リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

2018年11月19日のNHK あさイチ・発達障害を見て

time 2018/11/19

2018年11月19日のNHK あさイチ・発達障害を見て

けさ(2018年11月19日)の NHKあさイチ 「気づいてスッキリ!女性の発達障害」について、見ていてなぜだかイライラした。発達障害の人の困りごととほとんど同じ経験を脳脊髄液減少症でしている私は、スッキリなんてしなかった。

発達障害と診断されている人たちの中に、もしかして、うまれつきではなく、後天的なことが原因での脳の異変によって、そうした状態になっている可能性については、誰も気づいていない感じがしたから。

そんなことを考えながら見ていたのは、私だけかもしれないと思ったから。

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私が感じたままの羅列

発達障害でなくても脳脊髄液減少症でも起きるんだけどな

・脳脊髄液漏れてるのに放置されてた人間だって、人とのコミュニケーションが苦手になるんだけどな。

もし、幼いころ髄液が漏れて、小児科医もそんなことに気づかず、親も気づかず、私同様放置されていたら、その子が身体症状よりも、空気が読めないとか片づけられないとか、学習障害とかそうした症状の方がめだっていたら、「発達障害」と診断されてしまうんだろうな。たとえ、台風や低気圧が来て体調を崩す傾向があったとしても。それも発達障害の「過剰適応」の結果のストレスとか、気を使いすぎて体調を崩すとか、みんな「発達障害」のせいにされてしまうんだろうな。

・大人の発達障害?本当に?なんで低気圧とか台風の時に具合が悪くなるのかな?

・生まれつきの発達障害の人も、もしかして、脳脊髄液の量が生まれつき少ないとか、脳脊髄液の生産量が少ないとか、そういうこともあるのかもしれないな。脳脊髄液の量とか脳脊髄液の圧とか、そうしたことが脳の機能に影響を与えているかもしれないな。

・それにしても、台風が続いて体調を崩す、空気が読めないからメモして人に会うというところだけをとれば、脳脊髄液減少症の私も同じなんだけどな。低気圧が近づいて具合が悪くなる人で「発達障害」と診断されている人の中に、実は「髄液漏れ」が原因で、「発達障害みたいな症状」が出ているだけの、「治る大人の発達障害」の人が潜んでいるかもしれないな。

・発達障害で気圧で具合が悪くなる?それって「発達障害」じゃなく、髄液漏れているか検査したのかな?

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、脳の機能が落ちると、計算も苦手だし、空気を読めないで思ったことをそのまま行ったり行動したりするから、人とのコミュニケーションにも問題が出てきて、嫌われやすいし、服のコーディネートも苦手になるんだけどな。

・発達障害ない脳脊髄液減少症の私もスーパー内が苦手なんだけどな・・・。音、色、物の多さに脳がついていかず、目が回りそうなんだよ。みんな知らないんだよ、脳脊髄液減少症の世界を。

・気圧アプリは、脳脊髄液減少症の場合、少しずれるんだけどな。天気が悪くなるのは髄液漏れてて脳脊髄液が減っているせいの人も「発達障害」と診断されている人の中にいるんじゃない?

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、症状のつらさや、生活のしづらさ、本人の苦痛が周囲に理解されないし、適切な支援も受けられないから、二次障害(うつ病、寝たきり、慢性疲労症候群と誤診されて安静によってさらに筋力や自律神経機能が低下して動けなくなる)ってことが起こるんだけどな。

・発達障害で、二次障害?うつ病、統合失調症、摂食障害、線維筋痛症などの二次障害になるって?たしかにそういうこともあるかもしれない。けど、その前に、誰にでも起こりうる脳脊髄液減少症で、二次障害も起こること、なんで誰も知らないんだろ。第一、発達障害と診断するような医師が、そもそも脳脊髄液減少症を知らないし、わかっていないし、発達障害と似た症状とか他の疾患と似た症状が、脳脊髄液減少症でも脳が具合が悪くなって起こること医師の大半が知らないんだもん。どうしょうもない。

・発達障害での二次障害でうつ病とか、周りに症状が理解されないで責められりいじめられたりして、ストレスで摂食障害になる、ことまではわかるけど、統合失調症と線維筋痛症にまで、発達障害が原因でなるって考えは私には理解できない。おかしくない?

・脳脊髄液減少症で脳が具合が悪くなると、統合失調症や線維筋痛症と診断されてもおかしくない症状が出ることは、私自身が実際に症状を経験している。だからこそ、発達障害と診断されていても、実は、影に、髄液漏れが隠されている人がいるんじゃないかって思う。

もし、「発達障害」と診断された後に、うつ病と診断されてもおかしくない症状や、物が食べられなくなったり、逆に過食になったりして「摂食障害」の症状が出たり、

原因不明の激痛など体の痛みで苦しんでとある専門医を受診すればそれは「線維筋痛症」だと診断されてしまったり、

頭が混乱したり、物が歪んで見えたりして、精神科を受診すれば「統合失調症」と診断されてしまったり、するぼが脳脊髄液減少症。

そういうことを経験している私から見たら、生まれつきの「発達障害」とされている人たちの中には実は後天的な怪我による「脳脊髄液減少症」での脳の不調で起こっているかもしれないんじゃないの?ってつい考えちゃう。

どうして社会の誰もが、

発達障害とか脳に関連する症状を診る医師の誰もが?そういう視点で症状を考えることをしないのかな?

・発達障害の専門医?でも脳脊髄液減少症でも発達障害みたいな症状がでることご存知なのかな?

・発達障害の専門医?さりげなくご自分が執筆した本を宣伝しているな・・・。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも出産で症状が悪化するんだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも聴覚過敏があるんだけどな。

・発達障害の母親でなくても、脳脊髄液減少症の母親でも、赤ちゃんやこどもの声がとても苦痛に感じるだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも食器がこすれる音がつらいんだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症の患者でも、低い声、小さい声の人が楽なんだけどな。甲高い声、大きな声の人がつらいんだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも睡眠が充分とれると、聴覚過敏も楽になるんだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも睡眠不足でさらに聴覚過敏が悪化して、子供の前でフリーズしてしまうんだけどな。みんな知らないんだろうな、脳脊髄液減少症のこと。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、聴覚過敏のつらさも「子育てでは誰にでもあることだから」と周囲に辛さ苦しみを全く理解して支援してもらえないんだけどな。

・幼くして髄液漏れになって、症状が「発達障害みたいなものだけ」だったとしたら、たとえ本当の原因が「脳脊髄液漏れ」であっても、発達障害と診断されてそのまま大人になっちゃって、「髄液漏れ」はそのままなのかな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、ネグレクトに陥りやすいんだけどな。そんなこと、発達障害の専門家も脳脊髄液減少症の専門家もみんな男の医師ばかりが多いから、気づかないんだろうな。

 

・脳脊髄液減少症の親も、聴覚過敏での子育てのつらさあるんだけどな。

・適応障害?それ誤診じゃない?

・衝動的な発言?それは脳脊髄液減少症だって起こるんだよ。なにもADHDだけじゃなくても。

・医師の「診断」が「誤診」という場合もあるのに、それに誰も気づかない。患者は診断されるとそれだけで安心してしまう。それが危険なんだよ。すべての医師が正しい診断をするとは限らないのに。

・一度診断されてしまうと、いろいろな病名を患者は何の疑いも持たずに受け入れて、自分は「〇〇」だと妙に納得し、その病名を自分にレッテル付けして、洗脳されたように信じ込んでしまうんだよな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でも、認知症でも、「目には見えないこと」を理解することは苦手なんだけどな。

・発達障害でなくても、脳脊髄液減少症でもお金の管理や計算が苦手なんけどな。

・ヘルパーさんや保健師さんに頼りたくても、頼れない人もいるんだけどな。私みたいに。

まとめ

発達障害でなくても脳脊髄液減少症でも起こること

・台風で身体症状や精神症状が悪化すること。

・聴覚過敏

・悪気はまったくないのに思ったことをそのまま言葉にして相手に言ってしまうこと。それが「思いやりない人」「空気の読めない人」と誤解されてしまうこと。

・自分の関心があることに気が向いてしまい、するべきことができなくなること(過集中?)

・二次障害(線維筋痛症、うつ、

・洋服が決められないからすぐ選んで服を着られないし、忘れ事が多い。

・洋服を決められないから、毎日パターンを決めないと考えるのがつらいんだけどな。(私の場合はジャージ上下と決めていた。)

・パニック障害のような状態、症状になること。(そりゃそうだよ、立って行動していれば、だんだん脳が下がって、自律神経が不調を起こして、急なドキドキや呼吸のはぁはぁが起きて苦しくなったり、胸が締め付けられるようになったりするんだから。その症状が起きた時が、たまたま外だったり、電車の中だったり、何かあった時とタイミングが同じだと、みんなその環境でのストレスのせいでのパニック障害だと思われてしまうところが、脳脊髄液減少症の怖さなんですよね。)

・髄液漏れが起こると立っていると症状が悪化するので、まるでなにかのタイミングで急にパニック障害的に症状が出てきたように誤解されることがあること。

もし、脳脊髄液減少症での脳の障害がそもそもの原因でのさまざまな症状であったとしても、脳脊髄液減少症の症状を全くしらない医師が見たら、その症状だけを切り取ってみるから「パニック」とか「発達障害」とか思われがちだってこと。

誰も知らないんですよ。それに、脳脊髄液減少症患者自身も自分の症状が発達障害と言われている人たちと似ていることを発信している人が少ない。発達障害の専門家も脳脊髄液減少症についてしらない。だから、発達障害の「かたづけられない」「空気を読めない」「字が書けない読めないなどの学習障害」「思ったことをそのまま口に出して言ってしまって相手を不快にさせる。」「自分の興味のあることだけ話だすと止まらないでひんしゅくを買う弾丸トーク」これらが脳脊髄液減少症でも後天的に起こることを・・・・誰も知らないんですよ。

このままでは「後天的発達障害状態の治る人たち」を「そのまま放置し続ける危険があると感じました。

関連記事:

発達障害と脳脊髄液減少症1

発達障害と脳脊髄液減少症2

発達障害と脳脊髄液減少症3

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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