リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

発達障害と脳脊髄液減少症1

time 2018/05/13

発達障害と脳脊髄液減少症1

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もっとNHK

本日、NHKの「ど~も、NHK」という番組の「もっとNHK」というコーナーで、発達障害に対するNHKの昨年から今年にかけての1年にかけての取り組みが説明されていました。

一年前NHKが発達障害について世の中に伝える取り組みをしはじめたのは、私は知っていましたから、興味を持ってみました。

外見からはわかりにくい、発達障害というものと、同じように外見からはわかりにくい脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の一種と思われる「発達障害のような症状や状態」がとても重なると、かねてから思ってきたからです。

発達障害は生まれの脳の機能の発達がアンバランスなために、
・「順序だてて行動すること」や
・「喜びや満足を得るために待つ」(ということが苦手で?)

社会生活にさまざまな困難が発生するもので多くの人が生きずらさを感じています。とのことですが、

それなら、脳脊髄液減少症によっても、後天的に脳の機能がアンバランスになり、
・「順序だてて行動すること」や
・「喜びや満足を得るために待つ」という脳の部分が機能低下することだって考えられると私は思いました。

私自身が、脳脊髄液減少症になってから、見た目は髄液漏れを起こす前の私と同じでも、自分一人ではできないことがでてきたからです。

番組ナレーションによると
「NHKでは去年(2017年)発達障害プロジェクトを結成。さまざまな番組で発達障害について伝えてきました。」とのことでした。
「あさイチ」や「うわさの保護者会」などNHKのさまざまな番組が連携して発達障害を取り上げようとする取り組みだそうです。

私は、「NHKも早く、脳脊髄液減少症がどんなに身近で起こり、どんなに見逃されやすく、どんなに身近な人たちにすでに起こているか?放置されることの悪影響について一刻も早く気づいて、脳脊髄液減少症プロジェクトを結成し、さまざまな番組で取り上げてくれないかな~。」と思いました。

NHK制作局・生活・食料番組部チーフ・プロデューサーの齋藤真貴 さんが番組で説明していました。

このプロジェクトはどういうきっかけで始まったのか?との問いに、齋藤真貴(まさたか)さんはこう答えていました。
齋藤さんは
『私が現在担当している「あさイチ」(という番組)では、(発達障害プロジェクトを)始める前に、3回、発達障害の特集を放送しましたが、いずれの回も、放送中に寄せられるメールやファックスの数が非常に多く、悩んでいる方が多いことを実感していました。
「あさイチ」以外の番組でも発達障害については何度もお伝えしていましたが、さまざまな番組が連携することによってより多くの視聴者に多角的に伝えることが大切だと考えて、(発達障害)プロジェクトを立ち上げました。」
とのお話でした。

これを聞いて、私は そうか、やはり、視聴者のメールやファックスの数の多さ、視聴者の反応が、放送局を動かすんだな、と改めて思いました。
しかし、私などが脳脊髄液減少症との関連について、いくらNHKの番組あてにメールやファックスしたところで、多くの人たちからも同じような意見が届かないと、どうにもならないんだなとも思い知りました。

まずは、世間が、「脳脊髄液減少症が引き起こす身体症状や精神症状について知ること」次に、医師にも認知度が非常に低く、外見や普通の検査ではわからないうえ、症状が不定愁訴ばかりのために、「医師にも見逃されたり誤診されやすいこと」、「あるいは精神的な疾患に誤解されやすいこと」次に、「さんざん見逃されたり誤診されたりした人たちの経験談が世の中に出だしはじめること」そして「世の中が脳脊髄液減少症はけっして一部の人たちの苦しみではなく、いつ自分たちや周りにも起こりかねない、非常に身近な怪我であり疾患であるということ」に気づいてからでないと、たとえ番組で脳脊髄液減少症について取り上げられても、同じような悩みを抱えた視聴者からの反響は導き出されないと思うのうです。

ということは、現段階で、脳脊髄液減少症について、いくらマスコミが取り上げたり、番組で取り上げても、それを「自分にも関係のあること」としてとらえて見る視聴者が増えない限り、NHKが「脳脊髄液減少症プロジェクトなるもの」を立ち上げることもないと感じました。

次回に続きます。

今日のひとこと:
発達障害 斎藤正孝チーフプロデューサー様、発達障害だけでなく、健康に生まれた子供から大人までまるで後天的に「発達障害状態」になってしまうような症状も出す脳脊髄液減少症について、世の中に伝えることの重要性にもそろそろ気づいていただけませんか?

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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