいと思っています。

      by lily €2016年7月8日 4:32 PM

  • 今日気づいたんですが、このコメント欄、コメント書き込むのに
    メールアドレス記入が必須だったのですね。

    脳脊髄液減少症の患者さんが、恐怖心や不安感が強い中、書き込むには、
    少しハードルが高いですよね。すみません。

    そんな中、今までコメントくだった方2名の方、ありがとうございます。

    by lily €2016年7月8日 5:30 PM

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lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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