脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさ

私は、 脳脊髄液減少症の、「本当の恐ろしさ」を知っています。
それは、症状があるのに異常なし、見逃されること。
症状をいくら医師に訴えても相手にしてもらないこと。苦しさからすぐ助けてもらえないこと。
症状を、周囲に「あなた自身の心・考え方・性格が生んだ症状」と誤解されること。これに尽きると思います。

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさ

脳脊髄液減少症の症状自体も恐ろしいのですが、それよりも、私にとって一番恐ろしかったのは、今の脳脊髄液減少症の専門医の主治医にたどり着くまでに出会った、他の医師たちの無理解と無関心と無支援です。

もちろん周囲の人間の無理解も恐ろしいですが、それより医師に全く相手にされないとか、かろうじて相手にされても、あまりにも症状を軽視され、症状の原因を私自身の心の問題や性格の問題にされること、症状の苦しさを理解してもらえず、ほったらかされることは、人間の姿をしたいじわるな悪魔に囲まれて暮らしているようで、ものすごく恐ろしい体験でした。

私は脳脊髄液減少症で、それはそれは恐ろしいさまざまな症状を何度も何年も、苦しんできました。

しかし、その私でさえも、脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさは症状ではないと思っています。

脳脊髄液減少症というケガの後遺症自体が恐ろしいのでもありません。

脳脊髄液減少症自体は、早期発見早期治療で完治も可能で、そう怖いものではないと私は思っています。

何が恐ろしいって、周囲の無理解と無支援とそれによって、放置されて陥る孤立無援の孤独の怖さと、症状から解放されず、緩和ケアもされず、延々と症状に耐え続けながら、家庭や社会に据え置かれ、病院に病院として24時間支援を受けられることもなく、ほったらかされることです。

ほったらかされるだけならともかく、無理解な医師による精神的虐待というか、健康で医師というパワーを持った人から、まだまだ社会や医師にも無理解な脳脊髄液減少症という症状を抱えた弱者の患者へのパワハラというか、そうしたことが、症状抱えて病院や医師に救いを求めても、歩くのもやっとでも家に帰され、医師にほったらかされることほど恐ろしかったことはありません。

単なる食事が入らないことだけで入院での治療を許される患者さんや、患者に自覚症状が一切ないのに、脈が飛ぶからといって医師が大騒ぎして、入院させてもらえる患者さんたちが、心からうらやましかったこともありました。

それは、食べないことや、心臓の脈の異常がどんなに人体に危機を及ぼすかを医師たちは十分わかっているからの当たり前の対処なんでしょうが、
脳脊髄液減少症患者がほったらかされるのは、見た目が元気そうな上、放っておいてもめったにしなないと思われ、その症状の恐ろしさが、患者の外見からはまったく理解できず、医師もその恐ろしさをきちんと学んでいないからこそ、患者の苦痛苦しみが理解できないからだと感じます。

具体的に恐ろしいと感じたこと

以下に具体的に恐ろしいと感じたことを箇条書きにしてみたいと思います。
それは、
・耐えがたい症状があって受診しても、外見がまったく病人に見えないこと、検査に異常がでないことで、
医師にも、精神的なものと思われたり、病人として真剣に向き合い続けてもらえないこと。

・医師以外の、ほとんどの医療関係者が脳脊髄液減少症についてその実態や
患者の苦しみや日常生活の過酷さをあまりご存じないこと。

・世間の認知度が低いから、適切な支援がほとんど整備されていないこと。

たとえば、地元の病院に行くのに、朝起きて、食べて着替え、自分で病院まで行き、受付をし、受診まで待ち、受診して、また支払いまで待ち、支払いをして帰ってくるという一連の動作が、いくら見た目に普通の大人に見えても、体調的思考力的に一人ですべてをこなすには非常に困難になっているのに、支援が必要な人間に全く見えず、誰にも助けてもらえないこと。

・脳脊髄液減少症が見逃されること。脳脊髄液減少症について知識のあまりない医師はもちろんのこと、専門医であっても、再発の場合も初めての時と同様に、早期発見早期治療が難しいこと。

・それにより症状が死ぬほどつらいのに、何カ月も何年も治療が受けられないまま、耐える場合があり患者が早期に救われること自体が非常に難しいのが現状であること。

・脳脊髄液減少症の治療や研究に真剣に取り組む医師が少ないこと。それにより患者がすぐ受診できないこと。

・世間や周囲の脳脊髄液減少症に対する無関心と無支援。

・症状が複雑で第三者に理解してもらえるよう伝えることも困難で、患者の苦しみがなかなか伝わらず、軽視されること。

・症状が原因で患者に起こっているさまざまな状態に対して、まるで患者自身の怠慢や演技であるかのように、患者が誤解され非難されること。

・症状が出たり消えたりするために、症状が信じてもらえなかったり、仮病だと誤解されること。

・異常なし、気のせいでしょう、精神的なものでしょう、で、済まされ見逃されることも恐ろしいことですが、
もっと恐ろしいことははもし、脳脊髄液減少症で起こっていた私の症状に、
万一、たまたま検査にひっかかったりして、別の視点で別の医師が、たまたま症状にあてはまる原因不明で治療法もない何か難病的な病名をつけていたら、私は、自分の症状の原因が、ますます脳脊髄液減少症だということに、気づけなかっただろうと思うこと。

今考えても、本当に恐ろしいことです。

私は当時、自分の症状は慢性疲労症候群かもしれないと一瞬思いましたが、幸か不幸か、その医師が遠すぎて、当時の私は体力的にも、経済的にもひとりでその医師を受診することが不可能でした。

それで受診しなかったのですが、もし受診していたら、病名がついたことに私はおそらくほっとしてしまい、その後も自分が脳脊髄液減少症だろうなんて疑うことも、なかったと思います。

今思うと、当時無理して慢性疲労症候群に取り組む遠くの医師を受診せずに、そのまま時が過ぎ、脳脊髄液減少症という病態を提唱する医師が現れるまで、じっと耐え続け生き抜いてこれたからこそ、今があり、かえって、私にとっては、幸いだったのだと思います。

私は幸い見逃されだけですみましたが、もし、私が、当時、慢性疲労症候群や線維筋痛症などの医師を受診していたら、まちがいなくそう診断されていたでしょうし、私はそうした診断名をもらっていたなら、その病名に納得してしまい、他に原因があることを疑うことも
脳脊髄液減少症の可能性に気づくことも、その後もずっとなかったでしょう。

見逃されるという恐ろしさ

とにかく私が感じた一番の恐ろしさは「見逃されること」です。

症状があって苦しんでいるから医師を受診しているのに、「なんともない」と医師に言われてもうれしくもなんともありません。

さらに、「精神的なもの」とまで言われてしまうと、「この医師にはわかってもらえない。この症状の苦しみが伝わらない。私の見た目が元気そうだから、もう、今後も相手にしてもらえない。」と絶望感で一杯になります。

見逃されることは、診断された今も、再発の際でもありえることで、同じ恐怖を今も感じ続けています。

なにしろ、私が脳脊髄液漏れが再発しても、すぐさま近所で助けてくれる医師はいないのですから。こんなに恐ろしいことはありません。

すでに診断がついている私の再発さえ、近くの医師の誰ひとり、見抜けないのですから、脳脊髄液減少症の診断がついていない人たちの中から、脳脊髄液減少症を早期発見するのは非常に難しいと思います。
脳脊髄液減少症の知識も情報もまだ知らない、ありふれた不調の症状を訴える患者を診て、そこから脳脊髄液減少症を疑い、専門医の検査診断の結果、みごとその存在を当てる家庭医なんて、今現在では私の周りにいるわけがないのです。

近くの医師が初めての発症でも、再発であっても、初期に適切に気づいて助けてくださったら、それが無理なら、せめて専門医と繋がってくれたら、どんなにか心づよいのに、それが全くない環境で、生きるのは、本当に恐ろしいことです。

普通の病気や怪我に例えれば、風邪をひいても怪我をしても、近くに診てくれる医師がひとりもいないことと同じことなんです。

どんなに心ぼそい環境に生きているか想像していただけたらと思います。

普通の病気や怪我の人が症状が悪化した時、救急車を呼べばなにかしら、助けてもらえるかもしれません。

しかし、脳脊髄液減少症は、症状が悪化して死ぬのではないかと思うほどの症状に苦しんでいても、診てくれる医師も助けてくれる医師も、全く近くにいない恐怖は、体験したものでないとわからないと思います。

まるで、いつ起こるかわからない発作を抱えた病人が、砂漠の真ん中に放り出され置き去りにされているような心細さ、孤独感です。

これが脳脊髄液減少症のブラッドパッチが健康保険適用にもなっていなかった、今までならしかたがないことです。

脳脊髄液減少症の病名すらなかった時代ならなおさら、しかたがないことです。

しかし、脳脊髄液漏出症の治療法であるブラッドパッチが健康保険適用になろうとしている今もなお、こんな心細い状態が続いているのは、早くなんとか改善していただきたと願うばかりです。

私が発症した当時は脳脊髄液減少症の情報がありませんでした。

そのため、患者は、自分の症状の本当の原因に気づけるはずなどなく、そして、情報を持った医師がいるはずもなく、見逃され続けました。
その間の私の人生に起こったことは、いつか、書いてみたいと思いますが、脳脊髄液減少症が見逃され続けると、人の人生にどれだけの理不尽なダメージが与えらえるのか、私の例でお伝えしたい気持ちです。

「見逃されること」が今振り返っても、今も、脳脊髄液減少症になって、私が一番恐ろしかったことなのです。

これから患者を適切に救うために

脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチが2016年4月から健康保険適用になろうとしています。
しかし、現在であっても、まだまだ脳脊髄液減少症患者の見逃しは続いていると感じます。

日本中、世界中に、それは多くの脳脊髄液減少所の潜在患者がいることでしょう。

見逃され続けることで、患者は自分の症状の真相にも気づけないまま、家族や医師から誤解を受けて、適切に助けてもらえないことで
さらに苦しむことになるのです。この２次被害も恐ろしいことです。

一番恐ろしいと思うのは、症状ではなく、見逃され、治療もされず、放置され続けることだと断言できます。

それによって、患者が症状を悪化させたり、二次的、三次的に精神的、肉体的に被害を受けたり、危険な目にあったりすることです。

放置されることでさらに精神的にも追い詰められることや、治療されないために、さらなる危険にさらされるのです。

それに、身近な家族にさえ、症状を理解されない苦しみや世間やマスコミ、行政、医療、福祉関係者の、無関心も重なるのです。

自分の体感では、いままで生きてきて、一番の苦しい症状、生きたここちのしないほどの、まるで拷問を受けているかのような症状なのに、医師は、にこやかに、患者を｢異常なし」として返し、患者として扱ってもらえないことは恐ろしいです。

脳脊髄液減少症自体は、普通の怪我や病気と同じで、早期に発見されきちんと治療されれば、恐ろしいものではないはずです。

どんな不定愁訴症状であっても、どんな医師でも、症状から脳脊髄液減少症を一度は疑うことができ、専門医に紹介してもらえ、早期発見早期治療がなされれば、完治するはずですし、重症化も、さまざまな症状への波及も未然に防止できるはずです。

患者が受ける精神的肉体的苦しみの程度が、早期発見で短い期間に抑えることができます。

なにより、原因がわからないま放置されることによって、周囲に誤解され続けて受ける、患者の心の傷も広がらずにすみます。

ただでさえ、症状が苦しくつらく、生き地獄、拷問にたとえてもおかしくないほどのものなのに、症状以外の、「無理解、無支援」という苦しみまで負うことは、患者にとって、苦痛以外のなにものでもありません。

今後は脳脊髄液減少症が見逃されることがないよう、どんな医師でも早期に発見できるような対策を急いでほしいと思います。