リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

天気が良い日は症状が楽になる人、要注意!

time 2016/02/22

天気が良い日は症状が楽になる人、要注意!

先日、「悪天候時に悪化する症状に注意!」という記事を書きました。

その話の続きを書きます。

私は、昨日から、少しずつ体調が
楽になりました。

私の場合、
天候が回復すると、
症状も軽く楽になります。

このことから、
原因不明の症状を抱えていて、病名もなく、苦しんでいて、
その症状が、
悪天候時に症状も悪化し、
天気がいいと、症状が軽くなる人、「脳脊髄液減少症」に要注意です。

「悪天候時、あるいは天気が崩れる数日前から悪化する症状」

それは、
なにも、頭痛や体の痛みだけではないのです。

その症状が
だるさ、やしんどさ、
呼吸の苦しさ、
目の症状、耳の症状、めまい、
手足の症状、
吐き気、のような一見内科分野のような症状、
気力の低下、うつ、など、

身体症状、精神症状の種類によらず、

とにかく、
あなたを苦しめ、いつものように、
日常生活を送れない、
あるいは
いつもより、仕事や学校で快適に過ごせないような「症状」です。

症状の種類がどうとか、
どれがあてはまって、どれがあてはまらないということではなく、
とにかく、あなたが、とてもつらいと感じる症状です。

そのご自分を苦しめている症状が、
気圧や天候に関係しているかどうか、
まず調べてください。

もし、すでに、
それらの症状に対して、
医師によって何らかの病名がついていたとしても、

もし、
あなたも、その病名を付けた医師が、
脳脊髄液減少症についての
知識があまりないと感じられるなら、
まずは、
あなたが、
天候と症状との関係性があるか、ないか、
記録をつけて、
考えてみてください。

私は、自分の経験から、
悪天候時に
何らかの症状が悪化する人たち、
天気がいい日は、症状が楽になる人たち、の中に、

脳脊髄液減少症の人が、見逃されてる可能性があると、
思っています。

これは、
私があくまで、
自分の経験から考えた想像にすぎませんが、

たとえ、すでに、
医師によって、
「慢性疲労症候群」とか、
「線維筋痛症」とか
「起立性調節障害」とか、
「冬季うつ病」とか
「パニック障害」
「軽度外傷性脳損傷」とか、
「双極性障害」とか、
「脳過敏症候群」とか、
「片頭痛」とか、
「周期性嘔吐症」とか、

何らかのいろいろな病名がついている人であっても。

実際に、
私が、
それらの病名と
非常に似た症状を経験していますから、
そう思います。

ですから、

もし、そのような病名を付けた医師が、
たとえ「脳脊髄液減少症」の病名を知っていたとしても、
実は、
脳脊髄液減少症の詳しい症状や特徴をご存じなく、
多くの脳脊髄液減少症患者の診察経験もない医師であるなら、

実は、
その症状の原因が、
脳脊髄液減少症で起こっていることを、
見逃されている可能性も
ゼロではないと私は想像しています。

特に、以前から、
天候悪化時に、関節が痛むとか、
古傷が痛むとか、
そういうことは、医師の間でも、世間一般でも、
知られていますから、

悪天候時になんらかの症状が悪化して、
周囲や医師にそのことを相談したとしても、

女性の場合は、生理周期との兼ね合いでの不調、
高齢者の人や、更年期の人の場合は、年齢的なもの、
思春期の場合は、体が変化する時期特有の不調、
とされやすいし、

過去に事故で怪我の経験のある人には、

「そりゃ、天候が悪いと誰でも多少は具合は悪くなるよね。」と、
言われがちであるため、

「よくあること」として、軽視されることが
多いと思います。

これらは私自身の経験から
感じてきたことです。

どんな病気や怪我であっても、
早期発見と
早期治療は大切であることは、
誰にでもわかっていることですが、

脳脊髄液減少症の場合は、

症状が、発症から早期であればあるほど、
患者の訴える症状が軽症であればあるほど、

皮肉なことに、
早期発見は患者はもちろん、医師にも
非常に難しいと感じます。

症状が、不定愁訴といわれるようなものであるため、

誰にも、よくありがちな、季節的、天候的、年齢的、なもので
たいしたことのない症状、
そう、深刻なものではないと
判断されやすく、
見逃されやすいと、自分の今までの経験から感じます。

脳脊髄液減少症の、
早期発見と早期治療が遅れると、

手足に力が入りにくく感じたり、
麻痺や、痙攣、
視覚、聴覚の異常、
味覚障害、
歩行障害
内分泌障害、
記憶障害、
高次脳機能障害、などが起こったり、

体を長く起こしていると症状でつらくなりm
長く起きていられず、
長く座っていられなくなり、
常に横にならざるをえず、
寝たきり状態になるなど、
深刻な状態に陥っていくことがある
脳脊髄液減少症の症状だとは、

不定愁訴のように見える症状からでは、
なかなか気づけないのです。

一見だれにでも一度は体験があるような、
ささいな、不定愁訴に思われてしまうような症状からの

脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療こそが大切であるのに、

不定愁訴のように見える症状から早期に
脳脊髄液減少症に気づくことが、
情報があまりない、現段階ではとても困難であると感じます。

脳脊髄液減少症が言われはじめたのが、
つい16年前ほどで、
そこから長い間、「そんな病態は存在しない」と
多くの医師に否定され続けてきましたし、

その病態の存在が次第に医学界で認められ、

やっと、脳脊髄液漏れを止める治療法である
硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ治療)が、
健康保険適用になるのは、
今年、つまり2016年の4月からですから、
脳脊髄液減少症の悪化時の症状の深刻さ、早期発見の重要さを知らない医師がいても、
しかたがないことです。

ブラッドパッチ治療が
保険適用になる前の段階ですから、

それ以前の現段階で、
脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師など、
ごく少数で、

医師の多くが
脳脊髄液減少症の患者の実態について、
あまりご存じでないのは、
無理もないことです。

ですから私は
脳脊髄液減少症についてあまり詳しくない医師を責めるつもりは
ありません。

ただ、現状では
患者がまず脳脊髄液減少症の知識を持って、
自分の症状に潜む脳脊髄液減少症の可能性について
気づいてほしいと思っています。

情報も知識もない一般の人では、
なかなか症状から
脳脊髄液減少症の可能性は見抜けないし、

医学の分野でも、
脳脊髄液減少症について実際に診察をしている医師が
まだまだ少なため、
多くの医師は気づけないのです。

症状が重症化して
仕事はおろか、
家事も、日常生活も困難な状態になってもなお、
脳脊髄液減少症の存在を教えてくれる、
医師に出会えなかった私は、

現段階でも、脳脊髄液減少症に詳しい医師が
少ない以上、
患者がまず、自分で情報を集め、
症状とその特徴を知ることが
重要で、
それが、
早期発見早期治療につながるのではないか、と
期待しています。

脳脊髄液減少症の症状とその特徴を知り、

ご自分の症状と比較して、
似た症状がないか?

あなた自身がまずは考えて、
気づいてほしいと思います。

その上で、
あやしいと感じたら、
ご自分で、脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師に、
一度ご相談することを
おすすめします。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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