リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「2歳児、車から降ろし忘れ死亡」で思い出した過去

time 2016/07/31

関東地方の梅雨がやっと開けた翌日の、

おとといの7月29日起こった
「父親が車から降ろし忘れた?ことで(熱中症?で)亡くなった2歳児」のニュースを聞き、

私も似たような恐ろしい経験を何度もした過去を
思い出しました。

悲しすぎるニュースですが、
なぜか私は、
子供を死なせてしまった、お父さんに私と同じ、脳脊髄液減少症での高次脳機能障害での、記憶障害が
もしかしたら存在するのかも?と
即座に考えてしまいました。

私には、
自分が脳脊髄液減少症だと気づけなかったころ、
似たような経験があったからです。

そのうちのひとつは、今回の記事とほぼ同じようなことで
それについては、今回はとてもとても書けません。

思い出すのもつらいからです。

対象がもし人間だったら、
私は同じような罪を負っていたことでしょう。

別な体験について、今回書きます。

それは、
一見普通に見えて働ける状態の人の中にも存在する
脳脊髄液減少症を見逃し続けると、
それが父親や母親であったりすると、
幼い命を危険にさらすこともあるということを
社会に伝えたいからです。

脳脊髄液減少症の私は
数分前の自分の行動さえ消えてしまう、
高次脳機能障害がありました。

朝日新聞デジタル

29日午後5時10分ごろ、栃木県芳賀町芳賀台の自動車関連企業の駐車場に止めてあった軽乗用車の車内で、宇都宮市内に住む2歳の男児がぐったりしているのを父親が見つけ、119番通報した。男児は体に熱傷を負っており、現場で死亡が確認された。県警は熱中症の疑いがあるとみて、30日に司法解剖して死因などを調べる。

 父親は県警の調べに対し、朝通勤する際に男児を保育園に送るはずが、「仕事のことを考えていたら忘れてしまった」と話しているという。

 真岡(もおか)署によると、父親は29日朝、男児を後部座席のチャイルドシートに乗せて、職場の駐車場に到着。午後5時ごろに母親から「子どもが保育園に来ていない」と連絡があり、置き去りにしていたことに気付いたという。発見時、車は施錠してあり、窓は閉め切られていた。

 宇都宮地方気象台によると、現場に近い真岡の29日の最高気温は32・7度だった。

NHKニュース 2歳児が社内で死亡 熱中症か? おとといまでの、
朝日新聞に連載されていた、脳脊髄液減少症の記事からでは、
とても想像もできない、脳脊髄液減少症の深刻な症状についてです。

2歳児が車内で死亡
体験した患者でないと、伝えることはできないことでしょう。

そのエピソードを書く前に、
少し先日の朝日新聞「患者を生きる」の記事を振り返りたいと思います。

2016年7月29日の、
「深刻な状態の人を早く治療につなげることが課題になっている。」
日本大学脳神経外科の喜多村孝幸医師のお話しとして
「MRIとCTできちんとした診断ができるように」と「症状の点数化」について、
記載がありましたが、

はたして「MRIとCTだけで、患者を見逃さず、正しく診断できるのか?」という疑問と

本当に脳脊髄液減少症患者の症状の深刻さを、
「症状の点数化」で正しく把握できるのか?と
当事者患者の私は疑問を感じました。

なぜなら、私はMRIとCTだけでは、
脳脊髄液減少症患者の治療経験豊富な医師が診ても、診断がつきにくいことがありましたから・・・・。

やはり、RI検査は、患者を見逃さないためには必要なのではないかと
感じました。

次に、症状の点数化ですが、確かに、
何らかの工夫で、
患者の感じている苦痛の程度を、第三者の医師が把握する必要はあると、私も思います。

ただし、それが、
めまい、吐き気、聴覚過敏、光過敏、激しい頭痛、激しい全身痛(音に触れても、物に触れても激痛が走るような異常な状態)
慢性的な激しい疲れと、日常生活も困難なほどの激しいだるさ。物忘れ、高次脳機能障害など、
症状が多種であればあるほど、点数が高くなり、症状が重いと判断されるのか?

または、
歩行不能か歩行可能か、
働けるか働けないか、
座位が苦痛なく何分間可能か、日中体を起こして活動できるか?
日常生活に、人の介助が必要か、否か、だけで判断するとしたら、

それは、相当危険だと私は思うということです。

それは、自分の経験から考えると、

歩行できて、自分で原因不明の症状の原因をさぐろうと、ドクターショッピングしていたころや、
なんとか日中働けても、
日中体を起こして活動できていても、
症状に苦しみながらも、買い物も、入浴も、介助なしでなんとか生活できていた時と、

日中体を長く起こしていられず、
働けず、動けず、
一日ほとんど寝たきりで過ごし、
一人での外出不能で、買い物にも行けず、
家事をするのも長く立っていられず、
キッチンの床に横になっては立ち上がりこなし、
冷蔵庫からものをうまく取れず落とし、
包丁をうまく握れず、足元に何度も落とし、
入浴も体が苦しくてきちんと体を自分で洗えず、
髪は時々介助で洗ってもらい、
入浴後は着替えもできずに、すぐさま横にならざるを得ず、
検査入院時も、やっとの思いで歩かされたり、検査室まで車いすで行くような、
手足の脱力がひどく、箸も持てず、
激しい疲労感で、お茶を口まで運ぶことさえ困難を感じ、
ペットボトルのキャップを自力で開けることさえ難しかったような自分の状態を
比べると、
どちらが症状として深刻かとは、判断に困るからです。

第三者が客観的にこの状況を書かれた文字の内容だけで判断したら、
もちろん、
症状が深刻なのは、後者だと思うでしょう。

ところが、
どちらにも記述が抜けているのは、
高次脳機能障害についてです。

これに高次脳機能障害のエピソードが加わると、
とたんに深刻さの判断は逆転するのです。

私が、
脳脊髄液減少症の数々の症状の中で、
一番恐ろしく、
一番つらかったと感じたのは、
激しい頭痛でも全身の痛みでも、呼吸困難でも、激しいだるさでもなく、

高次脳機能障害なのです。

それも、
自分の数分前の行動までもが、記憶から消えてしまうこと。

それなのに、
原因不明の症状で、日常生活を普通に生きることを、
余儀なくされ続けたこと。

当時は症状があっても発症から初期で、まだ動けたから、
自分で病院にも行けたし、
運転もしたし、仕事もしていたこと。

そう、
私の今までの症状や状態の中でも、
たとえ動けても、働けても、
記憶が消えてしまうような記憶障害や、
その他一度には書ききれないような高次脳機能障害が、
自分が自分でなくなるようで、
一番恐ろしく、
一番身の危険を感じた症状なのです。

他の身体症状は自分だけの苦しみであるけれど、
高次脳機能障害は、
他人や家族を巻き込みかねない危険を感じ、自分でも恐怖を感じていたからです。

しかし、当時はそれが何なのか?
高次脳機能障害の知識もなく、気づけませんでしたし、

ましてや、それが
脳脊髄液漏れによって起こっていたとは、
気づけるはずがありませんでした。

脳脊髄液減少症の治療を受けてから、
高次脳機能障害の症状が少しずつ良くなってきたことで、

これは、
脳脊髄液漏れでの髄液減少によって、起こっていた
脳の異常、高次脳機能障害だったのだ、とやっと気づいたのです。

動けても、働けても、
認知症状態、記憶障害の状態、高次脳機能障害の状態の
脳脊髄液減少症の自分と、

症状悪化で自分の家から出られないほどに、一日中横になっていた自分の状態とを比べても、

危険度から言ったら、前者の方が、危険であり、

自分の中での治療の優先度から言ったら、動けるからといって
治療を後回しにされたら、その間事故を起こしかねない、危険性さえ感じ、

当事者から言わせれば、
たとえ見た目元気そうで、動けるからと言って、
髄液漏れがある以上、

決して軽視されるべきではない、深刻な状態なのです。

もし、
子供を守るべき
父親、母親の脳脊髄液減少症が見逃されたら、

本人とその子供たちに、
危険が及びかねないことを、
私は伝えたいのです。

つまり、
症状の種類が少なく、動けても、
症状が精神症状だけとか、物忘れ程度だけだからと言って、
検査や診断や治療が他の寝たきりの患者より、
後回しにされるべきではないと私は思うのです。

告白しますが、
私は、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害(道路を逆行しかねない状況、信号無視をしかねない状況+手足の急激な脱力+急激な眠気+意識が飛ぶ症状で、運転中、いつ事故を起こしてもおかしくない状況でした。
それによって、いつ、自分や家族や、周囲の人たちの命を奪いかねない危険な状況でした。

間違ってほしくないのは、
これは、症状があって何度も何度も医師を受診し検査をしたにもかかわらず、当時は
「脳脊髄液漏れ」が見逃され続けた結果、私に起こったことです。

患者が、たとえどんなにささいな症状を訴えたとしても、
その時点で、きちんと誰一人見逃されることなく、診断治療されれば、
こうした危険はなくなるはずです。

動ける脳脊髄液減少症患者と、寝たきりや歩行障害で思うように外出できない脳脊髄液減少症患者の場合、で
深刻さを比べた場合、

動ける働ける患者は一見、軽症だと判断されがちですが、

脳脊髄液減少症の身体症状の他に、高次脳機能障害や、精神的な症状という症状が加わった場合は、
むしろ、
動ける働ける脳脊髄液減少症患者の方が、事故などを起こしかねず、
「命の危険が迫っている場合もありえる。」という点で、
「深刻な状況」が潜んでいることがあるということを、私は伝えたいのです。

最後に、
最初のニュースの話題にもどります。

ニュースの概要は、

「父親が車に2歳児男児を乗せ、保育園に送り届ける予定がそれを忘れ、
車に乗せたまま、車から降ろすのも忘れ、
車に子供が乗っていること自体も忘れ、
そのまま車の窓を閉めたまま、車のキーをして、
仕事に行ってしまった。

夕方保育園に母親が迎えに行くと子供はおらず、
父親に連絡して、
夕方5時ごろ、車の中でぐったりしている子供を見つけて、
119番通報した。

その日は関東地方の梅雨明けの翌日のことで、
日中は近くで32度を超える気温を観測した日であった。」
というもの・・・。

もし、この記事の内容に誤りがないなら、
世間の人はどう思うでしょうか?

「何やってんだよ。」とか
「どうかしている。」とか
「忘れるなんてありえない。」とかしか思わないでしょうか?

しかし、私は、過去のあの髄液漏れが見逃されていたころの私だったら、
やりかねないことで、
とても人ごととは思えませんでした。

私は
自分の原因不明のさまざまな症状について、
それはそれは何年も何年も、さまざまな病院での検査を受け続けて、
それでも、
「異常なし」「原因不明」と言われていたころ、
自分の体の症状の原因はもちろん、
自分の物忘れ、思考の混乱、感情のコントロールができないことが、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害だと、
気づけるわけもありませんでした。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
見た目、元気そうな人に潜んでいます。

働け、動け、それでも、自分の直前の行動さえ、
忘れてしまいます。

私は一番症状がひどい時は、
自分の数分前の自分の行動さえ、記憶から消えてしまいました。

実は私は、脳脊髄液減少症の短期記憶障害によって、
自分の直前の行動の記憶が消え、
同じことを繰り返したり、
同じものを買い物かごに入れてしまったりしていました。

それどころか、どんでもないことをしてしまったこともあります。

そして、
実は私は、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害のひとつである、
記憶障害で、

自分の直前の記憶が消えたことが原因による、

「人をトイレに置いたまま忘れてしまった。」という失敗をしたことがあります。

そこは、すぐさま熱中症で亡くなるような、
そんな場所ではなかったからよかったものの、

私がその人がいないことに気づいて、

やっとそこへその人を置いたまま忘れていたことに気づいて、
行ってみたら、

置き去りにされて自力では動けなかったその人は、
自分が忘れさられていることに、
泣いていました。

数時間も放置したわけではなく、
15分程度のことでしたが、それでも、
私がすぐ戻ると思ったのに、

なかなか来ないから、
忘れさられたと思って、
私が来るまでの時間がとても長く感じて、
泣いていたのでしょう。

とても悪いことをしたと私は思い誤りました。

当時は自分でも、自分の直前の記憶がきれいに消えてしまったその事実にぞっとしました。
自分で自分の記憶の保持がコントロールできないし、
どうすることもできないことに
恐怖も感じていました。

しかし、何が原因なのか、どうしたらいいのか、
当時
手足のしびれなどで、脳神経外科や神経内科医をめぐっていましたが、
だれも、
脳脊髄液減少症だとは気づいてもらえませんでした。

当時としては、しかたがなかったのですが・・・。

こうした記憶障害が繰り返し、また違う場面で起こっていたなら、

一歩間違えば、
私も、
脳脊髄液減少症が原因での、記憶障害、物忘れで、
人の命を奪いかねなかったと、今振り返ってぞっとします。

私が、何度も何度も、自分と家族と他人を危ない目に合わせながらも、
何度も何度も、医師に見逃されたり、病名が判明してからも、
無理解な医師の態度や言葉で繰り返し、繰り返し、心痛めつけられても、

それでも、ここまで、
大きな事件も事故も起こさず、人の命も自分の命も奪われず、
自殺もせずに、生き延びてこられたのは、本当に幸運で、奇跡のような話です。

私の場合、たまたまの偶然の、幸運の連続があってこその
脳脊髄液減少症サバイバーだと、
自分で思っています。

ですから、
どの幸運一つが欠けたとしても、
私は生きていなかったかもしれなし、

生きていたとしても、
何か、事件や事故を起こしていたかもしれません。

脳脊髄液減少症が見逃され続け、治療もされなかったことで、
一歩間違えたら、
自分や、家族や誰かをケガをさせてしまっりしていたかと思うと、
本当に恐ろしいことです。

交通時被害者での脳脊髄液減少症を見逃されたあげく、
その高次脳機能障害や判断力低下、記憶障害などで、事故や事件を引き起こし、
犯罪者にされてしまったのでは、たまったものではありません。

考えただけで本当に恐ろしいし、理不尽すぎます。

そうならなくて、
私の場合は本当に幸いでした。
本当に、
無事、何も起こさず、生き残れて
ここまで回復できてよかったと思っています。

生き延びた患者だからこそ、

脳脊髄液減少症が私にした理不尽な仕打ちのすべてを、
何も知らない人たちに、伝えなければと思っています。

当時、私は、
うすうす自分の記憶が飛ぶことが、
危険だと、身の危険は感じていたものの、

いくら医師に相談しても検査をして異常が見つからないために相手にされず、
ほったらかされ続けました。

ですから、今も、
当時の私と同じ、
脳脊髄液漏れの見逃しで、
働ける、あるいは動ける状態の人が、
医師に異常を訴えても、一見元気そうに見えるその外見のために、
症状の深刻さを信じてもらえず、相手にもされず、

その症状に潜む脳脊髄液減少症にも気づいてもらえず、
ほったらかされているのではないか?と
とても心配です。

今もなお、
たとえ脳脊髄液減少症を診断治療できる医師にたどりついても、
症状の数の多い人や、寝たきりや車いすの人の治療が重症、深刻度が高いと判断されるなら、

一見元気そうで、歩けて働ける、症状の数も少ない、高次脳機能障害だけが深刻な患者は、

今後脳脊髄液減少症の症状の深刻さをはかるための点数化が行われたとしても、
深刻さが低いと判断されてしまうのではないか?と思います。

見た目が元気そうな脳脊髄液減少症患者は
たとえ、
深刻な高次脳機能障害があったとしても、
そのことは見逃され、
軽症とみなされて、
治療の優先度を後回しにされ、
検査や治療を先延ばしにされたまま、日常生活を送ることを余儀なくされたとしたら、

その日常生活の中で、
高次脳機能障害で
いつ事故を引き起こすかわからない危険を、私は自分の経験からも感じます。

一見軽症に見える患者の中に潜む、
脳脊髄液減少症の見逃しが、
今回の事故と同じような「事故」につながりかねない危険を
今強く感じています。

私が言いたいのは、
脳脊髄液減少症の症状の深刻度は、
見た目の状態や
症状の多さだけでは、
判断できないし、

見た目で症状が第三者に伝わりやすい、歩行障害や車いすや寝たきりの患者だけでなく、
一見元気そうに見える患者に潜む、
脳脊髄液減少症の
高次脳機能障害の深刻さも真剣に向き合わないと、
本人や周囲の人の、
命にかかわる危険があるということです。

患者が気づいたらすぐ、待たずに受診できる医療体制や、
日数待たずに脳脊髄液減少症の詳しい検査が受けられ、
診断治療までの流れが一つの病院で迅速に行える必要性があるということです。

そのためにも、
全国どこの県でも、
どこの街の医師でも、

患者の見た目にかかわらず、
脳脊髄液減少症の検査診断治療がスムーズに、
待ち日数なく、
行えることが必要だと思います。

これはすでに診断がついている患者の症状が悪化した場合も、
同じです。

検査に待ち日数なく、診察に待ち時間なく、完全予約制で極力患者を待たせない工夫や、

具合が悪い時は予約に関係なくすみやかに専門医に受診し相談できるような
専門医と言えるような症例豊富な医師が、
各都道府県に少なくとも2~3病院に常勤でいてほしいものです。
2歳児が車内で死亡

ミスを犯して子供を死なせてしまったお父さんが、
どんなにつらいか、

私には想像できるから、
なんとか、支えてあげてほしいと
思わずにはいられませんでした。

私にとっても、

私が今まで犯したミスは、
私のせいではなく、
私の中に潜む、
自分には落ち度のない、他人の交通事故で引き起こされた、脳脊髄液減少症の記憶障害によるものだったのですから。

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lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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