リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 5

time 2019/10/12

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 5

さて、2019年10月8日の羽鳥慎一モーニングショーを見た私の感想の続きです。

ドクターXの主演の大門未知子を演じている米倉涼子さんが、「低髄液圧症候群」 と診断されて闘病していたことを告白している放送を見ました。

その中で、玉川さんのコメントが、患者の私から見たら的確で驚きました。

見たい方は、youtubeで、「羽鳥モーニングショー 2019年10月8日」で検索して、その動画の8時12分ぐらいから見てください。

著作権の関係があり、ここではリンクはできませんので。

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玉川徹さん、ありがとう!

レギュラーコメンティターの玉川徹さんの「脳脊髄液減少症」と「低髄液圧症候群」のお話が、今回の放送の中で、一番的確だったな、と感動しました。

玉川さんはかなり脳脊髄液減少症について勉強されているな、って思いました。

でも、一般の視聴者は、玉川さんが言っている意味がよくわからなかったんじゃないかな?って思いました。

玉川さんは「脳脊髄液減少症と今回、米倉涼子さんが告白した「低髄液圧症候群」とがかぶっていることを指摘していました。

しかも、米倉涼子さんのお話を聞いただけで「脳脊髄液減少症の結果、髄液の圧力が落ちて、低髄液圧症候群という診断がついているんだろうな」と推測していました。

その推理が素晴らしいと思いました。

一般の人には、何がなんだかわからないと思うので説明しますが、

つまり、たとえば、家の水道管に亀裂が入って水が漏れたとします。すると、水圧が減って蛇口から出る水の勢いが弱くなるでしょう?

同じように、人体の脳と脊髄を循環している水道管のような髄液が入っている場所の硬膜のどこからか脳脊髄液が漏れてしまった場合、人体の体を循環している脳脊髄液の量が「減少」して、その結果「圧力=脳脊髄液圧」が低くなってしまうのだと考えてみてください。

脳脊髄液が減少した結果、→髄液の圧力が少なくなりその結果、→「低い髄液圧」つまり「低髄液圧症候群」という結果で、「低髄液圧症候群」と診断されたのだろうと玉川さんは話されたのです。

何も知識がないコメンティターなら、「低髄液圧症候群?聞きなれない病名ですね。」で終わってしまうでしょうに、「脳脊髄液減少症が原因で結果的に低髄液圧症候群になる。」という関連性をきちんと把握されていることに私は驚きました。

これは、専門医かなにか、患者当事者からか、直接話を聞いているのではないか?と私は感じました。

その上、玉川さんはこうも続けます。

「脳脊髄液減少症だけだと、圧までは減らない場合ってのも結構多いんですって。で、それでよくわかんないって。

そもそもが脳脊髄液って漏れないって前提だったらしいんです、医学界では。

そんなのが漏れて症状がでることなんてないっていう風な常識だったのが、実は漏れているってことがあるっていうふうなことから、最近というか近年こういう風な病気があるよってわかった病気らしいんですよね。」と。

このへんも、脳脊髄液減少症のことをよくここまでご存知だな、と思いました。

これは私の経験からの私の意見ですので、前もって断っておきますが、脳脊髄液が漏れて減っていたとしても、寝たまま髄液圧を計るので、寝て計ると髄液が正常範囲に出やすいのだと思います。

立ってしばらくして、髄液圧を計れるものなら、計ってみて統計を出してほしいです。寝たまま髄液圧を計るのが常識ですから、立って髄液計る人なんていないんでしょうから、立って計れば以外な事実がわかるかもしれません。

たとえば、髄液漏れ患者の髄液圧を正しく図るには、「しばらくたたせて計ると、正しく出る。」とか「正常値より低い。」とか。

しかし、現実には無理でしょう。だって、ただでさえ脳脊髄液が漏れて減っている患者を立たせておけば症状はさらに悪化するに、髄液が下に下がっている時に、立たせて腰に針を刺したら、針穴からであっても少しでも髄液が重力で漏れてしまえば、さらに症状が悪化してしまうと思いますから。

そこまでリスクを冒してまで、立ったまま髄液圧を計るなんてことは、この先も開発されないだろうし・・・。

ただ、脳脊髄液漏出症や低髄液圧症候群、脳脊髄液減少症の診断のひとつで脳を縦割りにして撮影したMRIで脳の下がりを見るというけれど、

考えてみれば、MRIも横になって脳を撮影するのだから、髄液が漏れていたとしても、脳が下がって映らない人も出てしまうと思うんですよね。 それで「異常なし」ってされて見逃されてしまうなら危険だと思います。

立って髄液圧を計るのが無理なら、せめて立った姿勢で撮影できるMRIなら実現可能だと思うんですが。

最後に、玉川さんの「診断がつけられない医療機関に行ってもですよ、本当に専門のところに行かないとわからないという状況はあるんだと思うんですけど。」

という、言葉、私がここで患者の気持ちとして何度も訴えてきたことを、代弁していただけたような気がしました。

玉川さん、ありがとうございました。これからも、どうか脳脊髄液減少症のことをもっともっと勉強して私たちの代弁者となってください。

お願いします。

最後に、前にも書きましたが脳脊髄液減少症患者は、見かけでは「元気そう」に見えても、「まだまだ完治していない。人知れず症状を抱えて苦労して生活している。」ことがあります。

ですから、どうか見かけだけで、「元気そう」と安易に思わないでください。

お願いします。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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