リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

発達障害と脳脊髄液減少症4

time 2018/05/15

発達障害と脳脊髄液減少症4

5月13日日曜日、「もっとNHK」という番組NHKが発達障害についての取り組みを紹介する放送を見た続きの4回目です。

「あさイチ」のディレクター 勝目卓さんは

2018年4月30日に放送された生放送特番「超実践!発達障害、困りごととの付き合い方」という番組の準備についても放送されていました。

美術スタッフも交えたスタジオの打ち合わせでは、発達障害がある人たちが生放送に参加するため、できるだけリラックスした状態で話してもらおうと、セットにもさまざまな工夫をこらしたそうです。

生放送では、椅子に長時間座っているのが苦手な当事者が多いことから、今回はフロアに座って話すスタイルにしたそうです。

トークエリアとは別に、「セットの端に自由に休めるコーナー(リラックススペース)を作る」、「照明はいつもより暗くする。」生放送に参加する発達障害当事者の座り方は自由、楽な姿勢で、など、工夫をこらしたようです。

たしかに放送では、照明も暗く、裏のセットも茶色ベースの壁、水槽や観葉植物のグリーンといった配色で、脳脊髄液減少症で感覚過敏で、民放のごちゃごちゃした原色の派手な背景セットにうんざりしていた私の目にも優しいものでした。

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発達障害の対策と私の対策は同じです

発達障害の当事者が疲れてしまった時、家の部屋のカーテンを閉め切って真っ暗にしてその部屋で休むそうです。

それははからずも私が脳脊髄液減少症と診断される前からしてきたことと同じです。

「学校から帰ってきたときとか、満員電車で疲れてしまったとき、動けなくなってしまうので、カーテンを閉め切った部屋で1時間ぐらい休憩して、ようやく家の中の電気のある部屋に行ける感じです。」と話されていたのを聞いて、

脳脊髄液減少症の私と同じ対処法だなと感じました。

脳脊髄液減少症だと後でわかったのですが、当時としてみれば、出かけて人の雑踏や、立ちどうしで移動したり、とにかく立位や目に光や動くものなど刺激が入りすぎると、脳も体もくたくたに疲れてしまうのです。

そういう時は、やはり私も、暗い部屋に逃げ込んで横になって休むと、回復してまた動けるようになります。

夜も、白い光の部屋はつらく、オレンジ色の光なら比較的楽ですが、照明が白い蛍光灯しかない家では、暗い部屋へ逃げ込むしか対処法がないでしょう。

発達障害者も視覚や聴覚が過敏になって苦しむようですが、脳脊髄液減少症の脳でも同じような症状が起こります。ということは、発達障害者の脳で起こっていることを解明するには、脳脊髄液減少症の患者の脳に起こっていることを研究すればわかってくるような気がします。

「見えにくいがゆえに誤解が多い障害」は何も生まれつきの発達障害だけでなく、後天的に加害者によって与えられた脳脊髄液減少症でも同じだと思うのです。

そのことにNHKや、研究者たちは、いつになったら気づいてくださるのでしょうか?

NHK 2018年4月30日放送「発達障害」番組資料

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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