リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

医師を変える勇気

time 2018/10/31

医師を変える勇気

毎日テレビウォッチャーの私。

今日もNHKのあさイチでうつ病についての放送を見ていました。

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治らないなら医師を変える勇気を持つ

原因不明の症状を抱えて、あちこちの医師をめぐっても、相手にされない経験を持つ人ならわかると思うけれど、

そのうち、患者に共感的で、症状を否定しないでなんとか治してあげたいと思ってくれる心優しい医師に出会ったりすると、もう、その先生を頼り切ってしまいます。

けれど、どんなに心優しい先生でも、人間である以上、知識には限界があり、知らないことも多いことをわすれてはいけないと思うのです。

今日のあさイチのうつ病特集を見ていて思ったのは、まじめな人ほど、あるいは、症状で思考力が落ちた人ほど、医師が診断したこと、処方した薬をすべて信じ込んで、その医師に従う患者が多いのではないかってことです。

番組では、うつ病で多くの薬を処方されていて、どんどん薬が増えていた患者さんが、医師を変えることで薬も減り、結果的に回復したというお話もありました。

脳脊髄液減少症が原因でも“うつ”状態になる!

うつ病を診る精神科医は、まだ脳脊髄液減少症を知らない医師がほとんどです。

知らないというより、自分に関係ないと思っている医師が多いのではないでしょうか?

実は、大いに関係があるというのに・・・。

こんな現状では、精神科の医師が、「髄液漏れ」を疑って、専門医に紹介してくるということは、なかなかないでしょう。

でも、精神科の症状が主訴の、脳脊髄液減少症患者もいるはずです。

患者は主訴で医師を選ぶ

脳脊髄液が漏れてへると、さまざまな症状が出るため、その患者が一番つらいと思っている症状を選んで医師を受診することでしょう。

患者がもし、日常生活がままならないほどの脳脊髄液減少症のだるさ、倦怠感を抱えた場合は、内科や、慢性疲労症候群を診る医師を選んで受診することでしょう。

脳脊髄液減少症で起こる激痛が耐えがたく、いくら医師をめぐっても異常なしと言われ続けて切り捨てられ続ければ、調べて調べて、患者は「コレじゃないか?」と「線維筋痛症」を診る医師や、慢性疼痛を診る医師を選んで受診するでしょう。

髄液が漏れて、頭がまわらない感じや睡眠障害、記憶障害、集中力低下の症状が一番つらいなら、それを専門に診る、精神科医を選んで受診することでしょう。

でも、実は、よくよく聞いてみれば、その患者さんはだるさも、痛みも、記憶障害も、睡眠障害もすべての症状があるかもしれないのに・・・です。

精神科の医師は、その患者の精神症状にしか、興味を示さないでしょう。

痛みの専門家はその患者の“痛み”症状にしか、興味を示さないでしょう。

疲労感の専門家は、その患者の“尋常じゃない疲労感”にしか興味を示さないでしょう。

こうして、脳脊髄液減少症で起こっていた症状を持つ患者でも、症状ごとに医師に分類されてしまいかねないのです。

患者自身がそういう医師を結果的に選んでいくのですからしかたがありません。

脳脊髄液減少症を知らない精神科医が多い

脳脊髄液減少症が原因で思考力低下、やる気の低下、判断力低下、頭がまわらず、テレビも新聞も読まなくなり、味覚が落ち、料理ができなくなり、って症状が起こりえることを知らない精神科医がいまだ多いはずです。

少なくとも私が今まで出会った地域の精神科医、心療内科医、は、うつ病は知っていて、治療の対象とは考えても、脳脊髄液減少症については全く知識を持っていない医師がほとんどでした。

うつ病でも、原因不明の難病でもなんでもそうですが、「なんかおかしいな」と、「治らないな」と思ったら、診断が間違っているとか、治療方針が間違っているとか、何かが間違っている証拠だと思うのです。

医学になんの知識もない素人であっても、医師はあくまでその人の考えで治療するということを常に頭において、「治らないな」と思ったら、勇気をもって医師を変えることも自分を救う第一歩なのではないかと感じました。

そして、精神科を訪れる患者さんの中に、今も脳脊髄液減少症患者が多数潜在し、向精神薬、抗不安薬、睡眠薬薬漬けになって、ますます治らなくなっているのかもしれないと思いました。

早く、精神科、特に、認知症や、若年性認知症、うつ病、パニック障害などの患者を診ている医師や研究者には、脳脊髄液減少症で起こる精神不調にも興味関心を持っていただき、研究に取り組んでいただきたいと思いました。

そうでないと、精神科医や小児精神科医からの、脳脊髄液減少症の早期発見は難しいと感じました。

患者が自分でできること

自分を治せる医師は、自分で探し当てること。

薬が多すぎるとか、診断はしてくれても、治らなくておかしいなと思ったら、冷静に状況を判断し、今後どうしたらいいかよく自分で考えること。

いくら心優しい医師であっても、人間である以上、能力には限界があり、治せないことは治せないと知ること。

治せないとわかったら、その医師から離れる勇気を持つこと。治せない医師にしがみつかないこと。

新たな治せる医師を探しだす勇気と決断力と行動力を自分で振り絞ること。

ダメなら、また次を探す気力を失わないこと。

自分のことなのに、すべての他人まかせにしないこと。

医師に認知度の低いものや、医師に関心の薄い症状は、自分で回復への道を切り開く気合を持つこと。

回復は、黙って何もしなくても、自動的に他人が与えてくれるものではなく、自分でつかみ取りにいくものだということを常に忘れないこと。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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