リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当にメニエール病ですか?

time 2018/09/13

本当にメニエール病ですか?

メニエール病と脳脊髄液減少症

メニエール病と診断されてもおかしくない症状が、脳脊髄液減少症でも起こることを知っていますか?

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脳脊髄液減少症で起こるぐるぐるめまい

脳脊髄液が漏れたり、何らかの原因で減ったりすると、目や耳のいろいろな症状が現れます。

脳脊髄液減少症のめまいの症状には、いろいろあり、それらを実際に私は経験し、ブラッドパッチ治療後の今は症状がおちついています。

脳脊髄液減少症のめまいの症状

・本当に回りがぐるぐると回転し、倒れてしまうほどのめまい。

・起き上がろうとして頭を動かした時、ぐらんぐらんして倒れそうになるめまい。

・起きている時、歩いているとき、まるで地震かな?と思うようなぐらぐら・ゆらゆらとしためまい。

・車に酔いやすく、ムカムカした吐き気を伴う気持ち悪いめまい

・まるでいつも船の上にいるかのような、平衡感覚がおかしくなるようなめまい

・床が地面が斜めに感じるようなめまい。

「脳脊髄液減少症によるめまい」と気づけないとどうなるか?

脳脊髄液減少症の場合、その症状の元凶に医師も患者本人も気づける可能性はかなり低いと思います。

なぜなら、脳脊髄液減少症の認知度が極めて低く、大学病院の医師や看護師でさえ、「脳脊髄液減少症?そんなのあるの、自分は信じない。」とか「まれな病」だといまだに思っている現状があるからです。

脳脊髄液減少症の情報があまりない中、ごくごく少ない脳脊髄液減少症に詳しい一部の医師からだけの発信、自分の経験を伝える手段と気力と体力を持つ、ごくごく一部の患者だけからの発信しかない中、脳脊髄液減少症の症状の全体像はいまだに世の中には十分に伝わっていません。

だからこそ、現在でも、脳脊髄液減少症という原因に医師も患者本人も気づけないまま、症状だけに病名がつき、それに対して、医師も患者も納得してしまい、対症療法としての症状への対応だけが行われている可能性が高いと思います。

髄液漏れが原因の症状は、原因を治療ことが症状回復の近道

医師が気づけないなら、患者であるあなた自身が気付くしかないのです。

本当に、メニエール症ですか?

耳鼻科の医師は、脳脊髄液減少症に興味関心をもって研究に参加している人は少ないように感じます。

私自身の経験では、大学病院の耳鼻科の医師も、ベストドクターだという、元大学教授の耳鼻科医も、髄液漏れによって起こる耳鼻科の症状について、あまり関心をもっているとは私には思えませんでした。

めまいの症状に隠された脳脊髄液減少症の可能性は、脳脊髄液減少症に思い当たるふしがないか、自分自身で気づくしかないのが現状です。

現在では「脳脊髄液減少症でのめまいかもしれないよ。」と言ってくれる耳鼻科医に出会えたなら、それはくじに当たったような、ラッキーな人でしょう。

最後に

これだけは頭に入れておいてください。

脳脊髄液減少症では耳鼻科の症状もでるってこと。

鼻づまり、のどの痛み、声が出にくい、耳鳴り、音の聞こえの異常などに加え、

平衡感覚がおかしくなり、ぐらぐら、ふわふわ、ぐらんぐらん、ありとあらゆるタイプのめまいがでるってことです。

そして、脳脊髄液減少症に詳しくない医師、あるいは、脳脊髄液減少症を知っていても症状ごとに病名をつけたがりそれによって患者を納得させようとする医師は、「良性発作性頭位めまい症」とか「メニエール症」とか、症状がぴったりとあてはまる病名をつけてくれちゃうということです。

患者は、その病名がついたことによって、ますます、「隠れ脳脊髄液減少症」やすでに脳脊髄液減少症の病名がついていても「髄液漏れの再発」には気づけなくなり、治療が遅れ、回復しにくくなる危険があると私は思うのです。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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