リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 3

time 2019/10/10

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白 3

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白1

米倉涼子さん「低髄液圧症候群」を告白2   の続きです。

番組では低髄液圧症候群について、ざっくりとした解説も行っていました。

今回はそれについてまとめます。

斎藤ちはるアナウンサーの「低髄液圧症候群」の説明が続きます。

低髄液圧症候群とは?

脳神経外科医の佐々木勝氏によると、

国内患者数 年間およそ6000人 数字は氷山の一角 実際はこれよりもっと多い

低髄液圧症候群の原因

・交通事故・スポーツでの怪我・転倒・くしゃみなどで、年齢性別を問わず、日常生活で誰もが発症する可能性がある。

低髄液圧症候群の症状

頭痛・はきけ・めまい・うつ状態

起き上がる時や立ち上がる時に頭が痛くなることが多い人は要注意。

脳神経外科医の佐々木勝氏によると、『頭痛がひどくなる場合は「低髄液圧症候群」の可能性があるので専門医に受診してほしい』と話している。

ただこの病気には注意点がある。

病状が多様で病名が判別しづらい、そのため医師によって診断にばらつきがあり、患者が正確な診断を受けられないケースがあるといいます。

厚生労働省は「低髄液圧症候群」の一部を含む「脳脊髄液減少症」の診療指針を公表する方針。

MRIの画像の例を示し、経験の少ない医師にも理解を深めたいという。

 

羽鳥:年間およそ6000人ですからそんなに多くないのかな?と思うんですが、わかっている人が6000人で症状が出てるけどそうだと(脳脊髄液減少症だと)わかっていない人がかなりいる。

火曜日コメンテーターの青木 理さんのお話

青木:交通事故とかねスポーツで大きな怪我をしたってことであれば、なんかこう具合が悪くなってきてちゃんとお医者さんで調べてみようって思う人がいるんだろうというでしょうけれど、ここ(説明の図)に出てる、めまいとか頭痛とか吐き気とかうつ状態っていうのは、少し体調が悪いっていうくらいにいに感じていて病院に行かれていない方もいらっしゃるんじゃないかなって気がしますね。

羽鳥:「私頭痛持ちだからっていう人いますよね。」

 

火曜日コメンテーターの菅原朋子さんのお話

菅原:交通事故の場合はむちうちと相まってけっこう起こることがあって、ただ認定も診断もばらつきがあってなかなか認定できない場合もありますし、あと私の知人でなったかたいらっしゃるんですけど、おそらくですが出産でなったんだろうという、「りきみ」が「くしゃみ」と一緒ですよね。そういうようなことでなることもあるらしくて、本当に誰でもなりうるものみたいなんですよね。

羽鳥:その人はなんでわかったんですか?検査で?

菅原:検査ですね。それであまりにもけっこう重症になってからあまりにももう、起きれないくらいになってそれで(病院に)行ったら、まそういう感じ(髄液漏れ)ことだったってことがありましたので、あんまり重症になる前にねやっぱり受診が必要だなってつくづく思います。

羽鳥:玉川さん、聞くかどうかわからないけど、詳しいから、普段の検査でわかるんですかね?。

 

レギュラーコメンテーター玉川徹さんのお話

玉川:あの、もともと、たぶんですけど、脳脊髄液減少症っていう風な、あ、(解説した図にも)そこにも脳脊髄液減少症っていうのがあるじゃないですか。これと、低髄液圧症候群っていうのがかぶっている部分があるんですよね。

でどうも、あの今回の米倉さんのお話を伺っていると、その脳脊髄液減少症の結果、髄液の圧力が落ちて、低髄液圧症候群という診断がついているんだろうなと。いうふうなことで脳脊髄液減少症だけだと、圧までは減らない場合ってのも結構多いんですって。で、それでよくわかんないって。

それでそもそもが脳脊髄液って漏れないって前提だったらしいんです、医学界では。そんなのが漏れて症状がでることなんてないっていう風な常識だったのが、実は漏れているってことがあるっていうふうなことから、最近というか近年こういう風な病気があるよってわかった病気らしいんですよね。

(羽鳥:だから、お医者さんの中でも診断がわかれちゃうっていう。)

そういう風な事で診断がつけられない医療機関に行ってもですよ、本当に専門のところに行かないとわからないという状況はあるんだと思うんですけど。

ただ、ぼく、実は先週米倉さんにお会いする機会があって、いろいろお話もちょっとしたんですけども、もう、えらい元気でですね、それで、まああのVTRの中でも治ったとおしゃってたけど、まったくみじんも感じさせない感じだったんで、「やっぱりほんとに治ってんだな」という感じは僕は受けましたけどね。

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私の感想

米倉さんも「今は元気だからこうして話せる」をしきりに話していましたが、私は本当にそうかな?と思いました。

ところどころ、ろれつも回っていないと感じましたし。これは、私が脳脊髄液減少症でひととおりの症状を経験した患者だからこそ気づける点かもしれませんが。

脳脊髄液減少症の経験のない人には、外見からでは想像もできない症状がたくさんありますから。

脳脊髄液減少症は、「寝たきり」というイメージを持つ医師も多いのがそもそもの誤解で、実は、元気そうに見えてしまう人たちの中にも、見た目からは想像もできない症状を抱えて苦しんでいる人もいるのだから。

ですから、症状があっても、無理すれば、なおさら元気に見えてしまうのですから。

ゲストの玉川さんが、「米倉さんに会ったけど、本当に元気で」と話していましたが、私から言わせれば、見た目だけで「元気そう」とは思わないであげて。と思いました。だって「無理して仕事しているのかもしれないから」と思いました。いまさら「ドクターXの第6シリーズ 大門未知子役」を降りるわけにはいかないでしょうから、今は無理するしかないのかもしれないのだから。

ミュージカルで飛んだり跳ねたりして衝撃が体に加わったり、回ったりして目が回って転倒して、またその衝撃で髄液漏れが再発しなければいいな、と心から思います。

それに、「適切な処置を受けて病を克服した。」と言ってましたが、そもそもブラッドパッチはしていないのかも?と思いました。

2週間安静にして点滴していた保存療法だけなのではないか?と。ブラッドパッチしたなら、したと普通いうでしょうから。

ブラッドパッチして、そのことによって副反応が出て撮影に影響することを恐れ、しなかったのではないか?と私は想像していますが、したのかな~。

なんではっきり言わなかったんだろうか?、気になります。

それに女性は、私の経験だと、月経の前に症状がひどくなって、だるかったり、頭痛がひどくなったり、吐き気がしたりめまいがしたりして、大変なので、撮影を続けるのはつらいのではないかな?と思いました。

脳脊髄液減少症は発症から診断までにかかっってしまった時間と、脳脊髄液減少症と診断され、治療がはじまってから、回復して完治するまでの時間が、同じかそれ以上かかると思うと私は感じますから。

いくら早期発見、早期治療であっても、そう簡単なものではないと思うのです。

米倉さんの勇気ある告白のおかげで「低髄液圧症候群」が取り上げられ、また、羽鳥慎一モーニングショーのスタッフの皆さまのご尽力おかげで、図入り解説のわかりやすい説明がされました。

ここに脳脊髄液減少症サバイバー患者として感謝申し上げます。

ただ、まだまだ脳脊髄液減少症のほんの一部しか報道されておりません。

ここは、ぜひ、中園みほさんのお力で、脳脊髄液減少症の今までの医師たちの対立や、そのはざまで傷ついてきた患者たちの事実を脚本に書いて世の中に「何が起こっていたか?」の真実を知らしめてほしいと思います。

原作が必要でしょうね。脳脊髄液減少症患者が、診察室という密室で脳脊髄液減少症を否定する医師や批判するような無理解な医師から言われた言葉を実際の患者から募集し、その背景をきちんと取材しないと、脳脊髄液減少症の抱える問題点は見えてこないと思いますし。

それに、脳脊髄液減少症の存在すら否定してきた医師が、医学界で何をしてきたのか?脳脊髄液減少症治療にかかわる少数の医師たちをどんな風に迫害してきたか?

否定する医師と損害保険会社が組んで、どんな風に患者たちを苦しめてきたのか?

そこに利害関係(お金の流れ)はどうかかわっていたのか?

きちんと取材して、真実をもとに、世間にわかりやすい脚本を書いて、ドラマにしてほしいです。

どんなに有能な脚本家さんでも、いくら取材を重ねたとしても、脳脊髄液減少症の自分自身の経験がないのに、想像だけでは絶対に脳脊髄液減少症のことは書けませんから。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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