リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症と慢性痛

time 2016/08/11

脳脊髄液減少症と慢性痛

本日
NHK きょうの健康で慢性痛についての放送がありました。

私は見忘れましたので、
ホームページで内容を確認しました。

脳脊髄液減少症は、
体を起こすと激しくなる頭痛や、どうき、息切れ、だるさだけでなく、

腰から髄液漏れていたりすると、
腰の痛みが出たり、

手足の痛み、
わきの下の痛み、
胸の痛みなど、
手の平のいたみ、
足の裏のいたみ、
下肢の痛み、
上司の痛み、
内蔵の痛みなど、
痛みのデパートです。

「脳脊髄液漏れ」という原因がわからなければ、
原因不明の慢性痛、
あるいは、
線維筋痛症などとされてしまいかねません。

だって、
風が当たっても、
物に触れても、
布団が体に触れても、
痛んだんですから、

そういう人を痛みの専門家が
線維筋痛症と診断しないで、

いったいどんな人をそう診断するのでしょうか?

原因がわからない痛みは対症療法的に、
ペインクリニックで、
痛み止めの麻酔薬などの注射(ブロック注射)などを
受け続ける人もいるのではないでしょうか?

脳脊髄液減少症でも、
実にさまざまな痛みが何か月も何年も続くことを、
ご存じの、痛みの専門家は、
どれだけいるのでしょうか?

線維筋痛症や、慢性痛を専門とされている医師の先生は、
ぜひ、
脳脊髄液減少症についても勉強していただき、
脳脊髄液減少症の専門医とつながっていただきたいと思います。

患者さんは、
痛みの原因が不明だからといって、
すぐ、慢性痛、
線維筋痛症だと思わないで、その前に、髄液漏れがあるのかないのか?
はっきりさせた方がいいと思います。

だって、髄液漏れがあるのなら、漏れを止めたり、
脳脊髄液圧を上げるような人工髄液治療で、
痛みが一時的に嘘のように消えたりするのですから・・・・。

痛みの原因は脳です。

脳が髄液が減っているから、悲鳴を上げているんです。
苦しがっているのです。

つまり、脳が髄液漏れによって、少ない髄液の中で、苦しがって、機能低下しているから
体に異常がないのに、脳が痛みを感じてしまうのが、慢性痛の一因なのではないでしょうか?

本日の内容にもありましたが、
確かに、痛みを感じてしまう脳に、
運動はいいようです。

これは、私が実践していますから、間違いありません。

とはいえ、
寝たきり状態や、全身の痛みに毎日苦しむ脳脊髄液減少症患者さんにとって、

「運動しろって言われても無理です。」
「この体、この状態でどうやって運動するんだ。」と言われそうですが、

私も、最悪の状態の時、ほぼ一日横になって過ごしていたころ、
同じように思いました。

「こんな一日横にならざるを得ないような痛みとだるさとしんどさと呼吸が苦しい状態で
運動なんてできるわけないでしょ。絶対無理、
運動なんて、症状が軽い人にしかできないことでしょ!」って、思ってました。

なにしろ私は、今まで、
家の中ですら、移動するのが大変なくらいの時も何度も経験していますから。

一人で近くの総合病院にもいけない状態が、何年も続きました。

自分で車を運転するとか、
電車に乗るために駅まで一人でいくとか、

駐車場から歩くとか、駅から歩くとか、
そのこと自体がまず無理だったし、

病院での待ち時間を一人で座って待つことも、
会計が終わるまで座って待つことも、

まず、座ってその姿勢を保つことが苦しくて無理でしたから、
家を出てからかえってくるまでの
一連の動作と、その経過時間、
自分の体を縦にしたまま、何時間も過ごしながら一人で移動すること自体が
困難で、
一人で病院さえ行くことも無理だったのです。

しかし、見た目は病人に見えないのですから、始末に負えません。

福祉に、病院送迎サービスとか、

私が自分で近くの大きな病院にまで行くようになったのは、
ほんの3年前からです。

それまで、いい大人が、病院に一人で行くことさえ難しかったのです。

その私が、数年前から少しずつ運動に取り組みはじめ、
症状が悪化した時には休み、少し落ち着いたらまたはじめ、を繰り返しています。

運動は脳にいいと、ずっと信じていたから。

それは、正解でした。

特に、知識を得たわけでもなかったのですが、
じっと安静に寝ていることが、
ブラッドパッチ後の回復につながるとは思えなかったから。

今もまだ症状はあり、台風などに体調が翻弄はされ、
まだ髄液漏れがどこかに残っているのかもしれませんが、

それでも、今日も運動してきました。

おとといは低気圧接近でものすごくだるく、朝から泣きそうなくらい体がきつかったのですが、
家にいても、症状に集中してしまいかえってつらくなるから無理して運動してきましたが、

今日はぐっと体が楽で、

有酸素運動45分、+水の中であおむけに浮かんだり、水の中に立って体に水圧をかける。(私は泳げません。)
+、散歩55分間、運動できました。

信じられます?

以前、病院の検査室まで歩いていけなかった髄液漏れの体です。

家の中を這って歩いた体です。

5分も座っていられず、横になっていた体です。

昨年、また症状悪化(髄液圧ヒトケタ)して、
20分も座っていると苦しくて横にならざるをえなかった体です。

いまだ天候に影響を受け、
おととい、低気圧接近時、階段をのぼるのも、歩くのもしんどかった体です。

今日は、おとといに比べたらぐっと体調は楽だったものの、
それでも、右足も左足も、脱力が少し残り、
足が上がりにくい時があるのです。

注意しないと、
些細な床の盛り上がりにつま先がひっかかり躓きやすいのです。

それでも、運動するって、信じられます?

自分でもここまで来るのに、かなり頑張りましたよ。

私は治療後、安静にしていればいいってわけじゃないって
勝手に思い込んでいるんです。

昨年の悪化で、一時的にまた安静の引きこもり生活に戻ってしまい、
久しく汗をかくことがなくなっていましたが、

この6月末から、散歩をはじめ、
猛暑の夏までに、
汗の出る体に戻りました。

今日も有酸素運動をすると、どんどん汗が出てきました。

私の自律神経、
きちんと働いてくれているようです。

運動するにあたり、私は自己責任で行っています。

何かあっても、誰のせいにもしたくないから。

どんな時でも、絶対に転ばない!って自分に言い聞かせて、
運動は続けています。

健常者と一緒に運動するのは非常にきついですが
一人だととても続きません。

今日、NHKでも、慢性痛に運動がいいと知って、
「ああ、やっぱりな」って思いました。

きっと脳脊髄液減少症の脳の機能回復にも、
自律神経機能の回復にも、

物忘れなどの、高次脳機能障害なども、
運動は効果があると思います。

私は自分の体で実際に人体実験して、
そう思います。

そういえば、
あれほどひどかった突然の頻脈も、突然の徐脈も、
最近は治まっていますね。

呼吸の苦しさはおととい、台風接近時に出ましたが、

運動をすると、
なぜだか苦しさが治まります。

乱れた自律神経が、運動で整うとでもいうのでしょうか?

とにかく、
脳脊髄液減少症で思うように動けず、引きこもっていたことで
肥満や、筋力低下、脳の機能低下で
悪循環に陥っていた私でしたが、

運動に取り組みはじめて以来、どんどん脳に刺激がいったようで、
脳が活性化してきた感じがします。

脳脊髄液減少症の私のリハビリ法としての、
運動や水圧の効果については、
また、気が向いたら書きます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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