リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“NHKハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その①

time 2018/10/23

“NHKハートネットTV・慢性疲労症候群”を見て・その①

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あれはかつての私だ!・・・

今夜(2018年10月23日火曜日放送)のNHKEテレ、ハートネットTVを見ました。

昨日の記事にも書きましたが・・・内容は「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」 です。

見て三度、恐怖に震えあがりました。

一つめは、番組に出てきた人たちの姿のはしばしに、かつての自分の姿と重なり「あれはかつての私だ!」と思い出されたから・・・。

二つ目の恐ろしさは、医師も番組制作者も患者自身も誰も、脳脊髄液減少症について知っているようには感じられなかったから・・・。

そして番組でも、ひとつも脳脊髄液減少症に触れなかったこと。

脳脊髄液減少症が研究段階ではましてや慢性疲労症候群との関係性など今の段階で放送などできるわけもなく、脳脊髄液減少症に触れられないのはしかたがないことなんでしょうが。

三つ目の恐ろしさは、もし症状の原因が髄液漏れで髄液漏れを「ブラッドパッチ」で止めたりして、脳脊髄液減少症の治療で、その激しい症状疲労感、寝たきりから回復できるかもしれないのに、それを知らない人たち、特に一人暮らし、ひとり親の人たちがほかにも大勢いる可能性を感じたことに対しての恐ろしさです。

このことはかねてから私は言ってきたのです。

「保護者がきちんと生活を維持し、病院にもつれていってくれ、家事もこなしてもらえ、学校とのやり取りも病院探しも通院も全部支援してもらえるような、子供の脳脊髄液減少症患者より、子供を育てている大人の患者や、一人暮らしの人、高齢者の脳脊髄液減少症患者の方が、優先して治療してほしい。」と。

大人が倒れると、健康な子供の生活にまで影響されてしまうからです。

情報がないことで、知らないことで、「治らない」と思い込んだり、治るものを治らない「難病」と信じこんでしまう危険性の恐ろしさです。

ひとり親や一人暮らしの人が髄液漏れを放置されると、自殺、離婚、失業、生活破綻、ゴミ屋敷、それにともなう子供のネグレクト、セルフネグレクトや孤独死につながりかねないと思うからです。

筋痛性脳脊髄炎&慢性疲労症候群 < 脳脊髄液減少症 だとしたら?

もしかして、症状の原因が「髄液漏れだったら治るのに」と思いました。

今回の番組では、脳脊髄液減少症には一切触れられないことは最初から想像できたことでしたが、こうも自分と同じ苦しみを抱えた患者さんたちを見せつけられると、改めて、その症状の類似性に驚きました。

「かつて私は髄液漏れで、あなたと同じ状態になってたんだよ。でも今はかなり動けているよ。起きていられるよ。」と、番組に出てきた人たちに伝えたい衝動にかられました。

しかし、かつてそのようなことを、現実の世界でして、うまくいきませんでした。

苦労して苦労してやっと「気のせいじゃない」と症状を認めてくれた医師にあって、慢性疲労症候群という診断名をもらった患者さんは、そう簡単に私の意見なんかに耳を貸さないからです。

それに、たとえ、慢性疲労症候群と先に診断されていた人が、のちに脳脊髄液減少症と診断されても、かつての慢性疲労症候群という診断を「誤診だった。」と認めないからです。

“慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎”という誤診

私は、TV取材を受けるつもりは全くありませんが、せめてここで、声を大にして脳脊髄液減少症について自分が知っていること、考えていることを書かなければと思いました。

以前よりは回復したとはいえ、私もやることが多くそのことでエネルギーを使い果たしてしまい、なかなか書けないのですが、今回の番組の中に、かつての自分の姿を見つけ、番組ディレクターさえ、脳脊髄液減少症についてしらないんじゃないか?ということを感じ、世間の脳脊髄液減少症に対する無関心さ、無知さに本当に恐ろしくなりました。

かつて慢性疲労症候群と診断されていたけれど、実は症状の原因は脳脊髄液漏れであって、脳脊髄液減少症の治療で回復した人たちが必ずいるはずで、そういう人たちこそきちんと取材してほしいです。

そうでなければ、それこそ支援方法がわからないでしょ。

番組ホームページには

身体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下、感覚過敏などさまざまな症状を伴う難病「筋痛性脳脊髄炎」。1990年代には「慢性疲労症候群」という病名で注目され国も研究班を設置したが、感染症ではないとわかり解散。治療法も見つからぬまま社会から忘れられていった。置き去りにされた患者の中には仕事を失い寝たきりで生活困窮に直面している人も多い。患者や家族の思いに耳を傾け、いま必要な支援は何かを探る。

とありましたが、今必要な支援とは、「脳脊髄液減少症でも似たような症状、状態になるんだよ」ということを患者さんたちに伝えてあげることではないでしょうか?

そして、番組に出てきた人たちとほぼ同じ症状だった私は結果的に「髄液漏れ」が原因であって、その治療で一時はほとんど一日中横になっていた状態から、治療を重ねて、悪化したり回復したりを繰り返しながらもだんだん、だんだん動けるようになったってこと。そして、ついに自分で外出できるようになったんだよ。ってこと。熱心に自主的にリハビリした結果、レスミルズプログラムまで楽しめるようになった人だっているんだよ。(今は事情があってやってないけど・・・)って事実も伝えて、希望を与えてあげてほしいです。

信じられないことかもしれないけれど、本当の話ですよ。

今回の番組を見て、出てきた人たち特に医師は残念ながら脳脊髄液減少症に詳しいとは思えませんでした。

私は、今回の番組に出てきた医師の先生方は患者思いの「なんとか助けてあげたい。」といういい先生ばかりですが。たぶん脳脊髄液減少症を知らないと思えました。

だから、実は脳脊髄液減少症が原因の症状を、安易に「慢性疲労症候群」と診断してしまう先生もいると感じました。

つまり、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎と診断されても、それで「やっとわかってくれる医師に出会えた。」というより、「その診断名がそもそも誤診で、本当の原因と治療法から遠ざける危険性もある」ということを、私は患者さんたちに言いたいと思います。

患者が求めるべきは“病名”ではなく「回復すること」

痛み止めとか、めまい止めとかの対症療法ではなく、ブラッドパッチで、髄液漏れを止めることで、痛みも、めまいも、消えたり、激しいだるさも消えたりするのが私が経験した脳脊髄液減少症の回復。

原因不明の症状を抱えて、周囲の医師にどんな検査をしても異常がないといわれても、激しい痛みやだるさ、物忘れ、睡眠障害など、脳と体の両方にいろいろな症状が出たら、まずは「脳脊髄液減少症」を疑ってほしい。

症状ごとに、さまざまな病名をつけて優しくその医師なりになんとか治そうとしてくれる医師もいるけれど、そういう優しい先生に出会えたからと言って安心してはいけないの。

だって目的は症状に病名をつけてもらうことではなく、その症状から脱出し、いくらかでも以前より良くなり回復することだから。

とにかく、今、髄液漏れの検査さえ受けていない人たち番組に出てきた人たちと全く同じような状態になることを知らないことで、ブラッドパッチも受けず、髄液漏れたまま見逃され続け、対症療法だけや投薬だけを受け続ける患者さんたちの苦しみを考えると、その恐ろしさに震えあがりました。

私ができることは、ここにサバイバーとしての思いや考えを書いて伝えることだけ。それしかできないです。

私の恐れ

30年前からアメリカで慢性疲労症候群とされてきた症状、と同じ状態症状に、脳脊髄液減少症でもなるという事実はこの10年ぐらい前から気づきだしはじめたばかりの新しい情報で、今もそのことを知らない医師、その考えに反対する医師、無関心な医師が多い日本の現状です。

その中で、日本のテレビでは脳脊髄液減少症の詳しい症状についてほとんど報道されていません。

民法で感動的に演出されて放送されているぐらいで、真実はきちんと報道されていません。特にNHKでは。

私の記憶では2016年の春に、脳脊髄液漏出症の治療法としてブラッドパッチ治療が健康保険適用になった時にあさイチでちらと取り上げられたぐらいです。

その後私は患者の真実を伝えようと、その時のレポートをしたアナウンサーに接触を試みNHKに連絡しましたが、相手にされませんでした。

そんな中、2年たった今でも、私の地元の医師たちは脳脊髄液減少症にあまり関心がありません。

自分たちには関係がないと思っているようです。

だから、

今回のこの番組を見た人が、自分とそっくりだ、同じ症状だと思って、「慢性疲労症候群」と診断してくれる医師に殺到してしまうことが一番怖いんです。

だって、そちらに行ったらもはや、そこから「脳脊髄液減少症かも?」と指摘してくれる医師に出会える可能性は少なくなると思うから。

番組がますます、「治らない原因不明の病」の方向へ、多くの患者を誘導してしまいかねない危機感を感じました。

最後に言います。

脳脊髄液減少症でも起こるこれらの症状

・日常生活が困難になるほどの疲労感

(具体的には手や足の脱力と疲労感で、歯磨きやドライヤーがけも疲れて自分でするのが困難。ペットボトルも自分であけられない。)

・全身の痛み。布が触れるだけで痛い。風が触れるだけで痛い。音がするだけで体中が締め付けられる。紫外線を浴びるだけで痛い。

・座っていられない。

・体温調節ができない。

・睡眠障害

・普通の人ならなんともないような白い光や音、会話の声すら過敏に感じて、ものすごく苦痛に感じる。

・思考力、記憶力、集中力の低下

・免疫力の異常、低下、更新(アレルギーがひどくなる。)

・自律神経の不調

が6か月以上何年何年も起こるんですよ!起きてたんですよ少なくとも私の場合。それは髄液漏れて脳が不調になってたからですよ。でもそのことに当時はどの医師も気づけなかったんですよ。

今だって、気づける医師なんてごくわずかしかいない現状では「原因不明の病」にされかねないんですよ!

この番組については、当事者しか知りえない、考えつかない気づかないことがまだまだあるし、いろいろ感じたこと、書き足りないことがあるので、順次書いていきます。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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