リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

疲労と脳脊髄液減少症

time 2016/11/08

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NHK チョイス 病気になったとき

11月5日土曜日

NHKの チョイス病気になったとき、で
疲労について放送がありました。

内容はメモしたいことはたくさんありましたが、
今日は、
感想だけ書いてみたいと思います。

疲労と脳脊髄液減少症は切っても切れない関係

疲労と脳脊髄液減少症には、切っても切れないほどの深い関係があります。

しかしそのことには今回も触れられませんでした。

脳脊髄液減少症が見逃されて長引いている「慢性疲労」の事実に気付いているのは、

脳脊髄液減少症の専門医と脳脊髄液減少症で激しい慢性的な疲労感を体験し、
それがブラッドパッチなどの脳脊髄液減少症の治療で改善した患者だけなのかもしれません。

疲労研究の専門医であっても、そのことに気付いている人は、世界中を探してもいないのかもしれないし、
気づいていても、

「脳脊髄液減少症でも、
慢性的な日常生活も阻害するほどの激しい疲労感が出て、寝たきり同様になることがあります。」とは、

言えないのでしょう。

テレビで胸を張ってそう言えるだけの、脳脊髄液減少症患者と疲労の症状に関して、臨床経験と研究がある医師や疲労研究者があまりいないのかもしれません。

私は今回の番組も見ていて、そんな気がしました。

脳脊髄液減少症を伝えるむずかしさ

私は、いつも、いろいろな健康番組を見ていますが、

民放、NHKとも、実にさまざまな病名症状について取り上げてはいても、
脳脊髄液減少症がテレビで取り上げられることはほとんどありません。

たまに取り上げられても、
ごくまれな人にしか起こらないような珍しい病と誤解を生むような扱い方だったり、

「難病」扱いだったり、
世間が「自分も明日にもなるかもしれない身近な疾患」だと気づけないような内容だったり、

人々の感動と同情を巻き起こすだけが主な目的の作りだったりと、
適切に脳脊髄液減少症の実態を伝えていると感じたことがあまりありません。

それは、伝える側の人たち、番組を作る側の人たちにも
脳脊髄液減少症の正しい知識や、今までの経緯や問題点を適切に理解していないからこそ、
そういう内容に作ってしまうのだと感じてきました。

脳脊髄液減少症は実に多彩な身体症状精神症状を引き起こす

私は、実にさまざまな精神症状、身体症状を実際にこの身で経験し、
それが主治医による脳脊髄液減少症の治療で時間はかかりましたが、改善や悪化を繰り返しながらも、
ひとつひとつ回復し、現在に至っています。

ですから、脳脊髄液減少症が人体に起こす症状の全容がだいたいわかってしまった気がしています。

しかし、脳脊髄液減少症が人体に引き起こす身体症状、精神症状の実態をすべてしっかりと把握している医師や研究者は、世界中でもごくごく一部の医師にすぎず、
日本中、世界中の医師のほとんどが、まだまだご存じないと私は感じます。

脳脊髄液減少症で引き起こされる、多彩な身体症状、精神症状について理解が深まれば、
医師の誰もが自分たちの専門分野とは無関係ではないことに
次第に気づいてくることでしょう。

しかし、その時は、まだ来ていません。
ごく普通にテレビで医師が脳脊髄液減少症について触れる、話す、
そういう時が来るのはまだ先の未来かもしれません。

私がテレビに出てくる医師に感じる不思議な感覚

健康番組を見ていて、病気について語る医師をテレビで見ているとき、
私は不思議な感覚になることがあります。

それは、脳脊髄液減少症に関しては、
患者の私の方が知っていることを、医師であるこの方は知らないかもしれないという、
不思議な感覚です。

それは、どんな有名な医師の話であっても、どんな優秀な研修医の話であっても、
どんなに、脳梗塞や、疲労や、めまいや、精神科の症状に詳しい専門医の話であっても、

「この先生は、脳脊髄液減少症でもそういう症状が出ること、ご存じないのだろうな。」と
思ってしまうのです。

その感覚を説明するのは難しいのですが、まるで自分が未来人になってしまったような感覚です。

私が脳脊髄液減少症に触れない医師に感じる不思議な感覚

昔、現代の医師が過去にタイムスリップする、「仁」というドラマがありました。

でも、医師でなく、一民間人が過去にタイムスリップして過去の医師の考えや話や治療に触れたら、どうでしょうか?

もし、今の普通の民間人が、現代人の誰もが知りうる病気の知識や治療法の知識をもって、
タイムマシンに乗って武士の時代の過去に行き、

一生懸命、当時の患者を当時の医学の考えで精いっぱいの治療を尽くしている当時の医師を見たり、
その医師の病気の説明や進める治療法、予防法などの話などを聞いたとしたら、どんな感覚でしょうか?

当時の医師が気づいていないようなことに、
すでに気づいてしまっている、「医師ではない自分の存在」に実に不思議な感覚になると思います。

私が最近、健康番組で解説する医師に対してよく感じる不思議な感覚は、たとえていうなら、そんな感覚です。

たとえ話の続きですが、
過去の医師に、未来から来た自分の知っていることを、教えることはできない。歴史を変えてしまうから・・・。

たとえ、当時の医師に、未来人である自分が今知りうる知識を教えたとしても、
医師でもない人間の話なんて医師が信じてくれるわけがないし、

まともに相手にして話を聞いてくれるわけがない。

未来の民間人から見たら「それは違うよ」と思うことでも、過去の医師にはそのことを教えられない。

過去の武士の時代の医師から、何百年も時間が過ぎて、歴史が重なって、やっとだんだんと医学が進歩し、多くの医師たちに共通理解としての知識が広まっていく、医学もその時間の流れに、逆らえない。

たとえ、未来人が今の医学の情報を、タイムマシンに乗って、武士の時代の医師に教えようとしたところで、
誰にも相手にされないし、理解もされない。かえってバカにされるだけ・・・。

そもそも、時間の流れに逆らって、そんなことはできない。

医学というものは、少しずつ研究され、少しずつ事実がわかってきて、少しずつそれが発表され、

それが少しずつ医学界全体にも社会にも受け入れられ、そして意識が高まりさらに少しずつ医学が進歩していくもの、その時間の流れには逆らえない。
それは、たとえ今であっても同じ。

脳脊髄液減少症が広く医師に理解され、どんな専門家の医師であっても無関係でない症状を出すと理解されるのは、かなりの時間が経過した未来・・・。

私が現在の健康番組に出ている医師たちに感じるのは、
「武士の時代の医師に知っていることを教えたいけど、時代的にどうせわかってもらえないし、教えることができない、未来からきた民間人」のようなそんな不思議な感じなんです。

この感覚は、ずっと以前から、

脳脊髄液減少症に対して、嫌疑的なことを言ったり書いたりする医師に対しても、感じていました。

一般人だけど知ってしまった事実がある人間が、何も知らない専門家の話を聞く時の複雑な心境は、

一般人だけど未来では当たり前に誰もが知っている知識を持って、過去にタイムスリップして、当時の医師の話を聞くような、そんな違和感を感じるのです。

今回の番組でも、

「脳脊髄液減少症と疲労の関係」について、
体験者として伝えたくても、おそらくは理解してもらえないであろう残念な感覚とともに、

すでに「脳脊髄液減少症について当たり前の知識として知り尽くした未来」から来た
民間人みたいな、不思議な感覚を感じました。

再放送予定

NHKの「チョイス病気になったとき・あなどれない 疲労」は
今週金曜日 11月11日のお昼から再放送されます。
興味のある方はご覧ください。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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