リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

謎の頭痛や、原因不明の症状は脳脊髄液減少症を疑え!

time 2017/05/05

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謎の頭痛や、原因不明の他の症状は、脳脊髄液減少症を疑え!

フジテレビの「その原因Xにあり」という番組を見ていますが、これは脳脊髄液減少症のことをやっているのではないでしょうか?

(これは5月5日のその番組を見ながら書いているものです。)

たった一度のくしゃみで死の淵に・・・って番組のタイトルと、

くしゃみ、首の痛み、横になると治る、これらの傾向を聞いただけで、私は、脳脊髄液減少症を疑います。

果たしてどうでしょうか?

番組を最後まで見たら書き足します。

頭痛、鈍い痛み、ますます脳脊髄液減少症を疑います。

・目がぼやけて二重に見える。

・耳鳴り

・脳のMRIで血腫が見つかった。

やはり「脳脊髄液減少症」でしたね。

検査まで2週間待つとテレビで言っているけれど、私から見たらたった2週間ですか?って感じです。

2週間ぐらいなら私は耐えられます。

脳脊髄液減少症の夫のことを妻が日記をつけてくれるなんて恵まれています。

多くの脳脊髄液減少症患者は、そんな家族に恵まれている人ばかりではないと思います。

支えてくれる人も、わかってくれる家族も、診てくれる医師も、誰もいない孤独な脳脊髄液減少症患者も多いと私は感じます。

発症から数か月以内に脳脊髄液減少症だと診断されるとても幸運な人も、まだまだ少ないと思います。

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)

私も腰からも首からも脳脊髄液が漏れていてブラッドパッチ治療を受けましたよ。

首へのブラッドパッチは治療に慣れてる医師ならリスクは少ないと思いますが、確かに慣れない医師が首にブラッドパッチするのは、医師も患者も怖いと思います。

私は「首にブラッドパッチする。」と言われても別に泣きませんでした。

悲しみよりも「治る可能性」への期待の方が多きかったからです。

テレビでやっていたようなカテーテルによる頸椎ブラッドパッチ治療は、私は受けたことがないのでわかりませんが、より安全なのでしょうか?

まだまだ番組の感想はいろいろとあり、書き足りませんが、まず、取材に応じてくださった、脳脊髄液減少症の患者さんとご家族とその主治医の先生に感謝したいと思います。

認知度の低い病態を取り上げてくださった、「その原因Xにあり」で脳脊髄液減少症を取り上げてくださった番組スタッフにも感謝したいと思います。

何より、「治った。」例を出してくださったのが良かったと思います。

脳脊髄液減少症は見逃されると大変なことになるけれど、「治る可能性のある病」だということだけでも伝わったことは、私も嬉しく思います。

今回は、頭痛、耳鳴り、首の痛み、目のぼやけ、横になると症状が改善するなど、脳脊髄液減少症を知っている脳外科医なら、比較的、脳脊髄液減少症を疑いやすい症例でしたが、そうでない場合もあります。

たとえば、それらの症状が出ず、慢性的な全身の疲労感が何か月も続くとか、全身を針で刺され続けるような、ナイフで切り裂かれるような痛みが主訴の脳脊髄液減少症患者もいるはずです。

あるいは、物忘れ、記憶障害、怒りっぽさ、うつなどの精神症状、不安が強い症状、強迫神経症のような症状、解離性人格障害のような症状、統合失調症のような症状、被害妄想のような症状など、多種多彩な精神症状が主訴の脳脊髄液減少症患者もいるはずです。

そうなると、なかなか脳脊髄液減少症に詳しい医師にもたどり着きにくく、医師めぐり、病院めぐりをするだけで、なかなかそれらの精神症状、慢性疲症候群のような症状、線維筋痛症のような症状の影に隠された、脳脊髄液減少症にはたどり着けないと思います。

脳脊髄液減少症の実態とその症状の恐ろしさと、それが医師や周囲に理解されないことでさらに患者にのしかかる精神的苦しみは、他の疾患にはありえないことばかりです。

それは、今回の番組では、伝えることは残念ながらできなかったように感じます。

それは、比較的、医師にも家族にも恵まれた患者さんの例だったからだと思います。

脳脊髄液減少症患者のおかれている実態をもっともっと世の中に知ってもらうには、人それぞれの誤診体験、誤解体験、精神的苦痛体験を繰り返し、繰り返し報道されて、何年もして初めて、脳脊髄液減少症の全体像が、おぼろげながらも世の中に伝わっていくのだと思います。

テレビに出て、脳脊髄液減少症の体験を視聴者に伝えてくださった患者さんとそのご家族の方、その主治医先生に感謝し、私も、脳脊髄液減少症の当事者、サバイバーとして、微力ながらも、私の体験や考え、日々感じたことを、これからも社会に伝え続けていかなければと改めて思いました。

脳脊髄液漏れを発症してから、たった25日で脳脊髄液減少症の診断にたどりつく人はあまりにも幸運なごく少数の人たちであり、まだまだ病名にたどり着くのにもっともっと時間がかかっている人たちが多いのではないか?まして私のように昔に発症した人たちは、脳脊髄液減少症の症状だと医師にも気づかれないまま、精神科病院や、認知症施設にいるのではないか?と想像したりしています。

この番組、おそらく放送がなかった地域もあったはずです。

日本中の人が見られたわけではなかったのかもしれません。そうだとしたらとても残念です。

この番組の放送がなかった地域にお住まいの方、または見逃した方は、番組ホームページをご覧ください。

脳脊髄液減少症について放送内容がまとめてあります。

その原因Xにあり たどりついた原因X・たった1回のくしゃみで始まった 謎の頭痛〜脳脊髄液減少症〜

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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