リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 7

time 2019/10/20

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 7

つづきです。

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脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群は病気?

米倉さんが、ドクターXの第六シリーズの制作発表会で、低髄液圧症候群だったことを告白した時、

「私、病気、病気?になったんですよね。」といったフレーズがありました。

米倉さんは、自分の闘病経験を告白する時、一度「病気」と言ってから(低髄液圧症候群って病気かな?病気って言っていいのかな?)とでも一瞬迷ったかのように「病気?」と言ったのです。

このことから、もしかしたら、米倉さんは、ミュージカル「シカゴ」の練習中とかに、転倒したり、なんらかの事故で体に衝撃を受けたり、心当たりのあるアクシデントがあるのかな?と私は感じました。

もし、髄液漏れに至るような衝撃を受ける転倒などがあれば、症状を「病気」ということに対して、抵抗があることは、私も感じてきたからです。

あの、「病気」という言葉を一度発して「病気?」と首をかしげて言った映像から、なんとなく、私には、米倉さんにはなんらかの心当たりがあるのかな?と思いました。

転倒して起きた腰椎の骨折とかを、患者は人に言う時、「私、病気になって」とは言わないと思うのです。「私、転倒して、怪我をしちゃって」というと思うのです。

脳脊髄液減少症とか、低髄液圧症候群という言葉は、一般の人にはまるで関係のないような「難病」のように誤解されがちです。

実は、髄液漏れは、これからの冬の季節、屋根の雪下ろしや、路面凍結でのしりもちなど、いつでもだれにでも日常生活の中で起こりえる事故で発症する身近なものです。

ですから、決して特別な人に起こる、稀な症状でもないので、難病なんかではないのです。

でも、髄液漏れを放置し続けると、起きていられなくなり、寝たきりになり、全身に激しい痛みが出て、髄液漏れの症状を知らない医師には「原因不明の病」と誤診され、「慢性疲労症候群」やら、「筋痛性脳脊髄炎」やら、「線維筋痛症」やら、患者を納得させてしまう病名をつけられてしまうのです。

病名をつけられてしまうことによって、患者はその病名に納得し、他の原因を探ることもしなくなり、結果的に患者自らがその医師の診断に疑問を持たない限り、そこから延々と「髄液漏れ」気づけなくなる可能性があるのです。

そうした悲劇をなくすためにも、脳脊髄液漏れは決して「難病」なんかではなく、誰にでも年齢を問わず身近な怪我で起こりえるということを広く世に広めるためにも、髄液漏れは「病気ではなく怪我」という認識も広まるべきではないか?と私は思います。

本人が何も思い当たらず起こった症状や、脱水が原因での低髄液圧症候群、髄液の生産量と吸収量のアンバランスで起こった脳脊髄液減少症、原因不明で「特発性」とせざるをえない「低髄液圧症候群」に関しては、「病気」の分類にされてしまってもしかたがないかもしれません。

けれど、今現在「特発性」とされている低髄液圧症候群にしたって、衝撃を受けてから症状が出るまでに時間差があるから患者が、症状と原因がなかなか結び付かないから思い出せず、医師に報告できないだけかもしれません。

私は、自分の経験から、髄液漏れの多くは「人の体の衝撃」つまり、交通事故、列車事故、転落、転倒、暴力、DV、椅子引きなどのいじめ、身体的暴力を伴う子の虐待、爆発での爆風の体への衝撃、体に対する揺さぶられで首と頭を激しく前後に揺さぶられ、など、とにかく、人体への衝撃が原因で髄液漏れが起こっていると思っています。

だから、転倒や交通事故で起こった体への衝撃が原因での髄液漏れに関しては、「病気」の分類というより、「怪我」の分類にしていただきたいと、私は個人的に思っています。
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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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