リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 6

time 2019/10/18

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 6

 

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ドクターXの第5シリーズの最終回のセリフ

ドクターXの第5シリーズの最終回の再放送を見て、米倉さんが「ドクターX第6シリーズ」の制作発表会で言っていた、大門未知子のセリフを初めて知りました。

それがこちら。

「どんな医者も一度は患者になってみるべきだね。患者になるって、意外と怖い。・・・・知らなかった。」

でも、「病気」と言っても、すぐ完治するありふれた病気から、回復困難な病気まであるし、怪我なら簡単に短時間に治る怪我から、長期の治療やリハビリが必要なものまでいろいろあると思います。

人は一生の間に一度は病気になったり、怪我を負っているはずだから、医師になる人は医師になる前も医師になってからも、必ず誰もが一度は「病人」にはなっているはず。

でも、大門未知子が言いたかったのは、「医師になってから、それなりに大変な病気になってみると、患者の気持ちがわかる」ということなのなな?思いました。

第5シリーズの最終回で、大門未知子が患った病気の病名は、「後腹膜肉腫ステージⅢ」だそう。

しかも腹部大動脈周囲に腫瘍が巻き付いているなんて、そんな病気の患者には、なかなかなれないでしょう。

その病気にはその病気になった人にしかわからない苦しみや悲しみがあり、私は、腹膜肉腫ステージⅢにはなったことがないので、その肉体的精神的苦しみは想像もつきません。

その病名の患者さんの闘病記でも読まない限り、当事者の気持ちは私もわかりません。

病気といっても軽症から重症まであり、病気になるだけでは患者の怖い気持ち、医師を頼る気持ち、医師の早急で的確な診断と治療を求める患者の気持ちなんて、そう簡単には人はわかるはずがないと私は思います。

ましてや、見た目ではまったくその苦しみの想像がつかない疾患やケガに関しては他人に、ましてや医師に理解してもらうことはとても難しいでしょう。

どんな医師も一度は脳脊髄液減少症になってみるべき

私は、究極の話、脳脊髄液減少症は一度体験した人が回復して医師になればいいと思っています。

そういう人たちが一人でも多く増えて、診断基準やリハビリ方法や支援策にかかわっていけば、より脳脊髄液減少症の患者支援、患者理解が整備されると思うのです。

若くて元気な人で頭だけが良くて医師になった人には、絶対に弱者の気持ちや、見た目ではわからない正しい診断ができないと感じます。

髄液検査で髄液抜かれても、一時的に低髄液圧症候群になることもあるでしょうから、そうした方法でもしかしたらどんな人間でも一時的に軽症の低髄液圧症候群の体験はできるのかもしれません。

それで体験してみればいいとは決して言いません。

けれど、髄液がたっぷりあって正常に機能している脳が、いきなり事故の衝撃で髄液漏れが起こって髄液が減って脳が下がって、脳が正常に機能しなくなった時、どんな影響が人体の肉体的精神的機能を狂わせるかを、これからの若い医師は研究し、実際の患者の声をよく聞いて、何が起こっているのかを突き止め、早期発見

早期治療とリハビリの体制を早く整えてほしいと思うのです。

髄液漏れを体験してみればわかることですが、必ずしも見た目だけで「軽症」「重症」が判断できないと私は思うのです。

とにかく脳脊髄液減少症は体験してみないとわからない精神的肉体的苦しみが多いのです。

しかも回復するにつれて、苦しかった症状を忘れていくので、私も早く書き留めないと脳脊髄液減少症の症状を書けなくなりそうです。

米倉さんも、見た目元気そうでも、まだ完治していなければ、気圧の変化、生理周期などで症状が悪化する可能性もあり、あまり元気ぶらず無理しないで、今後も低髄液圧症候群について患者のために発信してほしいと思っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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