リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

頻尿・尿漏れは脳脊髄液減少症でも起こります!

time 2017/12/07

尿流量測定装置で、おしっこの流れの速度を測ったことがあります。

成人の膀胱の容量は500mlで、おしっこが300㏄以上貯められれれば、ほぼ問題がないと言いますが、私は600㏄貯められる膀胱です。

「主治医が見つかる診療所」という番組で「おしっこトラブルチェック」をやっていたので、メモしておきます。

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おしっこトラブルチェック

① 40歳以上である。
② 健康診断で肥満気味と言われたことがある。
③ 日中トイレに8回以上行くので困っている。(2時間に1回以上)
④ 夜間トイレに1回以上行くので困っている。
⑤ 猫背である。
⑥ 運動をする習慣がない。
⑦ 便秘ぎみである。
⑧ おしっこが長いと感じる。
⑨ おしっこのキレが悪いと感じる。
⑩ 赤い色のおしっこが出る事がある。

 

よこすか女性泌尿器科・泌尿器科クリニック院長の奥井伸雄先生によると、

これらのチェックのうち3つ以上当てはまると要注意だそうです。

私の感想

私は、5個当てはまりました。

一時期はあまりの頻尿、尿漏れにより、おむつのお世話になっていました。

したがって、成人用、使い捨て紙おむつの体験レビュー記事も、そのうち書いてみたいと思っています。

実際に使ってみると、いろいろ感じるところがあるので・・・。

脳脊髄液減少症になると、日中33回ぐらいトイレに行き、その一回一回の尿量が200~300㏄あることがあります。夜間に至っては、2~3回で一回の尿量が500~600㏄あることがありました。

これは、単なる過活動膀胱とか、骨盤底筋の筋力低下では説明がつかないことです。

脳脊髄液減少症は、単なる頻尿ではなく、1回1回の尿量も多く、全体的に多尿にもなるのです。

こういうと、水分代謝の専門医に、飲む量が多いからだ、と言われた事がありますが、多く飲むからでるのではなく、どんどん尿で水分が体から出てしまうから水分補給せざるを得ないという感じでした。

おしっこトラブルの専門医であっても、脳脊髄液減少症の尿の症状については知らない人が多いと思います。

いくら骨盤底筋の筋トレをしたところで、脳脊髄液減少症の頻尿と尿漏れの場合は、なかなか改善しないと思います。

私の場合はブラッドパッチ治療後、頻尿が治まった経験があります。

どうやら「髄液漏れ」の場所によって、出る症状が違うようです。早くそのことを多くの研究者に研究していただいて、エビデンスを得て世の中に伝えていただきたいと願っています。

「テレビではおしっこは3時間程度がまんできるようにトレーニングした方が生活の質が上がる。」なんて言っていましたが、一番頻尿がひどかった時期は、5分~10分ごとにトイレに行っていたこともありますから3時間がまんなんて無理です。

脳脊髄液減少症が原因での頻尿に医師が気づかないと、別の泌尿器科の病名がつけられ、間違った指導、間違った治療が行われてしまいそうで怖いです。

早く泌尿器科の医師にも、脳脊髄液減少症について知っていただきたいと思っています。

泌尿器科の医師は、自分たちには「髄液漏れとか脳脊髄液減少症なんて関係ない。そんなものは脳外科医や大学病院の神経内科医に任せておけばいい。」などと思っているでしょうが、とんでもありません。

すでに、泌尿器科の医師の前に、「頻尿」の症状を訴えてきている患者の中に、実は脳脊髄液減少症が原因での頻尿多尿の患者が潜んでいるはずです。

ただ、そのことに、患者自身はもちろん、医師も気づけないから、その事実が表に出てこないだけだと思います。

 

 

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コメント

  • lilyさん

    何度もコメントして、すみません。

    >脳脊髄液減少症になると、日中33回ぐらいトイレに行き、その一回一回の尿量が200~300㏄あることがあります。
    >夜間に至っては、2~3回で一回の尿量が500~600㏄あることがありました。

    壮絶です。もはや、想像の域を超えています。
    この症状だけでも、普通なら、入院・詳しい検査の対象になると思いました。

    >一時期はあまりの頻尿、尿漏れにより、おむつのお世話になっていました。

    lilyさんが、どんなに大変で、悔しい思いをされたかと思うと、、、なのに、使い捨て紙おむつのレビューまで書こうとされている。
    人は、どんなに年をとっても、下の世話だけにはなりたくない・話したくないと誰でも思うものです。
    それだけ、人としてはデリケートな問題だからです。
    ここに、それをさらすlilyさんの勇気に感服致しました。

    脳髄液の漏れの部分が、もっと鮮明にわかるような医療機器の開発も待たれますね。
    内視鏡分野では、先日、胃カメラの検査を受けて来て、格段の進歩があったんだなと、
    実感しました。脳髄液の漏れの画像診断も、もっと進歩すれば、治療効果も上がるはずです。

    いずれ、必ず、良い方向に進んでいくと思いますので、どうかそれまで負けないでくださいね。

    by edo €2017年12月8日 8:12 AM

    • edoさん、おはようございます。いつもコメントありがとうございます。

      私が書いた記事に関しての読者のご意見がいただけることは、私自身も参考になり、励みにもなりますし、別の読者のさらなる参考にもなると思い、とてもありがたいものです。
      一部の方がたの「悪意あるコメント」のようなもの以外は、いつもありがたく拝見し、励みにし、症状抱えていても発信する力、生きる力につながっています。
      感謝いたします。
      人間は、尿が出すぎると、過去にはナトリウム血症になって動けなくなって、近所のクリニックで点滴だけはしていただいてしのいだり、台風接近時には40回以上の多尿で、あまりの脱水のせいか動けなくなり、あまりの苦しさでいても、家族も平成で(いつものことだと)腰をさすってくれるだけでした。
      私はあまりの苦しさに、本気で救急車を呼ぼうと思ったことが昨年もありました。しかし、それがいかに無駄なことかがわかっているので、救急車は呼びませんでした。
      脳脊髄液減少症に理解ある医師が一人もいない地域で、救急車を呼んだところで、医療機関に運ばれても何もしてもらえないか、よくて点滴してもらえるか、でけっして2~3日入院で連続点滴で症状を緩和させてくれるとか、そういう対応は絶対にしてもらえません。
      それならば、夜間に、近所を騒がせてまで救急車を呼ぶ必要もないし、寒い一日33回以上の排尿ですでにフラフラで動けない体で理解のない医師しかいない地域の近くの病院に運ばれて行く必要もないと思い、ひたすらオーエスワンを飲んで症状に耐えました。
      そういう時が何度かありましたが、そのたび、つくづく、なんでただでさえ「被害者」が社会と医療の無理解で、までこんなに苦しまなければならないんだろう、と思いました。
      脳脊髄液減少症になってから周囲の、他の疾患の患者さんとはあきらかに違う対応を何度も体験して嫌気がさした時、(今も地元の病院に行くと悲しくなることたびたび)
      「差別」「人権侵害」などいろいろなことを感じました。地域の病院の医療相談に相談してみたこともありましたが、相手にされない、と感じました。もう、脳脊髄液減少症の実態が世間に知れわたる未来まで、地域で理解し支援してもらうことは無理だとあきらめました。

      脳脊髄液減少症については、ネットで発信している患者は、2000年以降の、「脳脊髄液減少症」という言葉が出てきた以降の患者さんたち(若い、発症から間もない)人たちが多いと感じます。
      その人たちは、本当の意味で「脳脊髄液減少症の怖さ」(放置されたらどうなるか?)を知らないから、発信していないと思っています。
      さらに、尿や便、性に関する症状や、医師にも伝えにくい、ネット上にも書きにくい症状もたくさんあります。さらに頻尿もそうですが、痛みやしびれと違って苦痛が少ない症状で記憶障害、発達障害、味覚障害、嗅覚障害、目のぼやけなどのような患者本人もあまり苦痛を感じず気づきにくいような脳脊髄液減少症の症状もあります。
      脳脊髄液減少症の診断には「激しい起立性頭痛」が必須だと思い込んでいる医師が多いのは、私から言わせれば、「頭痛」が一番患者本人も苦痛を感じやすいから、医師を受診しやすく、しかも脳外科を受診しやすく、脳外科医が「髄液漏れ」に気づきやすいだけだと思っています。

      医師も、患者が「激しい頭痛」と聞けば、ほっておかないから脳MRIなどを摂るだろうから脳が下がった画像が撮れれば、「髄液漏れ」に気づける脳外科医もいるでしょう。
      しかし、頻尿、多尿で苦しんでいたら、いきなり脳外科医は受診しないだろうし、たとえ、内科医が「尿崩症」を疑って、詳しい検査をしたとしても、「尿崩症」ではないから結局「異常なし」「水の飲みすぎ」「心因性」ですまされ、「飲水を控えるように」と脱水ぎみの脳脊髄液減少症の体にとって、逆効果の指示をされたりする危険まであると思うのです。

      「髄液漏れ=頭痛」がクローズアップされるのは、患者が気づきやすい、受診しやすい、「頭痛」だと医師に症状を一言で伝えやすい、医師も患者の「頭痛」のその一言で症状を把握しやすい、ただそれだけだと思います。

      実は、頭痛以外の不定愁訴に隠された患者が水面下にたくさんいると、私は思っています。その一つが、いわゆる「おしっこトラブル」です。
      こどもが脳脊髄液減少症で頻尿・多尿の症状が出た場合、「夜尿症」と間違われ、間違った治療を試されているのではないか?と心配しています。

      私は負けませんが、ただ、最近の患者さんばかりで、過去の患者の苦しみが「なかったこと」にして、埋もれてしまい、知られないまま、過去の教訓が今後の医学教育にも生かされないのはとても悲しいと感じています。
      私が死ぬまでに、私の人生に、脳脊髄液減少症が何をしたのか?のすべてを「終活」を兼ねて一冊の自分史にまとめたいと思っています。

      一見普通に見える私に、何が起こっていたのかを文章化して、せめて子孫には伝えてから死んでいきたいからです。
      しかし、その書こうと思っていた「自分史」が、今回の症状で書けないままです。つらいです。

      by lily €2017年12月8日 9:57 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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