リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の私の目の症状

time 2016/02/20

脳脊髄液減少症の私の目の症状

読売新聞の医療情報サイト
ヨミドクターをご存じですか?

その中の、「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」の中で
2月18日、
「脳脊髄液減少症、「保険金目当て」「心因性」と解釈されてきたが・・・ 」という題で
脳脊髄液減少症についての記事が載りました。

私が今まで世間に伝えたかった思いを、
岩倉先生が代弁してくださったようで
読んでいて本当に、胸がスッキリしました。

記事を書いていただいた先生、それを載せてくださった新聞社の方には、
心から「ありがとうございました。」と
感謝の気持ちを伝えたいです。

私が、脳脊髄液減少症を発症してから体験した目の症状を書きます。

・目のぼやけ。それが出たり消えたり、ひどくなったり軽くなったりする。
・ささいな光、自然光、昼間の光、蛍光灯の白い光が非常に眩しくてつらい。
・目がぼやけるので鏡で自分の両方の目を見ると、ぼやけている方の目の瞳孔の方が大きく開いているように見えた。
・目の奥が絞られるようにものすごく痛い。
・瞼が重い。瞼が下がってきて、目が開けにくくなる。
・原色の色が目につらい。
・視界に黒い点が多数現れ、地元病院眼科では「飛蚊症」だと言われた。
・動体視力の低下 (動く乗り物の車窓の外の景色に目がついていけない。)
・視界にある多くの物を一度に見て目で捉え認識することが難しい。特に運転中、→視野が狭くなっているのかも?
・目がゴロゴロして、乾燥する感じ。→近所の眼科医には「ドライアイ」だと言われた。
・突然、室内の電気の照度が低下したように、視界が暗くなるように感じたことがある。これは、サリンの被害者が言っていた目の症状と、とても似ていると感じた。
・文字がチラチラと二重に動いて見える。

これらの症状が出たり消えたりしてました。

脳脊髄液が漏れて減っていた私の目の症状は
脳脊髄液減少症の専門医によってブラッドパッチ治療をはじめ、
さまざまな治療を受けて
今はかなり改善しています。

以前は、目のさまざまな症状が激しく、
サングラスをしないと、病院にも行けないし、外出もできない、
病院の診察室や、病室の蛍光灯の白い光さえ、辛くて
耐えがたい状況でしたし、
目がゴロゴロしてつらい時は、近所の眼科でドライアイと言われ、
ヒアルロン酸の点眼液が処方されてこともありました。

目の奥が痛んだり、
目が開いていられないほどに瞼が重い症状や
目のぼやけや、動くものをすばやくとらえられなくなる目の症状は、
運転時に起こると非常に危険を感じました。

交通事故の被害者としての、
脳脊髄液減少症患者の私が、

脳脊髄液漏れを見逃され続け、そのことで、
判断力低下や、体や目の症状で被害者の自分が、交通事故を引き起こし、
加害者になりかねず、さらに被害者を出していたかもしれなかったことを思うと、
本当にゾッとします。

脳脊髄液減少症の治療を受けて、
今はもう、目のいろいろな症状はほとんどなくなりました。

まぶしさも、
目の痛みも、
ゴロゴロ感も、
瞼が下がることも、
いろいろな物を一度に目で見ても脳の処理が追い付かない感覚も、
原色がつらい感覚も、
もう、感じません。

ただ、今も、
脱水ぎみの時や、
低気圧の時などに、目がひどくぼやける時があります。

まだ髄液漏れがどこかに潜んでいるのかもしれません。

脳脊髄液減少症は
言ってみれば、「不定愁訴の病」であり、

眼科医にも、耳鼻科医にも、すべての科の医師に、
もっと脳脊髄液減少症について学んでいただきたいと思います。

脳脊髄液減少症で目のいろいろな症状を経験した私も、
先生がこの記事でおしゃっているように、
脳脊髄液減少症の研究班の中に、眼科医が含まれていないことに、
問題を感じています。

眼科医も、小児科医も、耳鼻科医も、
すべての科の医師が、少なくとも一人ずつ、
脳脊髄液減少症の研究班に入って、

脳脊髄液減少症の症状のメカニズムの解明と
よりよい検査や治療の在り方について、
脳外科や整形外科や神経内科以外の、
別の専門分野の視点から医師の方がたが意見を述べ合って

今後の脳脊髄液減少症研究に生かしていただきたいと願っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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