リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

脳梗塞の症状と似ている脳脊髄液減少症

time 2016/02/24

脳梗塞の症状と似ている脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症では脳梗塞と間違われそうな症状がでます。

たとえば、 具体的に私が経験した、脳脊髄液減少症の症状をあげれば、

・ろれつがまわらない。酔っ払いみたいな話し方になる。言おうとしている言葉がなかなか出てこない。
・顔が動きにくくなり無表情になる。
・急に片側の手や足に力が入らなくなる。シビレがでる。片方の手が落ちてきてしまう。
・立つのが大変つらい。ふらふらする。歩きにくい。足に力が入りにくい。
・ものが二重に見える。視野が狭くなる。
・激しい頭痛。
・文字が書きにくい、箸が使いにくい、手が動きにくい。歩きにくい。

などです。

脳梗塞の症状に似てませんか?
そっくりと言っても、過言ではないでしょう。

昨日の「NHKきょうの健康」の放送では、脳梗塞がとりあげられ、これらの症状があったら、脳梗塞かもしれません、
すぐに救急車を、と言っていましたが、もし、脳脊髄液減少症の症状での、これらの症状だった場合、救急車を呼んで、病院に行って、検査をして脳梗塞でないとわかったら、「良かったですね。心配ありません。」とそのまま帰されてしまうことでしょう。

良かったですね、で終わらず「脳梗塞でないなら、脳脊髄液減少症かもしれません。専門医を紹介しますから、ぜひ一度そこへ行ってみてください。」とそこまで気づいて言ってくれる医師は現在ではほとんどいないでしょう。

なにしろ脳脊髄液減少症かどうか専門医に患者を回したくても、ごく少数しか専門医と言えるような医師がいないのが現状なのですから。
脳梗塞の早期発見はよくあちこちで叫ばれていても、脳脊髄液減少症の早期発見はまだ叫ばれるどころか、脳脊髄液減少症でどんな症状がでるのかがまだまだ医師にも知れわたっていないのが現状です。

ですから、脳脊髄液減少症について、早期発見のポイントを伝えたくても、伝えるだけの情報さえ、持ち合わせていないのでしょう。

この間、少しだけなんとか対応してくれそうな医師を地元に見つけたのでその病院で点滴をしていたら、隣のベットで脳梗塞疑いでMRIを撮ったけれど、異常がなかったことを医師に説明されていた患者さんがいました。聞きたくないけれど、聞こえてきてしまったのです。

でも、その症状がどうも私と似ているのです。半身のシビレ、あるきにくさ、よろめき。もしかして、脳脊髄液減少症なんじゃないの?って思いました。

その患者さんが、納得できてなさそうな対応だったので、
たしかに、脳梗塞でなかったのはよかったと思うけど、でも、実際にその患者さんに症状があるのにMRIで脳に異常がなかったから、「異常なし良かったですね。」と言われたところで、患者さんは納得も安心もできないだろうな、と思いました。

こうやって、日本中で脳脊髄液減少症が見逃されているのかもしれないな、と不安になってしまいました。

いったい、この日本に、世界に、どれだけの脳脊髄液減少症患者が、今も見逃されているのでしょうか?

脳梗塞と思われて検査をしたが、脳梗塞でなかった患者の中に潜む脳脊髄液減少症を早期に見つけ出し、治療に結びつけ、悪化させないような仕組みを一刻も早く作っていただきたいと思います。

そのためには、脳脊髄液減少症について日本中、世界中で興味関心が広がり、世間一般も、医師の間に、脳脊髄液減少症の認知度が上がる必要を強く感じます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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