リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ALSの患者さんに学ぶ

time 2016/08/11

ALSの患者さんに学ぶ

先日、 NHK ハートネットTVで原因不明で徐々に手足が動かなくなる難病 ALS(筋委縮性側索硬化症)と闘う
広告プランナーの方のことが取り上げられていました。

その方が目の動きでパソコンを打ち込んで それを読み上げ機能で発せられた言葉に心打たれました。

「最後に自分の足で立ち、歩いてから約5年 最後に食べて、飲んで、においをかいで、しゃべってから約4年

顔の表情を失ってから約2年。
俺はみんなと同じ健康体です。

ただこの病に殺されている最中なだけです。」の言葉と、

著書の99%ありがとう の中の、 一文が紹介されました。

「ひとりでも多くの人に、 この病気について知ってもらいたい。そのために、自分の人生をさらけ出すことが、
今の僕に与えられたミッション、 僕が選ばれた理由だと思っている。

正直、自分が発病する前は、 こんな残酷な病気のことは知らなかった。」

「自らさらしものになることで、ALSのことを知らしめたい。」

その方の言葉のひとつひとつが、私の心に響きました。

当事者でなければ、わからないこと、 当事者でなければ、伝えられないこと、 当事者でなければ、見えないこと、気づけないことってあるのです。

それを、ALSの当事者として、 伝えようとしてくださっている。

ALS(筋委縮性側索硬化症)は、「ゆっくり全身まひになり、死ぬ。治療法はない。」と 医師に説明されたそうです。

脳脊髄液減少症は、 見た目元気そうで、 でも症状は拷問のように苦しくて、 でも、治療法もあって、治る可能性のある脳脊髄液減少症とは、 ALSは、 くらべものにならないほどの苦しみであることは、 確かだと感じました。

私も一時期、 脳脊髄液減少症によって、顔の表情が消えましたし、 ろれつがまわらなくなったことも、 味がわからなかったことも、 自分で食べることが腕が力が入らなくて 大変だったこともありました。

でも、 どんなに症状がつらくても、 脳脊髄液減少症は、髄液漏れが止まり髄液が増え、 元の私の脳の状態にまで髄液圧が増えれば、 症状も回復すると信じてきたから、今があります。

回復する病と、 回復が難しく治療法もない病とでは、患者の苦しみも絶望感もぜんぜん違うはずです。

私も こうして発信しているのは、「ひとりでも多くの人に脳脊髄液減少症を知ってもらいたい。」し、「ひとりでも多くの人に、脳脊髄液減少症のことを伝えるのが、 生き残ってきた私のミッション」だと思っているからかもしれません。

私も、自分の原因不明の症状の原因が、実は脳脊髄液減少症と気づくまで、 「見た目元気そうなのに、症状は拷問のよう、 症状はあるのに、検査で異常がでないため、医師にも相手にされない。」といった、 こんな「髄液漏れ」という、残酷な事故後遺症が存在するなんて、 考えたこともありませんでした。

こんなことを体験し、しかも何年も治療もされず、自殺もせずに生き延びられたのは、 幸運の連続があったからです。

その私が、当事者として伝えることが、 私に与えられたミッションであり、ライフワークであり、 私が生き残ってきた意味なのかもしれないと、私も思っています。

でも、 そのために、「自分のプライバシーや人生をさらけ出せるか?」と言ったら そこまで 私にはできないかもしれません。

私よりも、もっともっと苦しい立場にあるALSの患者さんが、 残された力を振り絞って、 プライバシーと人生をさらして ALSについて、 訴え続けていることに心を打たれました。

私には、 多くの人を動かす力も、人脈も友人もいません。

けれど、こうしてできる範囲で 当事者としての思いや、今までの経験、そこから考えたことを発信していけば、いつか、 脳脊髄液減少症についても 世間一般にも広く理解が広まるのではないか?と期待しています。

それにより、理解してくれる人や支えてくれる人、 治療に真剣に取り組んでくださる医師が少しずつでも増えてくれるかもしれないと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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