リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHKハートネットTV “慢性疲労症候群”は、実は“髄液漏れ”が原因かも?

time 2018/10/22

明日2018年10月23日NHKハートネットTVで、「忘れさられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」が放送されます。

私はここで、何度も何度も慢性疲労症候群と診断されている人たちの中に、実は脳脊髄液減少症の人がいてそれが見逃がされているのではないか?と記事にしてきました。

全部は紹介できませんが、一部をあげてみると、

たとえば・・・

過去記事

本当に筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 ですか?

本当に小児慢性疲労症候群(CCFS)ですか?

脳疲労と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)と脳脊髄液減少症

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

慢性疲労症候群と診断されているあなたへ

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私が今思うこと、言いたいこと

・おそらく明日のハートネットTVでも、脳脊髄液減少症と慢性疲労症候群との関係性には一切触れられないでしょう。

・今現在、「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」と診断さえている患者さんたちも、まさか自分のその激しい疲労感での寝たきりの体が、髄液漏れが原因かも?なんて想像もできない人がほとんどなんでしょう。

・たとえ、慢性疲労症候群と診断されたのちに、脳脊髄液減少症に気づいた人がいても、今までの診断が「誤診だった。」と思わず、「慢性疲労症候群に脳脊髄液減少症という新たな病が加わった。」と考えるのはなぜなのでしょうか?

もし、その「慢性疲労症候群」と診断された症状の原因が、髄液漏れだったとしたら、激しい疲労感は回復します。

だって、私が体験していますから。

私はかつて、入浴も、着替えも、食べることさえ、歯磨きさえ、疲れて疲れてものすごい重労働に感じましたし、ほとんど一日横になって過ごしていました。

しかし、今はそれはありません。

完治までは至りませんが、過去の起きていられないほどの身体の激しい疲労感はありません。

慢性疲労症候群と30年前に言われていた人たちの中に、髄液漏れ、脳脊髄液減少症の人たちが当時もいたはずです。

だって、30年前は、髄液漏れで、日常生活が困難になるほどの激しい疲労感や全身の痛み、記憶障害などがでるなんて、医師の誰も知らない時代でしたから。

あのね、髄液漏れが原因で慢性疲労症候群状態に陥った者としてこれだけは言っておきますが、

脳脊髄液減少症でだって、

身体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下、感覚過敏などさまざまな症状を伴う

んですよ。

脳脊髄液減少症かどうかを疑わずして、慢性疲労症候群と決めつけないでほしいです。

食事も入浴も着替えも家の中の移動さえも疲れて疲れて、困難なほどの疲労感で日常生活さえままならない過去を持つ私です。

感覚過敏で触覚も聴覚も視覚も過敏で、日常生活が阻害されましたし、ナイフで切られるような激しい痛み、体を砕かれるような痛み、など、さまざまな痛みも経験しましたよ。

車いすだって普通の背もたれに座れる患者さんが不思議でしたよ。

だって、私は普通の車いすの背もたれなんて苦しくて座っていられませんでしたから。

リクライニング付きの車いすで体をかなり後ろに倒さないとつらかったのです。

今思えば、それは髄液漏れている人体が、横になることで生き残ろうとしていたのだと思えるんですが、当時はなぜリクライニングしないと苦しいのかがわかりませんでした。

でも、私は自分の症状は慢性疲労症候群ではありません。

だって、ブラッドパッチするたびその症状がだんだん改善してきたのですから。

そんな私の当時の状態を言葉で表すなら、やはり、「筋痛性脳脊髄液炎」という病名より「慢性疲労症候群」という病名の方が、あの疲労感に関してはピッタリくると感じます。

ただの慢性的な疲労感と誤解されるから「慢性疲労症候群と呼ばないで!」と過去に患者さんたちが声をあげて、病名を「筋痛性脳脊髄炎」に変えた気持ちは私も「たいしたこともないくせにおおげさな」といつも誤解され続けたからよくわかります。

けれど、私から言わせれば「筋痛性脳脊髄炎」の呼び方が一般の人にはなじみにくい病名で、そのことで自分には関係ないと無関心になりかねないとじます。

ただ、あの慢性的な激しい疲労感は、まさに「慢性疲労症候群」でいいと思うし、そう名付けた医師の先生が名付けたことを後悔する必要はないと私は思います。当時は先生はそれが患者の実態を簡易に表すと考えて名付けてくださったのですから。

ただ、慢性疲労症候群の病名だと、痛みや記憶障害やさまざまな症状はなかなか周囲には伝わりにくいのでそれだけが困りますが、これだけなじんだ病名なら、私は慢性疲労症候群でもいいのではないか?と思うのです。

その症状の深刻さが理解されることの方が大切だと思うから、たとえ病名を「筋痛性脳脊髄炎」に変えたところで、社会に患者の症状の深刻さと理解が広がらなければ意味がないと思うのです。

脳脊髄液減少症性の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労群も絶対にあるはずだし、それが近い将来、研究されて明らかにされていくことでしょう。

寝ても寝ても抜けない疲れ、体の重さだるさ、動きにくさの影に、脳脊髄液減少症が隠れていることは、体験した患者として声を大にして伝えたいし、原因不明の症状に苦しんでいる人たちにはぜひ、このことは覚えておいてほしいです。

 

 

 

 

 

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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