リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

めまいに隠された脳脊髄液減少症

time 2016/02/23

めまいに隠された脳脊髄液減少症

2月21日(日)
「駆け込みドクター」という番組で、
めまいが取り上げられていました。
日本には
約600万人のめまいに悩む人がいるそうです。

めまいの専門外来という横浜市立みなと赤十字病院の医師が
テレビで紹介されていました。
日本だけでなく、遠く海外からも患者さんが訪れるそうです。

その病院には、
年間1万人が駆け込むそうです。

その患者さんたちの言葉は

「じっとしているんだけど、でんぐりがえししているみたい。」

「脱水機に入っているような状態で目もあけられない。」

「ずっと、海の揺れがあるような感じ」

と、それぞれ、ご自分の症状を話していました。

でも、
これらの症状は、
脳脊髄液減少症の私でも、経験済みです。

原因不明のめまいに苦しむ人たちの中に、

脳脊髄液減少症での患者さんが
見逃されているのではないだろうか?と思ってしまいました。

まだまだ医師の間にも、
認知度の低い脳脊髄液減少症ですから、

現段階で、
耳鼻科の医師の先生方のなかで、
よくある耳鼻科の症状を訴えて来る患者の中に潜む、
脳脊髄液減少症患者を
見つけ出すだけの知識を持った先生も、
まだ少ないと想像します。

おそらく、まだまだ
多くの脳脊髄液減少症患者が、見逃されている気がして、
とても心配になりました。

早期発見が遅れると、
こじらせて、
私みたいに、
回復までに苦労するからです。

もし、
私の脳脊髄液減少症が

ささいなめまいの段階で発見され、
早期に治療されていたら、
回復がもっと簡単で
早かったと思います。

私が発症当時、
もし、脳脊髄液減少症という病気概念がすでにあって、
耳鼻科の先生が気づいてくださって、
脳神経外科の脳脊髄液減少症の医師がすでにいて、
そこに紹介してもらえていれば、

その後の症状の悪化は防げただろうし、
症状が理解されず、誤解や偏見で心に深い傷を負うことも
なかっただろうし、
私のその後の人生は、
症状に振り回されて苦しみ続けることもなかったはずです。

悔しいですが、過去は変えられず、
もう、どうすることもできません。

せめて
これからの患者さんは
たとえ、めまいだけの症状であっても、

詳しく他のことも考え合わせて考えてくださる医師に出会い、
早期に脳脊髄液減少症に気づいてもらえ、
治療に導いてもらえる時代が
来てほしいと願っています。

今でさえ、早期の軽症の時期での
ささいな症状での早期発見は難しいのですから、

私が発症した当時など、
脳脊髄液減少症でめまいが起こっていたことなど、
気づける医師は皆無だったのですが、
これからは違います。

今まで、
「脳脊髄液減少症なんて病態は存在しない」とか、

「ささいな衝撃で脳脊髄液が漏れることなどない。」

「ブラッドパッチ治療など、暗示効果だ。」などと言い続けて

ブラッドパッチ治療の保険適用を訴え続けてきた患者たちを
苦しめ続けてきた医師たちは、これからいなくなっていくでしょう。

繰り返しますが、
脳脊髄液減少症でも、
めまいの症状を起こします。

これは体験した患者がいうのですから
事実です。

脳脊髄液減少症では、
人によって、
体に受けた事故の衝撃の程度によって、
脳脊髄液が漏れた個所や漏れている量によって、
受傷してから診断に至れるまで放置されてきた期間によって、

人によって症状の種類や程度にいろいろな差があると思いますが、

とにかく、
聴覚の障害も引き起こし、
平衡感覚の異常も起こすのです。

今回見たテレビ放送では、
めまいの専門医が、

「めまいの原因の9割は耳にある。」と言っていました。

では、そのめまいを起こす原因となる「耳」に異常をおこしている原因が
実は脳にあり、

その脳の異常を起こしている原因が、

「脳脊髄液減少症」にあるかもしれない

ということに、

いったいどれだけの、
耳鼻科医が、気づけるのだろうか?と私は思いました。

だからこそ、患者の訴えの、一見ささいに思える症状の段階で、

脳脊髄液減少症を疑えるだけの知識ある医師が
増えてほしいのです。

そうしないと、
これからも、脳脊髄液減少症の症状を見抜けず、
見逃され続けて、症状を悪化させて重症化してしまったり、

方向違いの治療を受けて、治らないどころか、
悪化させてしまう、患者が出てしまうおそれがあると思います。

ですから、
これからは
脳脊髄液減少症の研究や治療に
脳外科医や脳神経内科医、や整形外科医だけでなく、

耳鼻科の医師も
ぜひ加わってほしいと
私は思っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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