リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

発達障害と脳脊髄液減少症2

time 2018/05/14

発達障害と脳脊髄液減少症2

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「ど~もNHK」のもっとNHK・発達障害

2018年5月13日(日)放送 ど~もNHKの「もっとNHK」の中での、NHKの発達障害についての取り組みの放送を見て、私の感想の続きです。

番組では改めて「発達障害」についての以下のように説明されていました。

(「※診断基準により定義が異なる」との断りつきで・・・)

発達障害は主に3つに分類されますが、人によっては重複することもその特性はさまざまです。

見た目からはわかないことが多く誤解されやすい障害です。

ASD (自閉スペクトラム症)

・コミュニケーションが苦手

・こだわりが強い。

ADHD (注意欠陥・多動症)

・不注意

・落ち着きがない

LD(学習障害)

・読み書きが苦手

・計算が苦手

という説明でしたが、これらの症状は脳脊髄液減少症の私もすべて経験しています。

脳脊髄液減少症でも発達障害様の症状が出る

具体的な症状の説明はあとに回しますが、とにかく

・コミュニケーションが苦手

・こだわりがつよい

・不注意

・落ち着きがない

・読み書きが苦手

・計算が苦手

というこれらの事は、脳脊髄液減少症によって、脳が後天的に障害を受けることでも起こりうると自分の実際の症状経験から思います。

しかし、発達障害の専門家も、脳脊髄液減少症の専門家も、そのことにまだ気づいている人たちはほとんどいないと感じます。

脳脊髄液減少症の研究分野でも、目に見える症状(歩行障害や手足のまひ)などや、目には見えなくても患者の訴えが多い症状(頭痛、倦怠など)に比べ、患者もなかなか気づきにくく、苦痛がすくないために、医師に訴えることが少ない症状(高次脳機能障害や発達障害様のコミュニケーション障害や学習障害、自分の注意欠陥や多動の自覚とそれによって起こる日常生活の不便さ)などについては、まだまだ表に出てこず、それによって、事の重大さに気づいて研究に取り組む人たちもいないと思われます。

番組では、愛知県心身障害者コロニー中央病院の医長の吉川徹さんが、発達障害について

『はっきりできないってことだけじゃなくて、できることがたくさんある。できないことも少しある。その間に、「できるけどすごく疲れる」とか、「できるけど工夫が必要」ということがある。

「気づきにくさ」と「手助けの勘どころの難しさ」と両方あるのが発達障害の共通したところと言っていいのかなという気がします。』

と言っていたのですが、その言葉が、脳脊髄液減少症の私にも妙にピタッときました。

そして、「そう、そう!、まさに脳脊髄液減少症もそうなんです!。でも先生、脳脊髄液減少症、知らないだろうな~」 という気持ちになりました。

脳脊髄液減少症もまさに見た目ではわからない、患者にしかわからない症状や困難さがあり、日常生活でも

・自分一人ではできなくなってしまったこと。(学校へ行くとか、仕事で稼ぐとか人それぞれ)

・なんとかできるけど、ものすごく疲れる。

・人に指示されたり、寄り添ってもらえたり、自分で工夫したりすればなんとかクリアできることなど、ふつうに物事をこなせず、工夫が必要な事がある。

ということが多々あるし、けれど見た目は脳脊髄液減少症になる前の姿とほとんど同じだと、「サボっているとか」「できないふりをして人に頼ろうと甘えているとか」「大人なんだから一人でできるはずだ。」とか誤解されがちだと思うのです。

当事者本人が、何ができなくて、何が少し工夫や手助けがあればできて、その工夫や手助けがどんなものが必要なのか、自体がなかなか気づけないから、それを周りの人たちに伝えることがなかなかできなくて、

それによって、周りの人たちも脳脊髄液減少症患者が何に困り、どう支援してあげたらいいのかがなかなかわからないという悪循環で、ぐるぐるしている感じが、脳脊髄液減少症の現状のような感じがします。

脳脊髄液減少症患者支援にあたっては、まずは周囲が脳脊髄液減少症について理解しなければ無理だし、かつ、「発達障害者支援」や「発達障害者の理解」に似た視点と考え方を持たないと、なかなか難しいと感じます。

それに、幼児であってもどんなに幼くても、「髄液漏れ」は起こりえると私は考えていて、それが大人同様、医師にも見逃されれ続ければ、その子に徐々に何が起こるかは私は想像できるのです。

続く・・・。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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