リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その4

time 2018/10/26

ハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その4

NHKハートネットTV「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」を見た感想の4回目です。

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医師は自分の知ってる病しか診断できない

これは何度も書いていることだけど、人間って誰しも完全じゃないから、知らないことは知らないと私は思います。

どんなに医学部で学んだ優秀な医師であろうが、なんだろうが、日々、医学は進歩しているから新しい情報がでてきていることのすべてを知っているとは限らない。

だから、その医師が知らない病や、気づけないと、患者を診ても原因がわからないし、診断できないし、治療法も思いつかない。

良心的な医師なら、その医師の経験と知識の中で、患者の症状に一番近い病名を患者に当てはめて、自分と患者を納得させることは多々あるでしょう。

もし、それが「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」という病名だとしたら、

もし、その医師が、脳脊髄液減少症の存在もその症状も全く知らなかったら・・・・?

おそらく、同じ症状であっても、慢性疲労症候群と診断することでしょう。

番組を見て感じた不安

最初に出てきた患者さんが、東京都の患者さんらしいこと。

だって、東京では、都民にも医師にも、以前からかなり脳脊髄液減少症の認知度が低かったと私自身が感じてきたからです。

全国のあちこちで、脳脊髄液減少症についての行政を巻き込んだ認知活動が行われてきた中で、東京は大都市だからか、地方より、脳脊髄液減少症の患者たちの認知活動や、行政主導の講演会、があまり行われてこなかった気がします。

かなり遅れて東京都も都として情報を発信し始めましたが、それも「難病」扱いに感じます。

脳脊髄液減少症は“難病”ではない

東京だけでなく、相談窓口や県の担当が「難病」担当のところは、かなり理解が遅れている県です。

だれでもなる可能性のあるインフルエンザが「難病」でしょうか?ちがうでしょう?

誰でも起こりえる怪我が「難病」でしょうか?違うでしょう?

誰でも起こりえる怪我であっても、早期発見早期治療が遅れてしまい、治るまでに時間がかかったとしても、その怪我は治りにくくなったからといって「難病」でしょうか?違うでしょう?

だったら、

誰でも、交通事故やスポーツ事故でなりうる事故後遺症が「難病」でしょうか?

脳脊髄液減少症を「慢性疲労症候群」と診断されても当たり前

今も、私の住む地域でも、脳脊髄液減少症を知らなかったり、早期発見早期治療ができなかったり、検査診断治療法のすべてを知らない医師の方が大部分です。

ましてや10年前の東京都ならなおさら、症状から脳脊髄液減少症を見抜ける医師に出会える確率は低かったっでしょう。

今も脳脊髄液減少症の診断と治療に取り組む医師が少ない東京都ですから、10年前なら脳脊髄液減少症で起こっている症状を、慢性疲労症候群と診断する医師がいても、それがごく自然でしょう。

10年前、慢性疲労症候群と全く同じ症状を訴える患者さんを前にして、「それは髄液漏れで起こっているかもしれません。」なんて指摘してくれる医師がいる方が不自然だし、ありえない時代だったのですから。

しかたないのです。

でも、今は、慢性疲労症候群と同じ症状があったなら、まずは脳脊髄液減少症かどうか検査してほしいと思います。

慢性疲労症候群の医師を訪れるのは、その後だっていいと思いますから。

番組の取材に応じてくださった患者さんは、一度も脳脊髄液減少症の詳しい検査を受けていないとしたら、非常に脳脊髄液減少症が疑わしいと私は思います。

だって、過去の私と症状や状態がそっくりですから。

とても、とても心配です。

番組制作者、取材者の方は、どうか、この私の体験を伝えてあげてください。

お願いします。

だって、もし、髄液漏れでそれらの症状が起こっていたなら、「慢性疲労症候群」が原因ではなく、「脳脊髄営減少症」が原因で、ブラッドパッチ治療後、だんだんと時間はかかりますが、激しいだるさがなくなり、体が動くようになり、筋力がもどり、光や音の過敏症状が治まり、回復していくのですから。

どうか、最初に診断された「病名」にしがみつかず、別の視点からも回復への糸口を探ってみてほしいのです。

だって、私、脳脊髄液減少症の治療で実際に以前より回復していますから。

今まで信じてきた医師の診断を疑い、方向転換するのは勇気がいります。

私も、脳脊髄液減少症に行きつくときそうでした。

今までずっとお世話になった、やっと見つけた唯一の自分の症状に理解ある医師の診断をいまさら「誤診だったたのかも?」とすることは、患者として心苦しいですが、どんなにいい先生でも間違うことはあるものです。

その医師の人格や優しさ思いやりと、診断の正確さは比例しないこともあるのです。

医師も知らないことは知らないのです。人間ですもの。

私も、かつて、宅配を玄関先まで取りに行くのさえ、はっていくような状態で、チャイムの音や人の話す声さえ、ささいなことで体調が悪化するので、とてもヘルパーさんなんて呼べませんから。

もっとも当時は脳脊髄液減少症や社会から無視され、医療にも福祉にも相手にしてもらえず、生活保護も、ヘルパーも対応してもらえるような恵まれた時代じゃなかったから、どっちみち何も社会に助けてはもれえない時代でしたけれど。

とにかく、そういう状態でした。

今は、行きたいと思えば、買い物にも行けますよ。

もし、私が当時「慢性疲労症候群」の病名をいただいて、今もずっとその病名にしがみついていたとしたら、

もし、私が自分の症状が「脳脊髄液減少症」に似ていると気づけなかったら、もし、脳脊髄液減少症の検査も治療も受けていなかったら、

私は今もだるくてしんどくて、体が鉛のように重くて、一日中横になって過ごしていたかもしれません。

ブラッドパッチして髄液漏れ止めたら(一度じゃありませんが・・・)そのたび症状が改善するので、間違いなく私の症状は「脳脊髄液減少症」だと思います。

治るかもしれない働き盛りの人たちが「難病」とされ、かつて私が体験した、自分の体が自分のものでないようなあの耐えがたい重くだるい体で、社会から孤立して部屋にひきこもって過ごしている人が何十万人もいる気がして、とてもやりきれません。

だるくて家にひきこもって、そのために医師にも行けず、診断されることもなく、「難病」扱いされていなくても、「大人の引きこもり」とされる人たちの中にも、脳脊髄液減少症が原因でそういう状態になっている人はいると、私は確信しています。

脳脊髄液減少症患者の現状が情報が社会にほとんど出回らないし、いまだに脳脊髄液減少症の存在すら信じない医師もいます。(昨年ですが、私はえらい肩書の整形外科の先生がそういうのを直接聞いてしまいました。)

現状でも脳脊髄液減少症に気づく医師も診断できる医師も治療できる医師もあまりにも少ないんですから、「原因不明」の症状で家に引きこもらざるをえない状態になっている人たちの中に、大勢、脳脊髄液減少症が見逃されていると考えるほうが、自然だと私は思うのです。

医師でさえ知らないんですから、NHKのこの番組を企画制作したプロデューサーやディレクターが、脳脊髄液減少症のことを知っているとも思えないのです。

知っていたら、ああいう番組にはならない気がします。

とにかく、治る人が治らないと見逃され続けるのは、もうなくなってほしい。
私のような思いをする人を減らしてほしいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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