リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その2

time 2018/10/24

2018年10月23日(火)放送のNHKEテレ・ハートネットTV「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」を見た感想の二回目です。

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脳脊髄液減少症で私が経験した症状とほぼ同じ

番組全体を見て、私が経験した症状とほぼ同じだな、と思いました。

自分で病院に行けていた人は、私のまだ動けた時代、家で寝たきりの人は、私がとあることがきっかけで重症化していた時とほぼ同じ、初めから最後まで、すべてが自分の体験と恐ろしいほどに重なりました。

私の中に浮かんだ疑問

慢性疲労症候群と診断されている人は、一度も「脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診していないのだろうか?」

「一度も髄液漏れの検査を受けていないのだろうか?」ということ。

もしかして、それらの症状や状態が、髄液漏れ、脳脊髄液減少症でも起こることを、情報として知らないんじゃないか?

診断した医師も、脳脊髄液減少症について知らないんじゃないか?疑いもせず、専門医に紹介もしていないまま、まさか「慢性疲労症候群と診断したんじゃないか?」という疑問です。

そして、取材したスタッフも、脳脊髄液減少症でも同じ状態、同じ症状が出て動けなくなることを、情報として全く知らないんじゃないかってことです。

強く感じた危機感

そうして番組を見て感じたことは、患者さんがつらい症状を多くの医師に相手にされない中、やっと病名をつけてくれた医師を信頼するあまり、「髄液漏れ」という別の視点で自分の症状の問題解決アプローチをさぐることをやめてしまうんじゃないかって不安を感じました。

そして、脳脊髄液減少症ついてマスコミがほとんど取り上げない中、「原因不明の難病」として慢性疲労症候群ばかりが繰り返しが取り上げられることで、その番組を見た人が、「自分の症状とそっくりだ。」と思い、

「原因不明で治療法もない」慢性疲労症候群と診断する医師の方へ行ってしまい、もしかしたら治る可能性から逆に遠ざかってしまうんじゃないかってことを強く恐ろしく不安に感じました。

脳脊髄液減少症の私でも慢性疲労症候群の診断基準に当てはまります

・極度の疲労

・痛み

・集中力/記憶力の低下

・体温調節の不全

・睡眠障害

・音や光の過敏

・自律神経の不調

・免疫の不調

こうした症状が6か月以上続く。

私の場合は、6か月どころの話ではありません。何年も何年も15年以上もです。

だから私がもし、当時、慢性疲労症候群と診断する医師を受診していたら、間違いなく「慢性疲労症候群」と診断されていたでしょう。

ではなぜ、当時「慢性疲労症候群」の医師を受診しなかったかというと、あまりの体調の悪さとだるさで、遠くの医師まで体力的にも移動距離的にもひとりで行けなかったことと、診察に連れていってくれるような頼れる家族が当時は誰もいなかったこと、

それに、慢性疲労症候群に症状は似ているけれど、本能的に自分は何となく慢性疲労症候群ではないと思ったからです。

脳脊髄液が漏れて減ると、日常生活も困難になって寝たきりになるような極度の疲労感で動けなくなります。

線維筋痛症の専門医を受診したら、線維筋痛症と診断されてもおかしくない、ナイフで切り裂かれるような、刺されるような、体を爆破されるような、ありとあらゆる想像力をもって表現してもしきれないようなさまざまなタイプの痛みがでます。鈍痛から激痛まで。頭痛も四肢痛も、内臓痛も。足裏から目から全身に出ます。

免疫力は落ちたり、亢進してアレルギーがひどくなったりもします。

自律神経はおかしくなり、血圧が低すぎたり高くなったり、正常に保てなくなったり、安静にしているのに脈が1分間に120回打ったりして、激しい動機で深夜寝ているのに動悸で起こされたりします。

汗は出なくなったりし、暑さ寒さに弱くなります。

寝つきが悪くなったり、不眠になったり、早朝1時2時に目覚めてそこから眠れなくなったり、眠りが浅くて悪夢を見たり、うなされたり、昼夜逆転したり、日中に耐えがたい眠気が出て連続数時間眠り込んだり、ありとあらゆる睡眠障害が出ます。

唾液は出にくくなり口はカラカラに乾きます。

通常の人の話し声も、コップが茶わんに当たる音も普通ならなんの苦痛もないようなささいな音という音のすべてが、脳に突き刺さり苦痛に感じます。

それは光もです。特に白い光がつらいです。暖色系の明かり照明はまだ楽なのですが、蛍光灯の白い光、太陽光はつらいのです。太陽光は光だけでなく紫外線?か宇宙線?か電磁波なのかわかりませんが、ちょっと当たるだけで非常に疲れます。

だから入院中のベットが窓際だと地獄です。

記憶力や集中力が低下し、さっき、自分でやった行動すら忘れます。そのためものがなくなったと探し回ったり、もともとないものを探したりします。

思考力や空間認知力、物事の段取り力が低下し、元気な時なら普通にできたことが、とても困難になりスムーズにできなくなります。

これらは、脳脊髄液が漏れて実際に私が体験した症状です。

本当に、慢性疲労症候群ですか?

私の症状と同じ症状はありませんか?

本当にあなたのその症状は、慢性疲労症候群ですか?

病名を選ぶのも医師を選ぶのも、すべて最後は自分だし、自分を回復に導けるのは、最後は自分自身の気づきと判断です。

しかし、その自分の判断力が低下してしまうのですから、自分でなかなか気づける人は少ないのが、脳脊髄液減少症だと思います。

早く多くの医師に、脳脊髄液減少症の実態を知って、一人でも多くの患者を回復に導いてあげてほしいと思います。

医師だって人間、誤診も見逃しもあるのが普通なんですから。人間、完璧な人なんていませんから。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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