リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「2歳児、車から降ろし忘れ死亡」で思い出した過去

time 2016/07/31

関東地方の梅雨がやっと開けた翌日の、おとといの7月29日起こった「父親が車から降ろし忘れた?ことで(熱中症?で)亡くなった2歳児」のニュースを聞き、私も似たような恐ろしい経験を何度もした過去を思い出しました。

朝日新聞デジタル

29日午後5時10分ごろ、栃木県芳賀町芳賀台の自動車関連企業の駐車場に止めてあった軽乗用車の車内で、宇都宮市内に住む2歳の男児がぐったりしているのを父親が見つけ、119番通報した。男児は体に熱傷を負っており、現場で死亡が確認された。県警は熱中症の疑いがあるとみて、30日に司法解剖して死因などを調べる。

 父親は県警の調べに対し、朝通勤する際に男児を保育園に送るはずが、「仕事のことを考えていたら忘れてしまった」と話しているという。

 真岡(もおか)署によると、父親は29日朝、男児を後部座席のチャイルドシートに乗せて、職場の駐車場に到着。午後5時ごろに母親から「子どもが保育園に来ていない」と連絡があり、置き去りにしていたことに気付いたという。発見時、車は施錠してあり、窓は閉め切られていた。

 宇都宮地方気象台によると、現場に近い真岡の29日の最高気温は32・7度だった。

悲しすぎるニュースですが、なぜか私は、子供を死なせてしまった、お父さんに私と同じ、脳脊髄液減少症での高次脳機能障害での、記憶障害がもしかしたら存在するのかも?と即座に考えてしまいました。

私には、自分が脳脊髄液減少症だと気づけなかったころ、似たような経験があったからです。

そのうちのひとつは、今回の記事とほぼ同じようなことでそれについては、今回はとてもとても書けません。
思い出すのもつらいからです。

対象がもし人間だったら、私は同じような罪を負っていたことでしょう。

一見普通に見えて働ける状態の人の中にも存在する脳脊髄液減少症を見逃し続けると、それが父親や母親であったりすると、
幼い命を危険にさらすこともあるということを社会に伝えたいからです。

脳脊髄液減少症の私は数分前の自分の行動さえ消えてしまう、高次脳機能障害がありました。

NHKニュース 2歳児が社内で死亡 熱中症か? おとといまでの、朝日新聞に連載されていた、脳脊髄液減少症の記事からでは、とても想像もできない、脳脊髄液減少症の深刻な症状についてです。

2歳児が車内で死亡
体験した患者でないと、伝えることはできないことでしょう。

そのエピソードを書く前に、少し先日の朝日新聞「患者を生きる」の記事を振り返りたいと思います。

2016年7月29日の、「深刻な状態の人を早く治療につなげることが課題になっている。」
日本大学脳神経外科の喜多村孝幸医師のお話しとして「MRIとCTできちんとした診断ができるように」と「症状の点数化」について、
記載がありましたが、はたして「MRIとCTだけで、患者を見逃さず、正しく診断できるのか?」という疑問と本当に脳脊髄液減少症患者の症状の深刻さを、「症状の点数化」で正しく把握できるのか?と当事者患者の私は疑問を感じました。

なぜなら、私はMRIとCTだけでは、脳脊髄液減少症患者の治療経験豊富な医師が診ても、診断がつきにくいことがありましたから・・・・。

やはり、RI検査は、患者を見逃さないためには必要なのではないかと感じました。

次に、症状の点数化ですが、確かに何らかの工夫で、患者の感じている苦痛の程度を、第三者の医師が把握する必要はあると、私も思います。

ただし、それが、めまい、吐き気、聴覚過敏、光過敏、激しい頭痛、激しい全身痛(音に触れても、物に触れても激痛が走るような異常な状態)慢性的な激しい疲れと、日常生活も困難なほどの激しいだるさ。物忘れ、高次脳機能障害など、症状が多種であればあるほど、点数が高くなり、症状が重いと判断されるのか?

または、歩行不能か歩行可能か、働けるか働けないか、座位が苦痛なく何分間可能か、日中体を起こして活動できるか?
日常生活に、人の介助が必要か、否か、だけで判断するとしたら、
それは、相当危険だと私は思うということです。

症状が日常生活のもたらす危険や困難さは、自分の経験から考えると、いろいろだからです。

歩行できて、自分で原因不明の症状の原因をさぐろうと、ドクターショッピングしていたころや、

なんとか日中働けても、日中体を起こして活動できていても、症状に苦しみながらも、買い物も、入浴も、介助なしでなんとか生活できていた時と、

日中体を長く起こしていられず、働けず、動けず、一日ほとんど寝たきりで過ごし、一人での外出不能で、買い物にも行けず、家事をするのも長く立っていられず、キッチンの床に横になっては立ち上がりこなし、
冷蔵庫からものをうまく取れず落とし、包丁をうまく握れず、足元に何度も落とし、入浴も体が苦しくてきちんと体を自分で洗えず、
髪は時々介助で洗ってもらい、入浴後は着替えもできずに、すぐさま横にならざるを得ず、
検査入院時も、やっとの思いで歩かされたり、検査室まで車いすで行くような、手足の脱力がひどく、箸も持てず、
激しい疲労感で、お茶を口まで運ぶことさえ困難を感じ、
ペットボトルのキャップを自力で開けることさえ難しかったような自分の状態。

症状として動けても高次脳機能障害があると重症だと思うし、
動けなくても、高次脳機能症がなければある意味軽症だとも思え、重症度を判断するにはとても難しいと思うからです。

寝たきりの人が要介護度が高く、
元気に徘徊してしまう人が低めになってしまうことは、真実の重症度を的確に示していないのと同じだと私は思うのです。

脳脊髄液減少症がもたらす困難は人それぞれで、どれが一番深刻かとは、判断に困るからです。

第三者が客観的にこの状況を書かれた文字の内容だけで判断したら、
もちろん、症状が深刻なのは、動けないで寝たきりの人だと思うでしょう。

ところが、どちらにも記述が抜けているのは、高次脳機能障害についてです。

これに高次脳機能障害のエピソードが加わると、とたんに深刻さの判断は逆転するのです。

私が、脳脊髄液減少症の数々の症状の中で、一番恐ろしく、一番つらかったと感じたのは、
激しい頭痛でも全身の痛みでも、呼吸困難でも、激しいだるさでもなく、実は高次脳機能障害なのです。

それも、自分の数分前の行動までもが、記憶から消えてしまうこと。それは恐ろしい体験でした。

それなのに、何の支援もなく、普通の人として生きることを強いられ、
原因不明の症状で、日常生活を普通に生きることを、余儀なくされ続けたことはさらに恐ろしい体験でした。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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