リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

女性の皆さまへ

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日本中の女性の皆さまたちにぜひ知ってもらいたいこと

みなさんは、脳脊髄液減少症を知っていますか?

知らない方はこちらの本をご参考ください。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス

「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~ (書籍扱いコミックス)

まずは、下のリンク先を読んでください。

文部科学省 学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について

起立性調節障害とは?こどものこんな症状は起立性調節障害

 

大人の患者の私が言っても、信じてもらえないかもしれませんが、 脳脊髄液減少症になると、自律神経が正常に機能しなくなります。

その症状は、起立性調節障害にそっくりです。

実際に、脳脊髄液減少症での症状を、起立性調節障害と診断されていた子もいたようです。

おそらく、起立性調節障害と診断する医師は、内科系の医師であり、 脳脊髄液減少症の知識があまりない医師なのでしょう。

もし、起立性調節障害との脳脊髄液減少症との違いを見分けられる、 医師がいたなら、
早期に脳脊髄液漏れを発見してもらい、治療を受ければ、その結果 それまで、起立性調節障害だと思われていた症状も回復するはずです。

もし、起立性調節障害と診断する医師が、 脳脊髄液減少症の専門医たちのグループとつながり、ともに学習を重ね、 いざ、怪しいケースがあったなら、 その脳脊髄液減少症専門医に紹介するようなことがスムーズにできたなら、今起立性調節障害と診断されている子たちの中にも、 脳脊髄液減少症の治療で回復する子たちがどんどん出てくると、 私は思うのです。

しかし、ネット上の「起立性調節障害の子を持つお母さんたちのブログ」を拝見すると、脳脊髄液減少症の除外診断を受けるどころか、 脳脊髄液減少症の存在自体を知らないと思われる保護者の皆さまばかりです。

これでは、 親も医師もひとつも脳脊髄液減少症を疑わないのですから、 こどもの症状の中に、脳脊髄液減少症が潜んでいても、早期発見につなげることは、 難しくなります。

脳脊髄液減少症は、子供たちの体調不良にも関係するものです。
そのことを、 頭に叩き込んでおいていただきたいのです。

頭痛がした、体がだるい、と子供が訴えたら、「風邪かな?」と疑うぐらい普通に、 「脳脊髄液減少症かな?どこかで転倒しなかった?柔道で投げ飛ばされなかった?体育の時間に、ボールが首に当たらなかった?」と
子供に問えるぐらいに世の中のお母さんたちに脳脊髄液減少症の知識が普及してほしいと 私は願っています。

現在、子供の体調不良から脳脊髄液減少症を見抜ける医師、小児科医は ほとんどいないのが現状でしょう。

つまり、いままでも、これからも、現状のままではお母さんたち自身が、脳脊髄液減少症の知識を持たなければ、
子供たちがもし、脳脊髄液減少症を発症していても、 早期発見早期治療でこどもを救えない可能性が高いのです。

だからこそ、私は脳脊髄液減少症について、日本中の女性たち、 特にお母さんたちに知っていただきたいと願っています。

脳脊髄液減少症は誰でもなりうる身近な疾患

脳脊髄液減少症を初めて耳にした方は、 「脳脊髄液減少症?なにそれ?」って思うことでしょう。

漢字が6文字も続き、難しそうな病名。
(まだ、正式には保険病名としては認められていないかもしれません。)
(脳脊髄液漏出症としてなら、ブラッドパッチ治療の保険病名として、2016年から認められているはずです。)

でも、病名は長ったらしく難病みたいな名前でも、 決して、ごくまれな人がなる難病なんかではありません。

もしかしたら、あなたのお子さんが、今日、学校で、友達に突き飛ばされて発症するかもしれないし、 柔道で投げ飛ばされて、発症するかもしれない身近な事故後遺症なのです。

球技でボールが当たって発症するかもしれない、 学校の廊下を走っていて、カーブで激しく転倒して、頭を柱の角にぶつけて発症するかもしれないし、 通学途上、自転車で転倒して発症するかもしれないし、

青年期に、あるいは社会人になってからでも、 スノーボードやスキーで転倒して発症するかもしれない。
自転車競技で事故に遭って発症するかもしれない。

そんな誰にでも起こりうる身近なものなのです。

人体に激しい衝撃が加わり、それが原因で脳脊髄液がどこからか漏れ出し、 それによって脳脊髄液が、その人の正常な状態より減ってしまい、 その結果、脳が重力によって、正常な位置より下に下がったりして、痛みやしびれや物忘れや、眠気や、だるさや、 ありとあらゆる体調不良が、人によって、いろいろな組み合わせで
出てくるのです。

症状はあるのに、検査をしても異常が見つからないため、 医師に、心の病と間違われ、カウンセリングや、向精神薬などの、 間違った医療支援を受ける場合があります。

かつての私がそうでした。

本人はもちろん、医師でさえ、脳脊髄液減少症の症状だと気づけないことが 今でも平気で存在しています。

この医療先進国の日本で、 こと、脳脊髄液減少症に関しては、理解が遅れ、スムーズな医療が行われにくいのが
現状なのです。
ですから、気づける場合の方が、まだまだ少ないのが現状なのです。

身近な疾患なのに認知度があまりに低い現状

ではなぜ、認知度が低いのでしょうか?

人間の歴史を振り返ればわかることですが、科学でも医学でもそうですが、今まで信じられていたこととは違った、新しい考え方が出てきたとき、 人は、今までの考え方を、簡単には覆そうとしません。

2000年ごろ、脳脊髄液が漏れることで、さまざまな不定愁訴を引き起こしている、ということに、
世界で初めて気づいた医師がいましたが、 その医師を、日本中の多くの医師が長い期間ずっと激しく非難していました。

その後も激しい医学論争が巻き起こり、 多くの医師は、静観するばかりで、患者救済には取り組もうとはしませんでした。

そんな激しい非難の中でも、 脳脊髄液減少症という病態の存在を信じ、信念を曲げず、患者を救おうと手を差し伸べ続けた、 複数の医師がいました。

しかし、NHKも、民放の健康番組も、健康雑誌も、ほとんどが、 脳脊髄液減少症については、あまり報道しませんでした。

たまに報道されても、患者の私が読んでみると、 脳脊髄液減少症の存在やその治療法を否定するような医師を支持しているとしか思えないような記者が書いた 記事であったり、 記者自身が脳脊髄液減少症についてわかっていないような記事であったりしました。

マスコミが報じなければ、多くの医師も知らないような、そんな病態があることなど、 一般人が知ることは、なかなか不可能なことでした。

それに、ずっと脳脊髄液減少症の存在や、その治療法に批判的な医師の声があったために、 なかなか治療法であるブラッドパッチ治療が、健康保険の適用にはなりませんでした。

ですから、そのために、なおさら「健康保険適用にならないような治療には取り組めない。」と いう医師が多かったのか、患者を救おうと真剣に患者に向き合う医師が現れませんでした。

そのせいで、 一人の日本人医師が、「脳脊髄液が漏れて起こるさまざまな症状を引き起こす病態の存在」に気づいた2000年から16年たった今でも、 脳脊髄液減少症の認知度がまだまだ低いのです。

しかし、治療に取り組み続けた数少ない医師と、治療を受けて回復を実感した患者の声で 2016年4月からやっと、治療法であるブラッドパッチ治療が健康保険適用になったのです。

ですから、私は、今こそ、お母さんたちに、脳脊髄液減少症について、知っていただきたいのです。

ごく少数の人がり患する、特別な疾患でも難病などではなく、 誰にでも、いつでも発症しうる、子供にも、青年にも、大人にも、高齢者にも、あなたの周りの家族の誰にでも、明日にでも起こりうる、 とても身近な疾患だということを・・・。

なぜ私が女性に伝えたいと思うのか

それは、今までの経験から、女性の方が、新しい価値観や概念に対して、拒否反応を示すことが少なく、 弾性よりも、柔軟に受け入れてくれることを、肌で感じてきたからです。

さらに女性の中でも、特にお母さんたちは、 本能なのか、遺伝子に子孫を守るための直感があるのか、 私たち脳脊髄液減少症患者の心からの訴えの中の真実に、気づいていただきやすいと感じるのです。

男性は理性的に考える脳なのか、医学界の今までの常識や、過去のデータや、エビデンスなどに非常にこだわり、
それに過去から現在の常識にあてはまらない新しい考え方視点に対しては、非常に批判的で、懐疑的ですが、女性は、どちらかというと、データというより、本能的、直感的に、それが正しいか間違いかを、見抜ける力が、 備わっているように、私は感じるのです。

ですから、理解していただきにくい男性に、過去の常識を覆すような「脳脊髄液は漏れるとさまざまな症状を引き起こす。」ということについての知識や理解を広めようとしてもかなり大変ですし、それなら、本能的、直感的に、子孫を守る本能から、理解していただきやすいと思われる女性になら、 たとえ過去の常識を覆すような新しい考え方であったとしても、 比較的すんなりと、ご理解いただけるのではないか?と私は考えました。

まず、女性に脳脊髄液減少症の知識が広がれば、 女性パワーに押され、必ず、男性も影響を受けて、脳脊髄液減少症に関心を持たざるを得なくなるはずです。

医師も脳脊髄液減少症を無視できなくなるでしょう。

脳脊髄液減少症のことが社会に伝わり、頑固な否定的考えの男性医師も患者を救う立場の人に、
変えていく力を 女性たちは持っていると私は思っているからです。

もちろん、男性でも脳脊髄液減少症という新しい概念をすぐ受け入れてくれる人もいるでしょうし、男性でも女性でもない性的少数派人であっても、暖かく 脳脊髄液減少症に理解を示してくださる人も大勢いるでしょう。

むしろ、性的少数派のような、世間の無理解を肌で感じてきた人たちこそ、 脳脊髄液減少症のような、過去の常識を覆す概念も、すんなり理解してくださるかもしれません。

逆に、子を持つお母さんであっても、脳脊髄液減少症に無関心な人もいるかもしれません。

でも、私は、女性たちが、 原因不明の症状に苦しむ人たちの中に潜在する、脳脊髄液減少症という病態の気づきにつながり、 多くの人たちを早期に救える力を秘めていると信じています。

なぜなら、私は今まで男性医師と女性医師に数多く会いましたが、 女性医師の方が、 新しい医学概念に対して、頭から非難せず、考え方が柔軟だと感じたからです。

まだまだ、脳脊髄液減少症が、医学界で論争を巻き起こしていたころ、私が地元の医師に脳脊髄液減少症について伝えようとしても、 男性医師の多くは、 患者の私の言う「脳脊髄液減少症」の事など、バカにしている様子で、
なかなか真剣に聞く耳を持っていただけませんでした。

自分のもっている既成概念である医学の専門知識が絶対で、正しく、 医学の教科書にも書いていないような、
医師である自分が医学部で習っていないようなことを言うような患者の話は 信用できず、
患者の話を頭からバカにし抑えつけようすることが 多いように感じました。

ですが、 女性医師は、「そんなこともあるかもしれないね。」的な 柔軟さで、患者の私の話も一応は聞いてくださるし、まだまだ知識は少なく、無理解さは残ったとしても、少なくとも 一緒に症状の対応を考えてもくださる。

なんとか自分にできることはないかを探ってくださろうともする。

たとえ、医学部で習っていないことでも、医学の教科書に書いていないことでも、 柔軟に受け止めて、患者からの情報からも学んでくれる姿勢を感じました。

これが、ひとりずつではなく、 男性医師女性医師の、複数人数でも、そういう傾向があると肌で感じたとき、私は、「 もしかしたら、 子を生み守り育てる女性の方が、 命にかかわる情報の正しいか正しくないかを、見抜く能力が、 本能的に、男性より優れているのかもしれない。」 「男性脳は理論的に考え、女性脳は、直感的な感覚で考えるのが得意なのかもしれない。と思いました。

この体験から、 女性が、「脳脊髄液減少症を否定したり、無関心だったり、患者の治療に真剣に取り組もうとしない多くの男性医師たちを、 患者を救済してくれる医師に、変えることができるのかもしれない。」と
感じたのです。

そして、その女性たちの夫や、子供の原因不明の症状にからむ、 脳脊髄液減少症にも気づけるかもしれません。

たとえば、仕事が続かない、物忘れしやすい、多動で、落ち着きがない、勉強が頭に入らない、朝起きられず、原因不明の頭痛や腹痛が続いて、 学校へ行けないなどの状態に潜むそれらの現象に脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性があるからです。

これは、単なる想像ではなく、実際そういう患者さんたちがいますし、私の実際の症状からもそう思います。

ですから、それらの症状を持っていて、なかなか治らない人たちの中に、脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性があると、私は思っています。

女性たちが、脳脊髄液減少症に対する知識を持てば、 自分の子供たちや親世代である高齢者に潜む、
脳脊髄液減少症の可能性に気づき、 早期発見と早期治療につなげる可能性があると思っています。

一人でも多くの患者を救うためにも、 女性たちに知識を広めることは、 とても重要なことではないかと私は思っております。

お母さんたちにお願い

このページの最初にもリンクした、 文部科学省 の「学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について」 をぜひ読んでください。

この文部科学省からの脳脊髄液減少症についての警鐘が書かれて、すでに何年もたちますが、いまだに、お母さんたちや、学校の先生方や、 地域の内科や小児科の医師に、 脳脊髄液減少症のことが、充分理解されてはいないと、私は 感じます。

すでに、過去に学校現場での球技中や柔道事故やいじめなどが原因で、 脳脊髄液減少症を発症した子供たちがいたようです。

教師も親も早期に子供の脳脊髄液減少症に気づけず、 悪化させた例もあるようです。

症状を医師に訴えても、訴えても、 一般的な検査に異常がでないために、 脳脊髄液減少症に気づけず放置され、症状で学校に行けなくなったのを、 不登校とされてきた子もいます。

でも、そのことについては、 脳脊髄液減少症に世間の興味関心が薄い時期には、たとえ報道されても、ほとんど世間では注目されてきませんでした。

だからこそ、今、 女性たち、 特にこどもの安全や健康に関して、 強いパワーを持つお母さんたちに私はぜひ、脳脊髄液減少症を知ってもらいたいのです。

認知度が上がれば、 学校へ行けないために不登校とされている子たちや、仕事が続かず、 ひきこもりとされている青年たちの中に潜む、 脳脊髄液減少症の可能性にも気づき、もしかして、脳脊髄液減少症での症状で、
結果的にそういう状態にある人たちを、治療へ導き、助けだせるるかもしれないと 私は考えているからです。

脳脊髄液減少症は起立性調節障害と誤診されやすい

脳脊髄液減少症で私が体験した症状は 「起立性調節障害」と言われているものと全く同じでもあります。

こどもで「起立性調節障害」と診断されている子の中にも、 実は本当の原因が 脳脊髄液減少症である可能性もあると私は自分の症状の経験から思っています。

脳脊髄液減少症の私が今お伝えできることは、脳脊髄液減少症になると、 この体調、この精神状態、この気力低下では、 朝起きられない、だるくて着替えられない、学校へ行けない、仕事に行けない、状態になっても、
不思議ではない、ということです。

しかも、いくら病院に行っても、 一般的な検査で異常がでないから 心の問題だと、思われてしまいがちなのが、
脳脊髄液減少症の恐ろしいところなのです。

きっと、脳脊髄液減少症を見逃されている人たちがこの社会にたくさんいるはずです。

「学校へ行けない、外出できない 家でゴロゴロしてる、 たまに自分の好きなことはしてるから、 やはり精神的な問題だ。」と 周囲に思われて、治療もされずにほったらかされている 脳脊髄液減少症患者が日本中、いえ、世界中に潜在している気がします。

その人たちやその人たちを支援する人たちや医師が、 ひとりも、 脳脊髄液減少症を疑う知識を持っていなかったら、回復できる人が回復できないままほったらかされ続けることが、 私は恐ろしいと思うのです。

それは個人の損失のみならず、 社会の大きな損失につながることでしょう。

それに、もし、母子家庭、父子家庭の親が、 脳脊髄液減少症になって、 医師にも原因不明と言われ続けたら、症状で働けなくなり、 病名がつかないままでは、 福祉にも医療にも助けてもらうことがなかなか難しく、親も子も生き続けることが非常に困難になるはずです。

そんなことでの悲劇を生まないためにも、 脳脊髄液減少症は、絶対に見逃してはいけないと思います。

病名は難しそうでも、決して稀な疾患ではなく、 誰にでも起こりうる身近な疾患であることを
どうか、知ってください。

自分には関係のない、疾患だと思わないで、 いつ自分の子供起きるかもしれない、事故後遺症であり、病であることを、 ご理解いただき、ぜひ関心を持っていただきたいと思います。

実際に体に受けた衝撃で発症した体験を持つ患者として、 脳脊髄液減少症が見逃され続けた患者として、
ここでお伝えしたい思いをまとめておきます。

お母さんたちに知ってほしい脳脊髄液減少症の10のこと

①脳脊髄液減少症は一般的な検査ではわからず、医師にも脳脊髄液減少症の認知度が低いために、 異常なしとされてし舞うか、心の病とされる可能性が高いこと。

②情報もなく、症状の影に隠された脳脊髄液減少症に気づけず、 見逃されやすいこと。

③治療が遅れれば、回復も遅れ、症状が重症化したり、高次脳機能障害を引き起こしたり、 周囲や医師の誤解も重なり、さらに精神的、経済的、身体的苦しみが増し、 患者の人生に、さまざまな困難を繰り返し引き起こす危険があること。

④どんな病気や怪我でもそうであるように、あたりまえですが、脳脊髄液減少症でも、早期発見、早期治療で、症状の軽減や 回復が可能であること。しかし、その早期発見が情報がないためと、医師に知識がないためになかなか難しい状態が続いていること。

⑤不登校とされている子供たちや、ひきこもりとされている若者たちの中にも、 脳脊髄液減少症が治療されずに放置されているために、結果的にそのような状況になっている場合もあること。

⑥交通事故での激しい衝撃を体に受けたり、 夫婦間のDV、暴力を伴ったいじめ、 激しい激突や転倒を伴うスポーツ、 柔道、ラグビー、サッカーなど身近なスポーツでも、 自転車やバイクでの転倒、子供同士のふざけっこでの突き飛ばしでの転倒など、 日常生活に潜む、ありとあらゆ体に強い衝撃を受けることでも、
脳脊髄液減少症を発症する可能性があること。

⑦決してまれな疾患ではなく、 誰にでも、いつでも、体に衝撃を受けて突然発症する可能性があり、 誰にとっても、無関係ではないこと。

⑧誰もが経験したことがあるような、 ありふれた症状が長引いて、どんな検査をしても原因がわからない時、
脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性があるから、まずは疑ってほしいこと。

⑨脳脊髄液減少症について、早く日本中、世界中に知ってもらい、医師の関心がさらに高まり、研究が進むためにも、皆さんがこの疾患に興味関心を持っていただき、脳脊髄液減少症について周囲に伝えてほしいこと。

⑩脳脊髄液減少症は、早期発見早期治療で完治もありうる治る病態、事故後遺症であること。

脳脊髄液減少症の認知度を広めるために

もし、皆さまの周囲で、 原因不明の症状で苦しんでいる人がいて、 どんな医師に相談しても、どんな検査をしても、原因がはっきりせず、 症状に苦しみ続けている人がいたら、脳脊髄液減少症という疾患が存在することを
教えてあげてください。

そして、もし検査で脳脊髄液が漏れていることが確認されたなら、漏れを止めるブラッドパッチ治療で
回復する可能性があることを伝えてあげてください。

今は、認知度が低いけれども、2016年の4月から治療が保険適用になるから、 次第に治療に取り組む医師が増えてくるでしょう。

現在はまだ患者の症状の実態にも詳しい医師も少なく、 医師にも認知度が低く、専門医もまだまだ少ないけれど、 近い将来、誰もが知っているメジャーな病になるでしょう。

現在も、脳脊髄液減少症の研究は進んでいます。
これから、もっともっと研究が進めば、現在の診断基準ではこぼれ落ちてしまう患者さんたちも、
救われる時代がきっとくると思います。

まだまだ脳脊髄液減少症の情報は少ないですが、 私は一刻も早く、 多くの女性たちに、そして願わくば男性たち、特に男性医師たちにも、 脳脊髄液減少症について、知っていただきたいと思っています。

お母さんたちにできること

ご自分のお子様の病名が脳脊髄液減少症だと、判明したお母さまたちに お願いがあります。

病名をどうか隠さないでください。

どうどうと、うちの子は「心の病ではなく脳脊髄液減少症でした。」と 話せるようになってください。

恥ずかしい病名でも、隠さないと子供の将来に 悪影響を示す病名でもないからです。

私は、記事は、今までの誤解された医師や、離れていった人たちに自分が遠慮して、脳脊髄液減少症患者の真実を書くことができなくなることを恐れ、あえて匿名で記事を書いていますが、実社会では本名で脳脊髄液減少症患者であることを人に公に言っています。

誰でも転んで骨折したり、切り傷を負うように、 誰にでも起こりうる事故後遺症なのですから、 恥ずかしいことでも、隠すことでもありません。

みなさんが隠せば、 それはかえって誤解や偏見や差別を招くと私は思うからです。

自分が身近な事故で脳脊髄液減少症になったという事実を隠さず周囲に伝えてください。

誰にでも起こりうることで、 身近な事故や怪我で起こることを、伝えて続けてほしいのです。

幸いにも、事故から早期に、 ご自分のお子さんが診断治療につながって、完治して、 自分だけ治ったからそれでもうおしまい、ではなく、その自分の体験を、どんどん周囲に伝えてください。

脳脊髄液減少症だとあなたに気づかせてくれた人たち、支えてくれた人たち、 医学界の批判を浴びながら治してくれた医師に、 きちんと言葉で感謝を伝えてあげてください。

そして、できれば、こんどはあなたたちが、その人たちを支えてあげてください。

どんな小さなことでもかまいません。その人たちを応援してあげてください。

私は、脳脊髄液減少症患者を支え、治療し、脳脊髄液減少症を広めようと努力し続けた人たちがどんな思いで、 多くの人たちを救おうとして頑張ってきたのかを知っています。

自分だけが裁判に買って、損害賠償金をもらえばいい。自分だけが治ればいい、ではなく、今、自分が裁判に勝てるのも、適切な賠償金がもらえたのも、脳脊髄液減少症の診断治療に至れたのも、治ったのも脳脊髄液医減少症の存在すら認められない不遇な時代を戦い抜いた、多くの患者とその家族たちがいたことを忘れないで、今度は、あなたが、その人たちの跡を継ぐぐらいの気持ちを持って、今度はあなた自身が、誰かのために、 ご自身の体験を伝え続けてください。

決して自分を悲劇にヒロインにすることなく、決して自分だけが特別な難病であるかのようなイメージを周囲にもたらすことなく・・・淡々と、真実を、あったことを、伝えてください。

でないと、いつまでたっても脳脊髄液減少症の認知度が上がらず、 親の理解にも恵まれない子供たちが 誰にも気づかれず救われなくなると 私は思うからです。

誤診や病名を隠さない

またお子さんが以前、他の病名を付けられていたのに、実は脳脊髄液減少症だった場合、 その事実を公表してください。

起立性調節障害と診断されていましたが、実は脳脊髄液が漏れていました。
慢性疲労症候群と診断されていましたが、髄液漏れでした。
線維筋痛症と言われてきましたが、脳脊髄液減少症でした。
軽度外傷性脳損傷と言われてきましたが、専門医を受診してRI検査をしたら、脳脊髄液漏れでした。

など、 過去の誤診された病名をどんどん発信してください。

それは、前の医師の誤診を認めることになるので、 言いづらいのは理解できます。

過去につけられた病名に脳脊髄液減少症を加えて表現する人たちがあまりにも多いと私は感じます。

もともと本当にうつ病だった人が、その後、事故にあって脳脊髄液減少症になったなど、そういう場合は確かにあるとは思います。しかし、それと同時に、脳脊髄液減少症の疼痛症状、激しい疲労感、精神症状などに対して、誤診されて病名がつく可能性もかなり多いと感じています。

匿名でもかまいませんから事実は事実として、 どんな方法でもいいから、 「どんな症状でどんな病名に間違われ続けたのか」あるいは 「原因不明と言われつづけたのか」を世間に情報発信していってください。

お子さんが脳脊髄液減少症だと診断されたお母さまたちの力が、脳脊髄液減少症をメジャーにする原動力だと私は思っています。

私は多くの人たちが声を上げて、世間を動かして、いつか脳脊髄液減少症が正しく理解され、 適切に早期に支援してもらえる時代がくることを 願っています。

地域で同病患者とつながることの大切さ

脳脊髄液減少症の子を持つ保護者の方がたは、 どうか、人と繋がることを恐れず面倒がらないでください。

確かに、お仕事をしながら、家事をこなしながら、子供の世話をしながら 他の患者や家族とつながることは、
非常にやっかいなことかもしれません。

大学病院や地域の保健所などでは、盛んに健康講座や、セミナーや、家族と患者を支える場が提供されています。

しかし、脳脊髄液減少症にはそれがありません。正確には、行政や病院が脳脊髄液減少症に関してのセミナーを開いたり、家族や患者のための交流の場を設けている地域もあるのでしょうが、少なくとも私の住んでいる場所では皆無です。

でも、癌でもなんでも、他の病名の患者たちが今、社会に理解され、手厚く支援されているのは、患者や家族がつながって声をあげてきたからだと思うのです。しかし、脳脊髄液減少症にはその集まりすら少ないのです。

ですから、お母さんたちも、嫌がらないで、面倒がらないで、孤立しないで、できれば、一人ではなく、 同じような体験をした人たちと手をつなぎ、 皆でさまざまな角度から脳脊髄液減少症での体験したことを情報を発信していってください。

一人で言うのと、大勢で言うのでは、信用度が違ってきます。

自分の子が治ったらもう、 他の脳脊髄液減少症患者にはかかわりたくない、脳脊髄液減少症なんて関係ない、自分の子が治ったからもうそれで終わりと思うかもしれませんが、 あなたの子どもが、脳脊髄液減少症の治療にたどりついたのは、先に、脳脊髄液減少症を見逃されて苦労された、お母さんと子どもたちが 声を上げ続けてくれていたからこそだということを、 どうか忘れないでください。

そして、今度は、あなたが、 後に続く、子供たちとお母さんたちを 救い出すために、手を差し伸べてあげてください。

あなたの小さな勇気と、行動が今度は多くの人を救うはずです。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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