リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

頭が痛くてだるい ドクターG

time 2016/11/05

本日、NHKで、総合診療医ドクターGの「頭が痛くてだるい」と訴える女性のケースが再放送されていました。

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頭痛・だるさなどの多彩な症状から研修医が疑った病名

・脳腫瘍
・全身性エリテマトーデス
・乳突洞炎
・くも膜下出血
・片頭痛
・外傷による
・心不全
・肥大性心筋炎
・アダムストークス発作
・若年性特発性関節炎
・アレルギー性紫斑病(IGA血管炎)
・特発性血小板減少性紫斑病
・髄膜炎
・感染性心内膜炎

などが、可能性のある病名としてあげられていました。

しかし、やはり今回も、脳脊髄液減少症については、一度も、誰も、病名としてはあげませんでした。
おそらく総合診療医の専門家医師も、研修医も、脳脊髄液減少症の患者に実際に起こる現象、症状をご存じないのでしょう。

症状については、何度も書いていますが、
以下は、脳脊髄液減少症の私が実際に経験した症状です。

脳脊髄液減少症で私が経験した症状

・消化器の不調(胃のムカムカ、下痢便秘など)
・朝の関節のこわばり
・関節に炎症が起きる
・頭痛
・突然の経験したことのない頭痛
・夜寝付けない、眠りが浅い。夢ばかり見てぐっすり眠った感じがしない。
・寝ても起きても息苦しい。
・全身的な倦怠感、疲労感
・酸素が足りない感じの呼吸の苦しさ。息が苦しい。
・微熱
・低体温、体温が一定しない。
・風邪をひいてなかなか治らないようなだるさ。
・吐き気
・視界がぼやける
・音のある場所や明るいところがつらい。(光と音を敏感に感じる。)
・関節痛
・腹痛・
・手足の関節が痛む。
・顔色が白くなる。
・食べられない。

この他にも、言葉で表現するのが難しいような症状がまだまだいろいろあります。
ここに書いたのはわかりやすい症状です。

これらの症状を訴え、しかも、さまざまな検査で、あまり異常値が出ない場合、脳脊髄液減少症を疑える医師が、いったいどれだけいるのでしょうか?

総合診療医もこれらの症状から脳脊髄液減少症を想像もしないのに、これらの不定愁訴ともいえる、多彩な症状から脳脊髄液減少症を疑える若い研修医がいったいどれだけいるのでしょうか?

今も、これらの症状を訴えても、検査で異常がでないと、気のせい、異常なしと、ほったらかされるか、精神科に回されてしまう脳脊髄液減少症患者がたくさん潜在していることでしょう。

なんとかしなければと思います。

それには、当事者自身が、発信していくしかないと私は思っています。
家族や、代理の人では患者の体に起こったことを、社会に正確に伝えることは他の病気や障害に比べて、非常に難しいと感じるからです。

若い世代の脳脊髄液減少症患者さんたちが、自分たちが脳脊髄液減少症とわかって治療を受けて、治ってそれでおしまいではなく、自分に起こったことを、ぜひ、自分で、社会にどんどんと勇気を出して、言葉にして伝えていってほしいと思っています。

あなたがたのお母さん、お父さんでは、患者の体に起こったこと、当事者の気持ちなどは、代弁できないと思うからです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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