リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その5

time 2018/11/01

ハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その5

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安静だけがベストじゃない!

NHKハートネットTV「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」を見た感想の5回目です。

私は、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎という病名のついた人の状態が、実は脳脊髄液減少症で起こっていてそれを見逃されている人たちが絶対いると思っています。それは、私自身が体験した症状が、昔から「慢性疲労症候群」と言われていた状態と同じ症状があると感じているからです。しかしそんなことを言っても、慢性疲労症候群の病名と、やっとそう診断してくれた医師を信じている患者さんには私の考えはすぐには受け入れてもらえないでしょう。

安静だけがベストではないと思う理由・その①

もし、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎という病名のつけられた状態や症状が、実は原因が脳脊髄液減少症で起こっていたとしたら、発症当初ならまだしも、髄液漏れが慢性化した状態では、いくら安静にしたって、すぐには髄液漏れは止まらないでしょう。2016年4月からやっと健康保険適用になった“ブラッドパッチ治療”をしない限り、安静にしたところで、髄液漏れのルートができてしまった体はそう簡単には漏れは止まらないでしょう。

安静だけがベストではないと思う理由・その②

もし、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎や、その他、慢性疼痛や、線維筋痛症、産後うつ、パニック障害、など、患者の主訴ごと、患者の選んだ医師ごとに考えられ、つけられたさまざまな病名であったとしても、大元の原因が脳脊髄液減少症だとしたら、髄液漏れを止めないまま、光や音を避け、外に出ないで安静にし続けることは、さらなる筋力・脳活動・睡眠の質・自律神経機能の低下を招き、回復するどころか悪循環に陥ると私は自分の経験から思います。

安静だけがベストではないと思う理由・その③

私が髄液漏れがひどかったころ、神経障害なのかたちまち足の筋肉が萎えてきました。もともと髄液が漏れると手足に力が入らなくなり、箸が持てなくなり字が書けなくなり、立っていられなくなり、歩けなくなって、横になる時間がほとんどだった時期もあります。しかし、治療後、朝決まった時間に起きて光を浴び、つらくてもなるべく日中は家事などで動くことで、睡眠リズムや筋肉もつき、良い循環に入るのを体験しました。

結論

私は、脳のどんな病気やケガであっても、安静だけがベストではないと考えています。安静によって、その人の残っている能力(筋力や意欲、興味、自律神経機能)などもますます失っては回復にはつながらないと考えているからです。ましてや、もし、慢性化した髄液漏れが原因である症状を、ブラッドパッチ治療もしないまま、ただ安静にしたところで症状の改善は難しいと思っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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