リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“ど~も、NHK”(バリバラ)を見て

time 2018/12/02

“ど~も、NHK”(バリバラ)を見て

本日(2018年12月2日)放送の、“どーも、NHK”では、NHKの福祉番組“バリバラ”が紹介されていました。

Eテレの福祉番組なんて、視聴率的にはあまり見る一般の人は少ないと思いますが、確かに、今までの福祉番組とは違っているとかねてから私は感じていましたので、興味を持って見ました。

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NHK・Eテレのバリバラは大阪放送局が制作

この福祉番組は、NHKの大阪放送局が作っていることを、私は初めて知りました。

大阪放送局の、制作部 チーフプロデューサーの森下 光泰さんがいろいろと解説されていました。

「難病の人やLGBTなど、生きづらさをかかえるすべてのマイノリティの視点から社会を捉えなおすことをめざすバラエティ番組です。どんなことでもみんなで考える番組を目指しています。」

と話していました。でも、この方、どうやら、カンペを読んでいるようで、文章の棒読みで、感情や思いが言葉に乗ってダイレクトに私に伝わってこなかったのが少し残念でした。

しかし、この「ど~もNHK」で「バリバラ」の番組誕生のことなど、今まで知らなかったことがわかりました。

ラジオDJの山本シュウさんと、脳性マヒの当事者の玉木幸則さん、の二人が、先頭に立って、福祉番組の新境地を切り開いてきたそうです。

従来触れられることがなかった障害者の「お笑い」にも挑戦しています。

寝たきりお笑い芸人、あそどっくさんの「お笑い芸」には、私も何度か笑わせていただきました。そして、なんだか勇気と元気をいただきました。

人は寝たきりになっても他の人を笑わせることができるし、お笑い芸人にもなれる、ってことを自ら証明してくださった、あそどっくさん、本当にすごいなって思いました。
私はもう、寝たきりではないけれど、今もまだ、「見た目健康人」のせいで、医師にも誤解され、適切な支援や医療が受けられないことに苦しんでいます。だけど、体が寝たきりでもこれだけのパワーを見せつけられると、私も生きる勇気が湧いてきます。

脳性マヒの当事者の玉木幸則さんが、

「障害を笑うことはあかんけど、障碍者が笑かしている場合は、笑っていい。笑わんほうが失礼。」

とおしゃっていました。

特に、山本シュウさんの言葉が心に残りました。

「障害者は特別、頑張らなあかん、頑張っている人、とか、障害者が頑張っていることを健常者が見て感動して泣くとか、そういうもの自体が差別ちゃうか?というのがあったんです。
基本的には「僕らは代弁者や」っていつも言っているんです。
障害の方が、何を放送したいか、
何を取材してほしいか、
何を問題にしているか、
何がしんどい、つらいか、ということを放送しようということです。」

 

バリバラは、当事者が発信したいことを受け止めるというスタンスだそうです。

森下さんは

バリバラでいうところのバラエティというのは笑いだけではなく「多様性」という意味なんです。
障害のある人など、マイノリティにとって問題になっていることや、逆にやってみたいという風に考えているこなど、何でもとりあげていきたいと思っています。健常者が使いやすいようにとデザインしたものが、障害のある人にとってバリアになってしまっているということがあります。
当事者の視点で見ることで、社会の中にあるバリアをなくしていく、そういうヒントを示していくことができればいいな」と話されていました。

「バリバラ」という番組が始まった背景には、それまでの福祉番組に対する問い直しがあったそうです。

今から10年前、大阪放送局が制作した(ETVワイド・こんな福祉番組がみたいねん!2008年12月放送)によると、それまで大阪放送局で制作されていた「きらっと生きる」が10年めを迎えた夏、一枚のはがきが届き、「きらっと生きるは理想にすぎない、出演する障害者のレベル、ハードルが高い」という意見が届いたそうです。

自分たちが見たいのはどんな番組か、障害がある人と議論を重ねたそうです。

そうして始まった番組が「バリバラ」だそうです。

私の感想

・脳脊髄液減少症はマイノリティ(少数派)ではない。だから、バリバラの番組の対象外なのか?それともただ単に脳脊髄液減少症患者の「生きにくさ」の存在に気づいていないだけか?それとも、脳脊髄液減少症には興味がないだけか?と思いました。

脳脊髄液減少症は誰にでも起こりえるありふれたものだけど、症状があまりにも多彩な上、その症状と脳脊髄液減少症の因果関係の知識が普及していないから、医師にも社会にも、患者本人にも気づかれていないだけに私は思います。

・脳脊髄液減少症で障害は起こるが、それはきれいに回復する可能性のある障害。だから、一般的に言われている、生まれつきとか固定された障害などとは違う気がします。

・脳脊髄液減少症が長く見逃され続けると、結果的に「難病」みたいな状態になることもあるけれど、脳脊髄液減少症は難病ではありません。

・一番私の心にピタっときたのは、山本シュウさんの言葉。私自身、脳脊髄液減少症になったこともないくせに、知ったような顔をして、「頑張れ」「症状と付き合って行く」的なことをいろいろ言う健常者の人や医師に出会ってきました。

以前、民放やNHKのあさイチで脳脊髄液減少症のことが取り上げられたことがあったが、民放では、「まさに、障害者が頑張っている姿に健常者が感動して泣く」ような番組作りになっていて、私は嫌気がさしました。

NHKでは、出演者がまるで(脳脊髄液減少症)は「自分とは関係のないこと」という感じて語っているように感じて不快だった。特にゲストの渡辺徹さんの発言が、よかれと思って発言していたのでしょうが、私はこの人「脳脊髄液減少症のこと何もわかっていないでしゃべってる。」と強く感じて不快でした。

みなが「脳脊髄液減少症?難病?え?違うの?でも自分には関係ないや」という感じが私にはした。それが「障害者は特別」という言葉と重なりました。

山本シュウさんの

「障害者は特別、頑張らなあかん、頑張っている人、とか、障害者が頑張っていることを健常者が見て感動して泣くとか、そういうもの自体が差別ちゃうか?

「障害者」を「脳脊髄液減少症患者」と置き換えると、まさに私の考えと同じだったから。

基本的には「僕らは代弁者や」っていつも言っているんです。
障害の方が、何を放送したいか、
何を取材してほしいか、
何を問題にしているか、
何がしんどい、つらいか、ということを放送しようということです。」

というのなら、
脳脊髄液減少症の代弁者にはなってくれないのか?と思いました。
私たちは、「少数派」ではないから、代弁者になってもらえないのか?

脳脊髄液減少症患者が、NHKに何を放送してもらいたいのか?わかりますか?
脳脊髄液減少症患者が、何を取材してほしいのか?
脳脊髄液減少症患者が何に問題を感じているのか?何がしんどくて、何がつらいか?わかりますか?
わからないでしょう?

それを、私たち当事者が発信していかないと、代弁者にさえ、当事者の気持ちが理解できないんでしょう?

と感じました。
しかし、当事者で発信できる人、当事者で代弁者に伝えることができる人もまた、全体の当事者のごく一部なんですよ。
ごく一部の、発信できるだけの体力、気力、能力、環境、などがたまたまそろった人だけが発信できているんですよ。
本当の伝えるべき人たちの声は、代弁者にさえ、伝わらないと私は思っています。

チーフプロデューサーによると、番組で意見や体験を募集すると毎回多くの意見が寄せられるそうですし、三重県立稲生高等学校では、授業で活用しているそうで、マイノリティ当事者だけでなく、若い人にも見てもらえる番組になってきたと感じている。」とのことです。

が、そもそも、「障害者」に見えない「ひどくつらい症状や障害」を抱えた「脳脊髄液減少症患者」の私は、見た目健常者であり、少数派ではないはずのありふれた怪我の後遺症の人は、「番組の対象外」と言われているようにも感じてしまいました。

最後に大阪放送局制作部 チーフプロデューサーの森下光泰さんが

「バリバラはマイノリティの視点から社会を見つめなおしていこうという番組です。そしてそのことが結果として誰にとっても生きやすい社会をつくっていくことになる、そう信じてこれからも挑戦を続けていきます。」

と話されていました。

マイノリティって横文字何よ、という人だっているでしょうから、カタカナではなく、日本語に翻訳して、「誰にとってもわかりやすく」話していただきたかったと思いました。

「バリバラ」にも取り上げてもらえない、脳脊髄液減少症、言っときますけど、「難病」なんかじゃないですからね!
そこのところ、くれぐれも間違わないでいただきたいです。

脳脊髄液減少症の問題点は、当事者の声を番組サイトで募集でもして一年ぐらいいろいろな声を集めないと、見えてこないと思います。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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