リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

“めまい”に隠された脳脊髄液減少症

time 2016/02/23

“めまい”に隠された脳脊髄液減少症

2月21日(日)「駆け込みドクター」という番組で、めまいが取り上げられていました。日本には約600万人のめまいに悩む人がいるそうです。
めまいの専門外来という横浜市立みなと赤十字病院の医師がテレビで紹介されていました。日本だけでなく、遠く海外からも患者さんが訪れるそうです。その病院には、年間1万人が駆け込むそうです。

その患者さんたちの言葉は「じっとしているんだけど、でんぐりがえししているみたい。」

「脱水機に入っているような状態で目もあけられない。」

「ずっと、海の揺れがあるような感じ」と、それぞれ、ご自分の症状を話していました。
でも、これらの症状は、脳脊髄液減少症の私でも、経験済みです。

原因不明のめまいに苦しむ人たちの中に脳脊髄液減少症での患者さんが見逃されているのではないだろうか?と思ってしまいました。

まだまだ医師の間にも認知度の低い脳脊髄液減少症ですから、現段階で耳鼻科の医師の先生方のなかではよくある耳鼻科の症状を訴えて来る患者の中に潜む脳脊髄液減少症患者を見つけ出すだけの知識を持った先生も、まだ少ないと想像します。

おそらく、まだまだ多くの脳脊髄液減少症患者が見逃されている気がして、とても心配になりました。
早期発見が遅れると、こじらせて私のように、回復までに苦労するからです。

もし、私の脳脊髄液減少症がささいなめまいの段階で発見され早期に治療されていたら、回復がもっと簡単で早かったと思います。

私が発症当時、もし、脳脊髄液減少症という病気概念がすでにあって、耳鼻科の先生が気づいてくださって脳神経外科の脳脊髄液減少症の医師がすでにいてそこに紹介してもらえていれば、その後の症状の悪化は防げただろうし、症状が理解されず誤解や偏見で心に深い傷を負うこともなかったことでしょう。私のその後の人生は、症状に振り回されて苦しみ続けることもなかったはずです。
悔しいですが過去は変えられずもう、どうすることもできません。

せめてこれからの患者さんはたとえめまいだけの症状であっても、詳しく他のことも考え合わせて考えてくださる医師に出会い、早期に脳脊髄液減少症に気づいてもらいたいです。誰でもいつでも早期に治療に導いてもらえる時代が早く来てほしいと願っています。

今でさえ、早期の軽症の時期でのささいな症状での早期発見は難しいのですから、私が発症した当時など、脳脊髄液減少症でめまいが起こっていたことなど、気づける医師は皆無だったのですが、これからは違います。

今まで、「脳脊髄液減少症なんて病態は存在しない」とか、「ささいな衝撃で脳脊髄液が漏れることなどない。」

「ブラッドパッチ治療など、暗示効果だ。」などと言い続けてブラッドパッチ治療の保険適用を訴え続けてきた患者たちを苦しめ続けてきた医師たちは、これからいなくなっていくでしょう。

脳脊髄液減少症では人によって、体に受けた事故の衝撃の程度によって、脳脊髄液が漏れた個所や漏れている量によって、受傷してから診断に至れるまで放置されてきた期間によって、人によって症状の種類や程度にいろいろな差があると思いますが、とにかく、聴覚の障害も引き起こし、平衡感覚の異常も起こすのです。

今回見たテレビ放送では、めまいの専門医が、「めまいの原因の9割は耳にある。」と言っていました。

では、そのめまいを起こす原因となる「耳」に異常をおこしている原因が実は脳にあり、その脳の異常を起こしている原因が、
「脳脊髄液減少症」にあるかもしれないということに、いったいどれだけの、耳鼻科医が、気づけるのだろうか?と私は思いました。

だからこそ、患者の訴えの、一見ささいに思える症状の段階で、脳脊髄液減少症を疑えるだけの知識ある医師が増えてほしいのです。

そうしないと、これからも、脳脊髄液減少症の症状を見抜けず見逃され続けて、症状を悪化させて重症化してしまったり、

方向違いの治療を受けて、治らないどころか、悪化させてしまう患者が出てしまうおそれがあると思います。

これからは脳脊髄液減少症の研究や治療に脳外科医や脳神経内科医、や整形外科医だけでなく、耳鼻科、内科、総合診療の医師や、めまいの専門家もぜひ加わってほしいと私は思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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