リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳疲労と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

time 2017/04/16

脳疲労と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

本日TBS“ゲンキの時間”で疲労について取り上げられていました。

その番組内容とそれに対して私が感じたことを書きたいと思います。

脳が疲れるとでる症状があるそうです。

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疲労の原因

・疲労の原因は乳酸ではなく、脳疲労

乳酸とは運動すると体内につながる物質で、最近の研究では疲労にはつながらないことがわかってきており、むしろ疲労回復を促進する役割がある。(出典・八田秀雄「新版 乳酸を活かしたスポーツトレーニング」)

理化学研究所ライフサイエンス技術基盤研究センターの医学博士、片岡洋祐さんによると

「脳が傷ついたり、炎症を起こしたりして疲労がたまっていく」そうです。

疲労のメカニズム

脳の神経の炎症

神経伝達機能の低下

疲労感の誘発
・パフォーマンスの低下
・自律神経機能異常

生活ストレス

脳の神経の炎症

これが続くと慢性的な脳疲労を起こす。

脳疲労は筋肉などの疲労と違い、「痛みなどの自覚症状がない。

脳疲労3つのサイン

①飽きる。

②あくび。眠くなる。脳から休みなさいというサイン。

③ミスが増える。パフォーマンスの低下。

“飽きる”の意味

片岡先生によると、「“飽きる”というのは“疲労”の入り口のイメージ」

一つの作業に集中しすぎると、脳の一部を酷使し、活性酸素が発生し、神経の一部が傷つく、そうなる前に脳が“飽きる”という指令を出している。

 

“飽きる”を回避する対策

飽きが起こってきたら、頑張りすぎず、休憩や気分転換をして脳の違う分野を使う。

気晴らしをしながら、メリハリをつけて仕事をする。

 

脳疲労のサインが出ているのに疲れを感じないのはなぜか?

脳のマスキング

「脳のマスキング」とは、やりがいや達成感や喜びを感じると脳の前頭葉が“疲労感のサイン”をかき消してしまう。
実際は脳疲労がたまっていてサインがでても、それが感じられない状態になってしまう。
疲労感が感じにくくなっている状態。脳疲労がなかなか取れにくくなって慢性疲労に陥ってしまうので注意が必要。

たとえば、「残業が終わって家に帰ってから、夜のランニングが日課でやり続けない時がすまない。」

一度決めたことをやり続けないと気がすまない性分でそれを続けるという達成感・義務感により脳のマスキングが起きて、疲労がたまっているのに感じにくくなる。そのあま脳疲労を放置する重篤な疾患につながりかねない。

疲労回復のウソ・ホント

マイボイスコム(株)調べの「疲れを取るためにしている事トップ5」より

疲労回復にあまり効果がないもの

片岡先生によると、甘いものを食べることは気分転換にはなるが、疲労回復には役立たない。

疲れを癒すために甘いものを食べることはあまり勧められない。

疲労回復に効果があるもの

・寝る・身体を休める

・入浴・半身浴

・ぼ~とする。

・運動・身体を動かす。

 

慢性疲労症候群

番組では、慢性疲労症候群と診断された女性の体験談が語られていました。

その方は、販売員として忙しく充実した生活を送っていましたが、3年前の年末インフルエンザにかかって、数日寝込み、その後、咳や熱などの症状は治まり、検査的にも治っているが、

・関節痛や40度近い高熱の時のような動けない疲労感が抜けない。

・身体を起こして、服を用意して、という動作で消耗してしまう。

・歯磨きで腕が筋肉痛になる。

病院へ行くと、内科にかかると、息切れがひどいので、肺のレントゲンを撮るが異常がない。

脳神経外科も受診するが異常がない。病院を何か所回っても明確な診断がでない。

痛み止めなどの対症療法で紛らわすのみ。

自分に起こった異変の正体がわからず、大きな不安を抱えながらすごすも、体を思うように動かせないため、仕事を辞めざるをえなくなった。

発症から半年、大阪府大阪市のナカトミファティーグケアクリニックで、中富康仁医師により、慢性疲労症候群と診断された。

慢性疲労症候群とは

微熱・頭痛などを伴う強い疲労感が6か月以上続いている状態。単なる疲労とは異なり、症状の重い人はベットから起き上がることもできず、日常生活に大きな支障をきたす。血液検査などの客観的な数値では判断しにくく診断が難しい。

中富康仁先生によると、慢性疲労症候群とは「それまで元気に働いていた人が突然動けなくなる・筋肉痛・関節痛・思考力低下・睡眠障害などの症状が6か月以上続く状態で成人発症だと、30代~40代が多い。日本でいうと30何人ぐらい。特定の原因は見つかっていない。

負担が重なった時、ストレスが加わった時になりやすいといわれている。仕事で昇進したり、環境が変わったり、出産後であったり、そういう時になりやすい。特効薬がない。基本的には対症療法で睡眠の治療であったり、痛みの治療であったり、その人に応じて治療をしていく。」

番組で取材に応じてくれたこの女性患者さんの場合、慢性疲労症候群と診断されて2年、漢方薬とビタミン剤の投薬治療で、現在は少しずつ外出できる日が増えてきているそうです。

単なる疲労と慢性疲労症候群との見分け方とは?

慢性疲労症候群の3大チェック

①熟睡感がない

②認知機能の低下(頭にもやがかかったような状態が続いている。)

③関節痛・頭痛・微熱といった風邪に似た症状

この3つのうち、2つ以上あてはまり、さらに病院を受診しても原因不明の場合、慢性疲労症候群の疑いが強まる。

片岡先生によると、「慢性疲労症候群の場合は通常の疲労とは違い、相当重篤な症状で、介護がないと自分一人では生活できない人も多い。そういう意味ではかなり違う病態である。」

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症の見分け方とは?

これはあくまで脳脊髄液減少症が原因だった当事者の私個人の考えですが、

なお、番組での疲労度の実験で使っていた機械、疲労・ストレス測定システム(日立システムズ、VM302)が出ていました。

ここまでが番組の主な内容です。

ここからは私の感想を書きたいと思います。

番組を見た私の感想

まず、最初に感じたのは、慢性疲労症候群と診断される前に、脳脊髄液減少症の検査は受けているのか?
患者さんは、脳脊髄液減少症の症状を知っているのか?

慢性疲労症候群と診断した医師や、番組で解説していた医師の先生方は、脳脊髄液減少症で出る激しい疲労感を知っているのか?

番組制作スタッフは疲労に関する番組を作る中で、日常生活に支障をきたすほどの疲労感を出す、脳脊髄液減少症の情報を全く知らなかったのか?という数々の疑問です。

慢性疲労症候群の見分け方を説明する画面には「気になる方は近くの総合診療科を受診してください。」と出ていましたが、近くの総合診療科だからと言って、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいるとは私にはとうてい思えません。

なぜなら、私の近くの内科医も、脳外科医も、頭痛外来の医師も、内分泌代謝科の医師も、総合診療科の医師も、誰も、脳脊髄液減少症を本格的に知ると思われる医師はいないと感じるからです。

たとえ総合診療科の医師に多少の理解はあるとしても、その医師だけではどうにもできません。
そこから、検査で脳脊髄液減少症だと診断でき、治療に至る道筋がなければならないのですが、私の近くにはその道筋すらありませんし、医師がそうした脳脊髄液減少症専門医と連携して診てくれたり、これから検査を受ける場合は道筋を見つけてくれる気配も感じません。

すでに、脳脊髄液減少症だと診断されている私でさえ、脳脊髄液減少症を理解して本格的に地元で支えてくれる医師が見つからないと感じるのですから、まだ脳脊髄液減少症かどうかもわからない症状を訴える患者さんから、近い総合診療科の医師だからと言って、適切な道筋をつけてくれるような脳脊髄液減少症に理解のある医師はまだまだ多くはいないと感じます。

マスコミがやるべきは、慢性疲労症候群や線維筋痛症ばかり報じるのではなく、脳脊髄液減少症の現在わかっていることだけでもきちんと報じて、「治る患者」を治らない方向、見逃す方向へ導く危険性をしっかり排除して、「治る可能性のあるもの」はきちんと治る方向へ導く努力をしていただきたいものです。

「近くの総合診療科を受診してください。」と言われても、多くの人たちの近くには、まず総合診療科がないかもしれないし、あったとしても、いったいどれだけの医師が、脳脊髄液減少症の実態をしっかり学び知っていることでしょうか?

低髄液圧症候群の 保険病名にこだわるのは医師である以上しかたがないかもれませんが、古い概念の低髄液圧症候群しか知らず、脳脊髄液減少症の実態に疎い気がしてなりません。

医師が教科書で学んだ「低髄液圧症候群」なんかとは、くらべものにならないほど、脳脊髄液減少症は身近で、深刻で、医師にも理解されないような症状がでることを、多くの医師に知ってもらいたいです。

私が考える脳脊髄液減少症での疲労のメカニズム

疲労のメカニズムとして番組の説明であったように、脳の神経の炎症が原因で、神経伝達機能の低下が起こり、疲労感が誘発され、パフォーマンスの低下や自律神経機能異常がでて、それによって生活に支障が出たり、新たなストレスが加わったりすることで、さらに脳の炎症が起きる、というのなら、

脳脊髄液減少症では、髄液が漏れたり減ったりすることで、神経伝達機能の低下が起こり、自律神経の機能も低下し、それによって疲労感が誘発される場合もあると想像しています。
脳脊髄液減少症で脳の神経の炎症が起こるのかどうかは医師でも研究者でもない私にはわかりませんが、脳脊髄液漏れや髄液圧がその人の正常時よりなんらかの理由で低下するということは、その人の脳にとっては、いつもとは違う異常な環境におかれるわけですから、脳が正常に機能しなくなることは十分考えられると思います。

現在、脳脊髄液減少症の当事者や専門医からの情報があまりマスコミで取り上げられないため、脳脊髄液減少症の情報があまりにも世間に少ない状態です。

そのために、疲労感や微熱、思考力の低下、筋肉痛のような全身痛、睡眠障害と脳脊髄液漏れとの関係性に多くの人たちや医師が気づかないのだと私は想像しています。

普通医師は、患者の訴える症状を手掛かりに診断しますが、脳脊髄液減少症の場合、症状が多彩であるため、多くの医師が知らないような症状が主訴であった場合、脳脊髄液減少症に気づかれない危険性もあると思います。

もし、あちこちの病院で原因不明といわれて困っている患者が、番組に出てきた患者さんのように必死にネットで症状を検索しても、まずはそれらの症状からでは歴史の古い慢性疲労症候群にヒットしてしまうでしょう。

すると患者さんは、あまりに症状が慢性疲労症候群に当てはまるために慢性疲労症候群を診る医師を受診するでしょう。本当は先に検査や診断を受けるべきは、脳脊髄液減少症の方なのに、それに気づかないままでしょう。
すると医師の中、脳脊髄液減少症の除外のための検査も受けないまま、原因不明の疲労感、微熱、関節痛、思考力の低下=慢性疲労症候群と診断する医師もいるかもしれません。

そして、もし脳脊髄液漏れが原因だった場合、脳脊髄液漏れはそのまま放置され、慢性疲労症候群の対症療法だけを受けることになりかねません。

それは、治る脳脊髄液減少症の見逃しにつながりかねず、非常に危険だと感じます。

なぜなら、私自身が、脳脊髄液漏れを見逃され続け、最終的に起きていられないほどに悪化した経験があるからです。
私は痛みや睡眠障害、ホルモン障害、思考力の低下などの症状ごとに、整形外科、内科、神経内科、産婦人科、精神科、脳神経外科、などを受診しても脳脊髄液減少症を見逃され続けた結果、最終的には日中寝たきり同様なまでの、激しい疲労感で外出さえできなくなってしまったのです。

ですから、慢性疲労症候群の医師を受診する前に、まずは髄液漏れがあるかないかをはっきりさせてほしいと思います。

脳脊髄液減少症の脳疲労

脳疲労3つのサインとして①飽きる②あくび。眠くなる。③ミスが増える。パフォーマンスの低下。があげられていましたが、脳脊髄液減少症の私は、あきるというより、物事に集中できず、長くひとつのことに集中することが困難になりました。

そのため買った本を一冊読み通すことができなくなりました。

日中突然異常な眠気が出て、何時間も眠り込むことがあり、それはまるでナルコレプシーのようでした。また生あくびが止まらず、物忘れなどでミスも増えました。

これらのことから脳脊髄液減少症でも、正常な人に起こるような脳疲労と同じようなことが起こっていたと想像しています。

私が個人的に疲労回復に効果があったと思うもの

番組では甘いものは気分転換にはなるが疲労回復には効果がないと言っていましたが、私の脳は甘いものを求め、そのタイミングで食べる楽になりました。
脳脊髄液減少症によって、脳が正常時より過酷に働かされていたのでエネルギーを要したため、甘いものが食べたくなったのか?ただの水分だけの摂取よりお茶と塩大福のような、塩分と糖分が水分と同時に体に入ったほうが、点滴効果のように、ただの水よりは体が楽になるためなのかもしれません。

なぜあれほど甘いものと水分、同時に塩分を私の脳が要したのかわかりませんが、とにかく、甘いものを食べ続けていました。その結果太ってしまいました。
甘いものは、私にとって症状や苦痛や疲労感癒す存在であり、特にチョコレートはなぜか楽になりました。けっして気分転換だけではないと感じています。
番組でも疲労回復に効果があったとする、・寝る・身体を休める・入浴・半身浴・ぼ~とする。・運動・身体を動かす。は私も疲労回復に効果を感じました。

しかし、ただ一日中寝ていたり休めているのではなく、規則正しく同じ時間に起き、寝る、適度に運動をするということが大切だと感じました。入浴は39度ぐらいの温度にあまり長湯しない程度に入るようにしていました。

慢性疲労症候群と診断された女性と私の共通点

番組に出ていた28歳の慢性疲労症候群と診断された女性と私の共通点をあげてみたいと思います。

・関節痛や40度近い高熱の時のような動けない疲労感が抜けない。
・身体を起こして、服を用意して、という動作で消耗してしまう。
・歯磨きで腕が筋肉痛になる。
これらは私も経験しています。

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症の共通点

番組では慢性疲労症候群とは「微熱・頭痛などを伴う強い疲労感が6か月以上続いている状態。

単なる疲労とは異なり、症状の重い人はベットから起き上がることもできず、日常生活に大きな支障をきたす。血液検査などの客観的な数値では判断しにくく診断が難しい。」とされていますが、
まさしく私はその言葉どうりの体験をしています。

脳脊髄液減少症は、自律神経がおかしくなるのか、体温調節機能がうまく働かなくなるのか、その結果として微熱のようになったり、低体温になったりします。

頭痛、思考力の低下、全身の激しい痛み、腰痛、インフルエンザの症状に似た四肢の痛み、筋肉痛のような痛み、インフルエンザの高熱時のような倦怠感、睡眠障害、認知機能の低下などを伴う、激しい疲労感が6か月以上続きます。

体を起こすことも重労働に感じてなかなか起き上がれず、起きても起きた姿勢を保てず、歯磨きや着替えで疲れ切ってしまい、食べる動作ですら疲れ切って途中で動けなくなるほどで、日常生活に大きな支障をきたします。

血液検査や普通の脳神経外科医が疑うような脳疾患の検査では異常は見つからず、原因不明とされて精神科医にまわされたりもします。

つまり、脳脊髄液減少症では、番組で取り上げていた慢性疲労症候群の3大チェックの①熟睡感がない②認知機能の低下(頭にもやがかかったような状態が続いている。)③関節痛・頭痛・微熱といった風邪に似た症状のすべてがあてはまってしまうのです。とくに、脳脊髄液減少症では頭にもやがかかったような状態にもなります。

睡眠障害は、入眠障害、概日リズム障害、不眠、過眠、熟眠感がないなど実にさまざまな症状がでます。

その上、その人の6か月以上続くそれらの症状が脳脊髄液減少症が原因での症状だったとしても、脳脊髄液減少症を診断できる医師や病院があまりにも少ないために、普通の病院や脳脊髄液減少症に詳しくない医師を受診しても原因不明とされてしまう危険があるのです。

したがって、番組で取り上げていた慢性疲労症候群の3大チェックにあてはまり、さらに病院を受診して検査を受けても、原因不明と言われたとしても、脳脊髄液減少症の除外のための検査を受けないままであるとしたら、即、慢性疲労症候群の疑いが強まるとはいえないと私は思っています。
番組に出ていた慢性疲労症候群と診断された患者さんは、サングラスをかけていたので、もしかしたらまぶしいという目の症状もあるのかもしれません。

また、杖を使っているということは、足が動きにくいなどの歩行障害もあるのかもしれません。

息切れがひどかったというので、呼吸困難もあったのかもしれません。

目のまぶしさも、歩行障害も、呼吸困難も脳脊髄液減少症で経験した私は、ますます、「この患者さん、慢性疲労症候群の病名を信じ切っている様子だけれど、脳脊髄液漏れを見逃されてはいないか?脳脊髄液減少症の検査は受けているのか?」と、とても心配になりました。

もし、脳脊髄液減少症を見逃されていたならば、対症療法で多少症状が改善したとしても、なんらかのきっかけ(再度インフルエンザになり高熱で脱水するとか、夏の脱水とか、転んだとか)のきっかけで症状がさらに悪化して、寝たきり同様になってしまう危険があると思うからです。

慢性疲労症候群は30代から40代が多い?

番組では女性を慢性疲労症候群と診断した医師が「成人発症は30代~40代が多い。」と話されていましたが、私は果たしてそうか?と疑問を持ちました。

いつも思うのですが、これらの調査のデータの元は、症状があって慢性疲労症候群を疑ってそう診断できる医師を受診した人たちが主であり、症状が重くて受診できない人たちや、ほったらかされて引きこもり、不登校扱いされている10代、20代、認知症扱いされている高齢者世代は調査からそもそもはじかれていると感じるからです。

私は、慢性疲労症候群のような症状がある人たちや脳脊髄液減少症の人たちは、0歳から高齢者まで全世代に存在するはずだと思っています。ただ、それをうまく医師や親や家族に伝えられないであろう世代もいると思います。

それは子供と高齢者だと思います。

自分の難しく複雑怪奇な症状を言語にして適切に医師に伝えられる世代、自分の症状を複数の医師に原因不明とされたとしても、それで終わらせず、ネットを駆使して、自分の不調に病名をつけてくれる医師を探しだせる能力を発揮できる人たちの人口が一番多い世代が、もしかしたら20代~40代なのではないか?と私は考えています。

脳脊髄液減少症の症状

繰り返しますが、脳脊髄液減少症の症状でも以下の症状はでます。

・関節痛、筋肉痛のような全身や四肢の痛み
・腰痛
・目の奥の痛み
・40度近い高熱の時のような、歯磨きさえ続かないほどの激しい疲労感
・睡眠障害
・微熱
・頭痛
・認知機能の低下(思考力の低下、忘れっぽさ、やる気の低下、)
・日常生活に支障がでるほどの6か月以上続く激しいだるさ

これらの症状があるからといって、即、原因不明で治療法も対症療法しかない慢性疲労症候群を疑うのではなく、まずは治る可能性のある脳脊髄液減少症を疑ってほしいと思います。
もし、今まで、さまざまな検査を受けても、それらが、脳脊髄液減少症を疑った検査でないならば、慢性疲労症候群の医師を受診する前に、脳脊髄液減少症の医師を受診してほしいのです。

脳脊髄液減少症では精神の症状(うつ、社交不安障害、強迫神経症、対人恐怖、視線恐怖のような症状)もでます。

症状が身体症状より、精神症状が強ければ、慢性疲労症候群や線維筋痛症と間違われるより、精神疾患と間違われる可能性もあると思います。

疲労や、慢性疲労症候群を語るとき、脳脊髄液減少症のことを無視しない時代は、いつくるのでしょうか?
脳脊髄液減少症の実態がまだまだ知られていない現状では、当分先の気がします。

せめて、疲労研究の先生方には、脳脊髄液減少症の研究に加わっていただきたいし、疲労感からでも見逃さない脳脊髄液減少症の早期発見に力を貸してほしいと私は思っています。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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