リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

「依存症」と「脳脊髄液減少症」

time 2018/05/07

「依存症」と「脳脊髄液減少症」

最近の芸能人の犯した事件の報道を聞いていて、「依存症」という病気について考えさせられました。

NHKの「 Eテレ」の「Rの法則」という番組は10代向けの番組だったのですが、私はとても好きだっただけに、あの事件発覚後放送中止になり、とても残念です。

「依存症」は人にひそかに忍び寄りその人とその人の人生をむしばむ恐ろしい病だと思います。

けれど、その恐ろしさに気づける人たちや医師は少ないと思います。

第一、はっきり言って、「依存症」についてきちんと診断できる医師は少ないと思います。

だから、「依存症」の診断書が出ないのです。

医師は、自分の知っている病名、自分が診断できる病名しか、診断書に書きません。

診断書に書かれた病名は、当たり前ですがあくまで、「その医師の診断」にすぎないのです。

別の医師が別の視点で同じ患者を診たら、別の診断がでるかもしれないのです。

その病態の真相を知らなければ、その人の症状の本当の原因を見つけ出すことも、病名をつけて診断書に書くこともできないのです。

「依存症」によって起こった体の不調を医師は治せるけれども、「依存症」自体を診断治療する病院や医師は少ないのです。

脳脊髄液減少症も同じ、脳脊髄液減少症を知らない医師には、脳脊髄液減少症で体に二次的に起こった症状について「病名」はつけられても、その症状群を起こしている原点である「脳脊髄液減少症」には気づけない場合が多いのです。

社会に、「依存症」の知識を持った人たちが少ない上、医師の診断できない、患者も自分に起こっていることの本当の原因がその人自身も「依存症」だと気づけないし、認められない、それ自体が「依存症」の恐ろしさだと、なかなか気づけないことが、依存症の恐ろしさだと誰も気づけない。

脳脊髄液減少症も同じです。

そういう視点で、テレビの報道を見ていたら、「依存症」と「脳脊髄液減少症」の置かれている立場は似ているな、と感じました。

脳脊髄液減少症の私も経験したことだけれども、脳脊髄液減少症で脳が正常に働けなくなると、判断力も、行動や感情のコントロールもうまくできなくなり、その結果、社会生活上、いろいろな問題も出てくるのです。

その人が悪いというより、病気が悪いのですが、多くは、その人の「人格」のせい、「だらしなさ」のせい、「甘さ」のせいにされてしまいがちです。

その人をそういう状態にさせてしまっている「病気」を治療しないといけないと考える人たち、医師のいかに少ないことか。

「依存症」にしても「脳脊髄液減少症」にしても、人間をむしばみ、病によっていつのまにか、脳が機能低下してしまい、判断力自体も自身の行動や感情すらもコントロールできなくなることで、その人自身の評価まで下げて「だらしがない」と非難の対象にされてしまうという点が、両者は似ていると思いました。

がん患者さんが、がんによって起こった症状が、その人の「甘え」とか「だらしなさ」とか「人格」のせいと周囲に責められることはあまり聞いたことがありません。

しかし、脳脊髄液減少症や依存症の場合は、世間に正しい知識を持った人たちが少なく、「患者の抱えた症状とその症状を引き起こしている原因」が周囲の人たちの中で結びつかないから、その患者の抱えた問題が「病気のせい」で起こっているという意識が持てず、その患者本人のせい、と誤解されがちなのだと思います。

脳脊髄液減少症や依存症も、本人の「甘え」とか「自覚」とかとはあまり関係がないと私は思うのです。

たしかに、「依存症」の場合は、最初に依存する物質に手を出したのは本人のせいだとは思いますが、知らず知らずのうちに、脳が変化し依存症になってしまってからは、医師や周囲の支援が必要な弱者になっているということに気づける周囲の人たちは少ないと思います。

脳とか精神とかの分野を犯す病は、いつのまにか忍び寄り、次第に脳の機能が低下するから自分の症状の原因が何なのかにも自身で気づきにくいし、機能低下した脳では、自分を救い出す道や医師を探すのもハードルが高くなり、どんどん悪化していく、そんな図式が見えるような気がしました。

依存症も脳脊髄液減少症も、まずは本人が「気づくこと」が大切だと思います。

医師が「気づいてくれる」可能性が低い病は、自分が先に気づくしかないし、たとえ、医師が先に「症状の本当の原因」に気づいて指摘してくれたとしても、その指摘を患者本人が受け入れないと、回復への道のりははじまりません。

つまり、患者本人の気づきが、回復へのスタートなのだと思いました。

患者本人が気づくことで、専門医につながり、そこから回復がはじまるのですから・・・。

依存症は、本人が「もうこのままではだめだ。」と底つき体験をし、自分は依存症だと自覚することから回復がはじまるといわれています。

脳脊髄液減少症も、いくら周囲から、「症状を気にしすぎだ、気のせいだ、甘えだ、だらしがないだけだ、怠け者だ、不登校だ、ひきこもりだ、原因不明の難病だ。更年期障害だ。うつ病だ。」などとさまざまな言われ方をしても、

自分自身で「絶対に何か原因がある!脳脊髄液減少症というものに症状が似ている。自分は脳脊髄液減少症ではないか?」と気づくところから回復ははじまると感じます。

でも、脳脊髄液減少症の情報が少ない現状では、その回復のスタートにつくことさえ難しいと思います。

今現在、診断がついている人、自分の原因不明の症状は脳脊髄液減少症ではないか?と気づくことができた人は、世界中の脳脊髄液減少症患者のごくごく一部、氷山の一角なんだと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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