リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

“ドライアイスセンセーション”は脳脊髄液減少症でも起こる!

time 2017/10/16

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ザ!仰天ニュース

本日、2015年9月2日にドライアイスセンセーションに関する再放送がありました。

「ザ! 世界仰天ニュース」の2017年10月15日の再放送内容

過去の世界仰天ニュースのシガテラ毒によるドライアイスセンセーションについての放送です。

脳脊髄液減少症でも、ものに触れただけで、まるでドライアイスに触れたかのようになり、激痛が走る、ドライアイスセンセーションのような症状が起こるということは、あまり知られていません。

おそらく、現段階では医学の教科書にも一切書かれていないことでしょう。

そういう人はもしかしたら原因不明の痛みを出す「線維筋痛症」と診断されているかもしれません。

昨日放送されたザ!仰天ニュースの内容と、見た感想を書いてみたいと思います。

再現ドラマでのシガテラ毒での食中毒の症状

別荘に出かけた一家が割烹料理店で食事後に現れた症状

① のどの異常。のどが渇く。のどがイガイガする。のどが変(小5の長女、妻、夫 祖母)

② 吐き気(夫)

③ 体がだるい。(夫 妻 )

④ 体に力が入らない。(妻、祖母)

⑤ 白い壁がオレンジ色に見える。(夫)

すぐに、夫をつれた妻と祖母が救急病院にかけこみここまでの症状を詳しく話すと夫は「食中毒」と診断され、嘔吐や下痢による脱水症状を防ぐため点滴を打った。

⑥ そのころ 別荘に残った人も下痢と吐き気(妻の弟・こどもたち中1の長男、小5の長女)翌朝病院へ。妻の弟。

食中毒の原因となった食材がわからなかったため、病院が保健所に通報。割烹料理店には立ち入り検査が入った。

⑦ 夫が自宅近くの病院である症状を口にする。

「変な症状が出ている。食中毒症状が出始めてから素足でフローリングの床に立ち上がった時、足の裏に激痛が走る。ひんやりとした床から電気が走ったような感覚。

テーブルに置かれた水が注がれたコップを持とうと触れた瞬間、冷たい水に痛みを感じる。」というもの。

それは医師も聞いたことがない症状だった。

⑧ その後ひどいかゆみが全身を襲う。

⑨ あまりのつらさに眠れず、体をかきむしる。

医師が大学病院からきていた医師に相談すると、海外で研修をしていた医師にはこの症状に心あたりがあり、一度患者を診察させてもらえませんか?と言い診察すると、

「この症状、ドライアイスセンセーションと呼ばれる症状だと思われます。」と言った。

ドライアイスセンセーションとは

温度感覚異常の症状で、冷たい物に触れると、ドライアイスに直接触ったような痛みが出る。
コップの水、ドアノブ、電話の受話器、灰皿、など

このドライアイスセンセーションを引き起こす原因として考えられるのはシガテラ毒しかなかった。

シガテラ毒とは

・抹消神経に異常を与えるため、神経の伝達異常で目の前がオレンジに見える。

・全身にかゆみが出るという症状。

・低血圧など、血液の流れに影響を与え、体がだるくなる。

シガテラ毒の原因となる魚

イシガキダイ 食用の高級魚 通常は無毒

割烹料理店で、家族はイシガキダイのアライとかぶと焼きを食べていた。

シガテラ毒とは

熱帯や亜熱帯の海藻などに付着する渦鞭毛藻(うずべんもうそう)という微細な藻に含まれている毒。

その微細な藻を、かに、えび、うに、などが食べ、それを食べたイシガキダイが毒化する。

ザ!仰天ニュースの再現ドラマでの内容

一番症状がひどかった夫が大学病院に入院し、点滴や投薬治療が行われた。さらに、シガテラ毒の影響を調べるため、背中から髄液を取り出し検査した。

そのころ、中学1年の長男を襲っていた症状は、「痛いし、かゆい」という症状。

シガテラ毒は神経に影響を与えるため、成長痛が強くなり、激痛となってかゆみとともに全身を襲う。

全身のかゆみから勉強もできず学校も休みがち。

あたたかいお湯につかると症状がやわらぐ。

体のかゆみやドライアイスセンセーションの症状は、およそ2年も家族を苦しめた。

仕事にも支障をきたし、事態は深刻。裁判にまで発展。

長い間つらい症状に悩まされたと割烹料理店を相手どり、損害賠償請求を起こした。

判決は、店の製造物責任を認定し、損害賠償の支払いを命じた勝訴。

毒化されたイシガキダイを避ける方法

小ぶりの魚あ食べても問題ないと言われている。

重さ2㎏以上の口が白くなっているイシガキダイは毒化されているリスクが高い。

イシガキダイの他、シガテラ毒を持つ可能性がある魚

・アオノメハタ

・アカマダラハタ

・イッテンフエダイ

・キツネフエフキ

・バラハタ

食中毒から15年以上たっても、症状が一番ひどかった男性は寒くなると関節が痛むなどの症状がでることがあるという。

この番組を見た私の感想

料亭で、イシガキダイを食べた後の最初の症状として、水が炭酸水のように感じられたという症状は、いったいなんだったのでしょうか?
舌の神経が神経障害で、水をピリピリと感じて、炭酸水のように感じたということでしょうか?

それはいわば、舌の「ドライアイスセンセーション」の軽いものなのでしょうか?

脳脊髄液減少症の症状でシガテラ毒による症状Yと似ている点

・視覚がおかしくなる。私は急に白い蛍光灯の部屋が急に白熱灯の色のオレンジのように感じた。

・ムカムカした吐き気

・下痢(腸の動きが鈍くなって便秘のようになったり逆に水分を吸収できずに?下痢のようになったりする。自律神経もおかしくなるから?体のナトリウム、カリウム、マグネシウムなどの均衡が崩れるせいなのか激しい下痢の症状が出た時、血液検査で低ナトリウム血症と言う検査結果も同時に出た。)

・のどが異常にかわく。

・身体がだるい。体に力が入らない。

・低血圧

・ドライアイスセンセーション

・おふろに入ると症状が緩和する。(それはあたためられるからなのか?水圧が体にかかるからなのか?脳脊髄液減少症の場合その両方の気がする。)

これらのことから、「シガテラ毒」と、脳脊髄液漏れによる「脳脊髄液の減少」と、原因は違っていても、共通点がなにかあると思いました。

それは、どちらも、原因は違っても、結果的に人体に対して、末梢神経を傷害し、血液の流れに悪影響を与えるという、二点かもしれません。

シガテラ毒によって、中一の息子が成長痛が起こったというが、成長が止まった大人でも、同じ症状が出ているのだから、「成長痛」とするのはいかがなものかと感じました。

あと、今から15年前で歯、当時の大学病院の医師は良かれと思って、シガテラ毒の症状の一番思い、男性に対して、「髄液検査」をしたようですが、シガテラ毒で、すでに、脳脊髄液減少症と同じような症状が出て苦しんでいる患者に対して、さらに「髄液検査」をするのは、それ自体がリスクがあるように感じて、(検査のために髄液を抜くとその分髄液が減るから、一時的な髄液減少で、同じような症状がさらにひどくなりそうな気がして)いかがなものか?と感じました。

一番症状がひどかった男性が、15年たった今も、寒くなると関節が痛むと言っているのは、まさに、脳脊髄液減少症の気象病状態と同じで、あの時、大学病院の医師の行った「髄液検査」は、もしかしたらメリットより、デメリットの方が多かったのかもしれないな、と感じました。

でも、今から15年前の大学病院で、脳脊髄液減少症の症状が、髄液検査時の髄液採取でも一時的に起こりえることや、脳脊髄液減少症の症状に、目の症状や、ドライアイスセンセーション、体に力が入らないなど、シガテラ毒の中毒症状と似た症状が出て、患者を苦しめることなど、知っている医師など皆無だったでしょうからしかたありません。

現在でさえ、いくら大学病院の医師であっても、そんなことを知っている医師など皆無だと思われますから。

知っているのは、当事者の脳脊髄液漏れの患者が、冷たい床などに触れただけで、激痛が走るような経験をした人と、その症状の報告を何人かの脳脊髄液減少症患者から聞いてうすうす気づいている、脳脊髄液減少症に詳しいごくごく一部の専門医と言えるぐらいのレベルの医師だけでしょう。

脳脊髄液減少症に関しては、教科書に書かれていないことが多いから、教科書丸暗記して医学部受験を突破したようなタイプの医師ではなかなかその存在さえ信じること、そういう可能性に気づくことは難しいでしょう。

そういう医師は、患者から学ぶことなど重要視せず、医学の既存の教科書に書かれていることだけを信じていて、人体には教科書に書かれていない謎がまだまだたくさんあり、教科書に書かれていないことが人体にも起こりうることを信じられないのです。

脳脊髄液減少症についても、早くから、その存在に気づき、忙しい診療の合間であっても、脳脊髄液減少症について学び続けてきたような医師と、そうでない医師と二分されると思います。

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になってもなお、脳脊髄液減少症患者の発症直後の症状からだけでは単なる「精神的なもの」「不定愁訴」としかとらえず、全く「髄液漏出」を疑うことができず、早期の十分な対応さえせず放置したために、悪化させる医師もまだまだたくさんいることでしょう。

でも、今から数十年後か100年後かわかりませんが、私がここに書いた脳脊髄液減少症のドライアイスセンセーションのような症状や、シガテラ毒での神経障害と似たような症状は、やがて世界中の医師に知られる日がくることでしょう。

この記事を読んだ若い人は、この私の予言をどうぞ覚えておいてください。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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