リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

身近な疾患・てんかん、そして脳脊髄液減少症

time 2016/07/07

2016年7月7日、夜7時からNHKでてんかんの当事者の思いについて放送があります。

WEB連動企画“チエノバ” “てんかん”を知ろう!
再放送は7月14日(木)の午後1時5分からです。

ハートネットTV カキコミ版 脳脊髄液減少症とてんかんは関係ないって、思う方もいるかもしれませんが、抱えている「社会の無理解」という問題点には共通点があると私は感じています。

それに、脳脊髄液減少症患者の中にも、「てんかん」に誤解と偏見を持っている患者さんが多いようです。

脳脊髄液減少症の症状の一部の自律神経症状は、てんかんの症状を抑える薬で効くことがあるのですが、(すでに経験済み、今は薬は一切飲まずともその症状はおさまっています。)

「自分はてんかんではないのに、てんかんの薬を飲むのは抵抗がある。」という脳脊髄液減少症の患者さんもいるようです。脳脊髄液減少症の患者さんの中でさえ、「てんかん」と同じ薬だけは飲みたくない、といった、てんかん患者さんに偏見があると私はずっと感じてきました。

脳脊髄液減少症が、いかに身近な疾患だと社会に知ってもらいたくてもなかなか理解されないように、てんかん患者さんも、長い歴史の中で、人権侵害にも似たことにもあってきているのです。

それを知らないままでいいとか、自分には関係がないから見て見ぬふりするのは、脳脊髄液減少症患者が今、周りからされて嫌なことを、自分でてんかん患者さんにしているようなものです。

健康な人も、他の疾患の人たちも、てんかん患者さんの生の声を知ることは、理解されないことが、どれだけ「生きにくさ」を招くのか、病の症状に加えて、どれだけ「無理解」が患者を苦しめるのか?を改めて考えるいい機会だと、私は思っています。

そのことに、気づいている人々や、脳脊髄液減少症患者さんは、あまりいないとは思います。

過去にあったこと、過去から続いていることから、過ちを知り、学び、そこから改善点を知り、今後に生かしていくことは、よりよい社会に向けて、とても大切なことだと私は思います。

生の患者の思いや声や願いを聞かずして、どんな疾患においても、医療の進歩も、社会の進歩も

ありえないと私は思います。

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コメント

  • 今日気づいたんですが、このコメント欄、コメント書き込むのに
    メールアドレス記入が必須だったのですね。

    脳脊髄液減少症の患者さんが、恐怖心や不安感が強い中、書き込むには、
    少しハードルが高いですよね。すみません。

    そんな中、今までコメントくだった方2名の方、ありがとうございます。

    by lily €2016年7月8日 5:30 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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