リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

私には縁のない「救命救急24時」

time 2017/12/10

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救命救急は「髄液漏れ」患者は相手にされない

フジテレビで「命の最前線!! 救命救急24時 ~巨大病院 終わりなき闘い~ 」見てる・・・。

いいなあ・・・と思う。

医師に寄ってたかって、真剣に助けてもらえる患者たち。

たくさんの看護師に考え、心のケアまでして支援してもらえる人たち。

患者自らが、助けを求めなくても、周りが自動的に助けてくれる患者たち。

本当にうらやましいです。

どうして、脳脊髄液減少症患者は、医療機関で医療放棄されやすいんだろう。

どうして、患者が感じている、「生き地獄」のような苦しみが、医師に伝わらないんだろう?

どうして、すぐ「髄液漏れ」の検査や診断、治療で患者を苦しみから一刻も早く救ってもらえないんだろう。

なぜなんだろう?と考えます。

それは、脳脊髄液減少症の患者の苦しみや、放置されることで起こる危険性が多くの医師に知られていないからだと思うけれど。

それよりも、一見、症状も、状態も、軽症に見えるからではないか?と思う。

・元気そうに見えるから?

・命にかかわらないように見えるから?

・精神的な症状のように見えるから?

・誰にでもわかるような異常の検査結果がでないから?

でもね・・・私は思うんです。

髄液漏れが原因で、亡くなっている人たち、いると思うんです。

症状の辛さや周囲の無理解を苦にしての自殺はもちろん、髄液漏れが原因での呼吸不全で亡くなってしまっている人や、原因不明の突然死とされている人の中に実は脳脊髄液減少症が原因で亡くなっている人が。

いるような気がしているんです。

だって、今の状態は、10年以上前の脳脊髄液減少症患者の医療機関の対応とあまり変わっていないと感じるから。

これほど、脳脊髄液減少症患者が医療機関に軽んじられていて、専門医さえ地元で見つけられないのは、地元医師にも「自分で専門医を探すしかない」と言われるのは、私の住む地域だけかもしれないけど。

そういう先生にお伝えしたい。

もう、今まで十分体張って探してきたこと。

そこで「脳脊髄液減少症の存在すら否定」する医師や脳脊髄液減少症の数少ない治療に取り組む医師の悪口など聞かされ、めちゃくちゃ医師に傷つけられてきたから。

脳脊髄液漏れの治療の保険適用が2016年から適用になったんだから、過去と違うんだからと言われても、

過去の医師の対応が恐ろしいトラウマになっているんですよ。

いまさら、体張って医師を探すの疲れたんですよ。

あなたが、脳脊髄液減少症

番組に出てきた女性患者さんの「頸動脈の出血」は真剣に治療し、出血を止めてくれる医師は多くいても、見えない髄液漏れの症状に苦しむ患者を真剣に治療し、出血ならぬ髄液漏れをしっかり止めようとしてくれる医師は少ない・・・。

たしかに、頸動脈からの出血と、腰からの髄液漏れなどは「救急性」のレベルは違うかもしませんが、

緊急手術で止血が成功し、軽やかに歩いて退院していく患者の姿と長く苦しみ続けてきた脳脊髄液減少症の自分を比較して、

いったいどちらが重症なんだろうか?

いったいどちらが、患者の人生の質を大きく下げている疾患だろうか?と考えてしまいました。

脳脊髄液減少症は、その知られざる症状の苦しみに加え、診てくれる医師がいないことにも苦しまなければならないのです。

そんなの他の病気では、なかなかないと思います。

初発症時、髄液漏れが再発時、ともに、いざという時、その緊急性と治療する必要性に気づき、本気で「髄液漏れを止めようと、地元で治療して助けてくれる医師」がいないことが、どんなに悲惨なことか、どんなにそのことに苦しんでいる脳脊髄液減少症患者がいるか、医療関係者にあまり知られていない気がするのです。

今までなんどか119番したくなるほど、苦しかった時が何度かありましたが、したところで助けてもらえないのがわかっているから耐えるしかありませんでした。

耐えられるんだから大丈夫というわけではないのです。

髄液漏れが原因で亡くなっている人もきっといると思います。

症状の辛さ苦しさのあまり、救急車を呼んでしまい、でも「異常なし」と帰されてしまう「髄液漏れ」患者もいると思うんですよね。

今から10年後、20年後は、脳脊髄液減少症の患者の感じている症状の苦しさが、客観的に第三者にも理解されるような検査項目や検査方法、苦しさの評価方法が存在していることを期待しています。

それができなければ、私が体験させられた苦しみや悲しみがこの先もずっと繰り返される気がして、恐ろしいのです。

私は、今後の人生で何があっても、救命救急には自らは行きたくありません。
相手にされない過去の記憶、その恐怖と絶望感が消えないからです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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