リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私の脳脊髄液減少症の症状

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脳脊髄液減少症で起こった症状

最初に言いますが、ここに書いたすべてが一度に出るわけではありません。
とっかえ、ひっかえ症状が変わったり、一定の症状が続いたり、人それぞれだと思います。

年齢によっても、性別によっても、脳脊髄液の漏れの程度や場所によっても、目立つ症状、患者が一番つらいと感じる症状は変わってくると私は思います。脳脊髄液減少症の症状は、一言でいうなら、一見、原因がわからない、不定愁訴だと考えた方がいいと思います。

とらえどころのない、くるくると症状が変わる。しかし、症状を裏付ける検査結果が得られない。そのたえ、日によって別人のようになる。そのため、詐病を疑われる。そういうものの中に、実は仮病でも詐病でも精神的なものでもなく、脳脊髄液減少症が潜んでいると最初に思っていただいた方が、いいと思います。

その日によっても、天候によっても、気圧によっても症状が変化し(もっとも、自分の症状と天候や気圧との因果関係に気づける人は少ないと思いますが)同じ人であっても、時間によっても、日によっても、症状が出たり消えたり、変わることもあります。

そのため、脳脊髄液減少症で人の体に何が起こるかを、何も知らない第三者が見たら、仮病のようにも、都合の悪い時だけ症状が悪化したりするように見えたり、自分のやりたいことには元気に取り組むように見えたり、と誤解されがちです。

ある期間はそのひとつふたつの症状だけが続いて、あとの症状は全くないこともあります。
調子が良くなり、それまであった症状が、急におさまることがあったり、逆に、さっきまで元気だったのに、急に具合が悪くなったりもします。
それが、天気や気圧や生理周期や脱水などの影響と連動していることには、普通は多くの人たちは気づけないはずです。
演技でも、仮病でもないのに、身近な家族であっても、第三者から患者を見たら、そのあまりにもおかしな変化に、演技か、身体表現性疾患のように見え、誤解されたりもします。

以下に書いたことは、私が今までの見逃され期間も通じて、実際に体験した症状を書き出しています。

一見、あまりにも症状が多いために、以前、脳脊髄液減少症の存在すら否定していた医師たちは、「ただの症状の羅列にすぎない。」と批判の種にされました。しかし、脳脊髄脊髄液が漏れたり、なんらかの原因で減った時、 本当にこれらの症状は起こるのです。

実際に、脳脊髄液漏れの経験のない医師たちが、実際に、脳脊髄液減少症患者の治療経験もないまま、何も知らないまま、「多彩な症状が脳脊髄液減少症で出る」と訴える患者や、それを理解する医師を非難することが長く続きました。

しかし、脳脊髄液の仕組みや役割は、まだまだ研究途上です。
精密機械より精密な人間の脳において、なんらかの不具合が起こり、脳の不調が起これば、これらの多彩な症状が出ても、少しもおかしくないという認識を持って、以下の症状を読んでいただければ、ありがたいです。

[頭痛・頭重]
頭痛
頭が割れそうな、それは激しい耐えがたい鎮痛薬が効かない痛み
月経の前になると、激しい頭痛。(事故に遭う前は、 そのようなことは一度もなかったのですが。)
脳がロックされたような感覚。
みけんの間が重く、頭がズーンと重く、思考が止まる感じ。

[目の症状]
目のまぶしさ。

サリン中毒での患者が訴えるような縮瞳(しゅくどう)のように、急に照明が落ちたように周囲が暗くなる。(脳貧血で目の前が暗くなるのとは違うって、調光付きの照明のある部屋で、照明を急に落とした時のような感じ。)

目のまぶしさ。
特に蛍光灯のような白い光が、目の奥を刺すような不快感を感じ、耐えがたい。
まぶしくて、目が開けていられないつらさ。白熱灯のようなオレンジの柔らかい光だと楽。

目の前が、照明が落ちたように暗くなる。(貧血の時、目の前が真っ暗になって倒れた時とは違う感じ)

目の奥の耐えがたい絞られるような痛み。

目の奥がぎゅ~と握りつぶされるような不快感。

目が動いているものに追い付かない=つまりは目の動体視力の低下なんだけどそのことに当時は気づけない。

物の動きに、目が追い付かないような違和感があり、

無理にものの動きを目で追おうとすると、目がまわる感じがする。

そのため、動きの激しい画面では、目から入ってくる映像に脳の情報処理が追い付かない感じ。

目のショボショボ感、眼科医にはドライアイと診断されるような症状。涙が出ない感じ。

目の片方の焦点があわない感じ、ぼやけ。
両目のぼやけ、視力がいきなり落ちる感じ。
眠くないのに、瞼が重い。
あるいは、充分寝ているのに、突然、眠気と共に、瞼が重くなる。

瞼が下がってきてしまい、目が開いていられない。そのため、目が半開きというか、薄目になってしまう。
そのため、見た見ようとしてアゴを上げる感じになってしまう。
そのため、目つきが悪いとか態度が悪いとか、眠そうとか、ぼ~としているとか誤解を受けやすいと感じる。

視野が狭まる感じなのか、目の動きが悪いせいなのか、視野の中央にしか注意が行かない感じ。

物がダブって二重に見え、それが左右に揺らめいて見える。Double vision
物が歪んで見える。(これは目の症状というより、目から入った情報が正しく脳で正しく映像化できない感じ。)
乗り物に乗っていると、動いている外の景色に、目が追いつかない。
目から入った動く映像が脳での情報処理が追い付つかず、映像にならないうちに次の映像が入ってくる感じ。
動体視力が低下している感じ。動いている者の形を一瞬で捉え判断できない感じ。

物の距離感をうまくつかめないような視覚のおかしさ。

目の周りがピクピクケイレンする。
視界がもやや霧がかかったよう。世界がカスミの中に埋もれたように見える。

世界の色が薄くなったように見える。

[顔の症状]
顔の筋肉が動きにくい感じ。そのため無表情になるらしく、それを周囲に指摘されて気づくことがあった。

顔のシビレ。

顔の筋肉のピクピク感。顔のあちこちがピクピクして気持ちがわるい。

鏡で見ると、実際にピクピクと小さく顔のあちこちがケイレンする。

これらの症状が重なって起こる、顔の違和感。

顔の感覚障害と思われる顔の触覚の異常感。自分の顔に触れているのに、変な感じ。

[口の症状]

味覚障害 味が分かりにくくなったり、わかるようになったり、症状に波がある。(塩分のある水分摂取や点滴、アートセレブ髄注治療、ブラッドパッチ治療後、一時的に味覚が鮮明になることあり。)
口の中のシビレ、 口蓋と舌のシビレ、原因がないのに、歯の知覚過敏(髄液圧を上げる治療で改善した)
歯に原因がなにも見当たらないのに、歯や上顎部、科学部、顎関節などが痛むように感じる。
非歯原性歯痛
むち打ちで肩や背中の筋肉が固く凝るために、それに引っ張られて首も引っ張られ
実際に顎関節症になって口が開きにくくなる。

ろれつがまわりにくい感じ。
舌が動きにくい感じ。
原因が見つからない歯やあごの痛み。
口が開きにくい。
唾液が出にくくなった感じでドライマウスになり、口がカラカラに乾く。
口内炎ができやすく治りにくい。

[鼻の症状]
においが分かりにくい。
嗅覚障害。(痛みに比べて苦痛の少ない嗅覚障害味覚障害などの症状は患者がその症状の存在自体に気づきにくい。こがしてしまったり、何か失敗をしないと患者も気づけない。
味覚障害と同じく出たり消えたりする感じ。ひどくなったり、体調がいいと回復したりする感じ。
あまり日常生活で苦痛を感じない症状は患者が受診の際にも、医師に二番目三番目四番目の症状や苦痛の少ないがまんできる症状は訴えないから脳脊髄液減少症の研究の分野で味覚嗅覚障害の研究も遅れていると感じる。)
耳がつまったような感じの側の鼻がつまる。
鼻の奥がひりひり痛い(髄液が鼻からのどに漏れてた?)

[首の症状]
首の痛み。
首の骨がギシギシときしむような感じ。
首で自分の頭を支えきれないような感じで、頭が後ろや前に倒れてし舞う感じ。首が安定しない感じ。首がすわらない赤ちゃんになったよう。
眼科での診察で、首を前に出す姿勢で吐き気がして気持ちが悪くなってくる。

[のどの症状]
喉の違和感、詰まった感じ。
首を絞められて苦しさ。
声がでにくい。
小さな声になる。息が苦しくて普通の声量で話すのがつらい感じ。
大きな声が出せなくなる。
一時的に声が異様に低くなる。
声がガラガラで低くなる。
飲み込みにくい。食べ物がスムーズに下りていかない感じ。
のどにつまる感じ。
むせやすい。
首が苦しい。しめつけられる感じ。呼吸がしにくい感じ。
鼻からのどに何かが流れる感じで、のどの中の片側が鼻奥からのどにかけてひりひり痛い。

[肩の症状]
石のような、ガチガチの肩コリ、それによって首のほうまで引っ張られ、
かみ合わせまでおかしくなる感じ。
頚肩腕症候群のような首から肩から腕までつらい症状。
理由がわからない肩の痛み。激痛。

[睡眠に関する症状]

睡眠障害
眠りに入りにくい。
眠りが浅い。
昼間の突然の眠気とあくびがとまらない。
夢ばかり見てグッスリ眠った気がしない。
不眠。寝ようとしても眠れない。

睡眠リズムがおかしくなり、昼夜逆転する。

手足が冷えてそのためになかなか眠れない。

不眠とは逆に、寝ても寝ても眠い。
過剰に眠ってしまう。傾眠、過眠症状。
日中突然眠気が襲い、そのまま何時間も眠りこんでしまう。
女性の場合、月経前に、眠気が強く、他の症状も強くなる。

[耳の症状]
片方の耳が詰まった感じ。
片方の耳が聞こえにくい。

耳鼻科での重心動揺度検査で、不安定さがでる。

ぐらぐらめまい。
ふらふら感
フワフワ感。
ぐるぐる感。まわりがぐるぐる回る感じ。
慢性船酔い状態
(Mal de Debarquement syndrome)

地に足がついていない感じ。

今まで気にならなかった普通のささいな音が、非常に神経に触り、苦痛に感じる。
人の普通の話し声さえ、聞くのがつらい。

元気な時はなんでもなかった、電話の音や、ドアベルや、突然起こる普通の日常音に対し、非常に驚きやすい。パニックになるほど。そういう突然の音に対しても過敏というか苦痛。

音の性質が変化して聞こえたことがある。
たとえば、テレビのインタビューで人の声のキーを変えて誰の声か分からなくするような時、「音声を変えています。」と、声質を変えて放送するが、そんな感じに
普通に話し人の声が変化して聞こえたことがあった。

今まで知っていた音とは音質が違って聞こえる感じ。

人の言葉が理解できない、外国の言葉のように聞こえたことがある。(これは耳の異常というより、高次脳機能障害に入るのかも?)

キーンとした耳鳴り。
詰まった感じのする耳の中で、耳の鼓膜が痙攣して出ているような太鼓のような音が耳の中でする感じ。

健康な時にはなんとも思わない程度の外からの車からのスピーカーの音などが、脳脊髄液減少症患者の体には、
非常にこたえる。体に音がまとわりついて締めあげられるような苦しさ。

音にも風にも、体がつらく感じる。
痛みは、ここに書いてある線維筋痛症の特徴そのもの。
[精神症状・高次脳機能障害・発達障害ADHD、強迫神経症、不安神経症、対人恐怖症のような症状]

・時間の感覚がずれる。時間がたつのが、遅く感じたり、あっという間だったり、等間隔で時間が進む感じがなくなる。

・曜日の感覚がズレ、今日が何曜日なのか間違うことがたびたびあった。

・今平成何年で、西暦何年なのか?一瞬、西暦と平成がごっちゃになり、頭が混乱して、今何年なのかわからなくなる。

・一瞬自分が何歳なのか、わからなくなった時もあった。1歳サバを読む感じで間違える。自分の年齢がわからなくなるなんて
まるで認知症患者みたいだった。

・頭がどんよりして働かず重く回転しない感じでうつ病のようになる。

・体調により、急に活動的に前向きになったりして、うつとそう状態の波があり、まるで双極性障害のようでもあった。

・頭が混乱する感じ。

・強迫神経症のような症状。(家の鍵を何度も確認しないと不安→鍵をかけた直前の記憶があいまいになるための高次脳機能障害の記憶障害のせいかもしれないが。病院に着ていったもの、電車に座った時着ていた衣類は帰ったらすぐ脱いで、洗濯機に入れるほど、洗濯魔になるほどの不潔恐怖のような精神症状が出た。これも強迫神経症の手を洗い続ける人の症状に似ていて、脳脊髄液が減少することで何かが脳に起こったきがする。)

・考えがまとまらない感じ。

・空気が読めず、自分のしたいこと、話たいことばかり優先してやったり話したりしてしまう。(まるで発達障害の人と同じようなたぶん状態になる。たぶん、周囲の空気を読むという行為は、かなりの脳の高次の機能なんだと思い、脳脊髄液減少症になると髄液圧の変化により、その日によって高次脳機能が落ちたり、元に戻ったり安定しないような気がする。)

・今自分が話していたことを忘れるため、次々と話がどんどん飛んで、脈絡のないものになる。

・物事の優先順位がつけられず、自分の関心のあることを先にやってしまい、
やるべきことに、なかなか取り組めない。

・見える景色に現実感がない。人と話していても現実感がない。(これが離人症という症状なのかもしれないと当時思った。)
うすいキリかモヤがかかった世界に迷い込んだような違和感。(これを正直に精神科医に話したら、精神病の病名がつけられるかもしれないと思った。)

・物忘れ。しまい忘れ。失くし物が多くなる。

・空間が歪んで感じる。

・相手の言っている言葉がすぐには理解できない。

・複雑なドラマのストーリーが理解できず、楽しめなくなる。

・本が読みにくい。興味を持って買っても、以前のように、じっくり集中して読めなくなる。

・集中力がなくなる。

・何かをする気力がわかない。(体がしんどすぎてと頭が回転しないどんよりした感じで。)

・あちこち、気がそれる。

・言おうとしていることと、違う言葉が出てくる。

・ものごとの手順がてぎわよくできない。

・片づけができなくなる。

・複雑な料理が困難になる。(手順が悪くなるから)

・自宅までの道に迷う。

すべてにおいて不安感が強い。(脳脊髄液減少症の主治医がいなくなるんじゃないか?脳脊髄液減少症を否定し続ける医師たちにつぶされてしまうんじゃないか?自分が誰かに襲われるんじゃないか?などなど、、今振り返ると、何においても、病的な不安感で一杯になっていた。)

・簡単な計算でさえ、できなくなる。

・漢字が書けなくなる。

・文章が簡潔にまとめられなくなる。

・医師に症状を説明しようとしても、話があちこち飛んでしまい、何を伝えたかったのかわからなくなる。

・空間認知力の低下 物と物との距離感がうまくつかめない。手と物までの距離感
足と床までの距離感。

・そのため、階段の踏み外しや物に手がぶつかる、
・視覚の情報から空間の感覚をうまく捉えられない感じ。

・うつ病と間違われそうな症状だが、本人はやる気はあるけれど、体が具合悪いのと脳がロックされたようになっていて、結果的にできない、やる気力体力がわかない感じ。

いままでなんともなかったことに恐怖を覚える。電話のなる音、メールの着信音など。

人と会うことが嫌になる。突然、家に訪問者があると恐怖でパニックになる。呼び鈴に出られないこともあった。

人と目が合わせることができなくなる。人に自分の顔を見られるのが嫌で、マスクやサングラスで顔を隠すと精神的に楽になる異常な状況に陥る。

サングラスをすると、自分の目が相手から見られないためか、こちらから相手の目を見られる安心感があった。(今思い返しても、とても不思議な症状、脳の扁桃体が過敏になっていたのか?)社交不安障害にそっくりな症状。広い所が不安、人の多いところが不安で怖い。人に会うのが怖い。目が合うのが怖い。

[体幹の症状]
座っている姿勢、立っている姿勢が保ちつらい。

体幹機能障害。

長く座っていると、その姿勢がつらくて保てない感じ。

すぐ横になりたくなってしまう。

横になると、さまざまな症状が楽になる。

しかし、横になっても症状が改善しないこともあった。

とにかく体が重くてだるい。異常なまでのしんどさつらさで日常生活ができないほどなのは
慢性疲労症候群の症状と同じだと感じる。

インフルエンザで高熱を出した時のような重だるい体感がずっと何年も続いているようなつらさ。

体全体の関節がきしむような動きにくさ、
体がスムーズに動かない感じ。
油が切れた機械のようにきしむ感じ。(リウマチを疑われるような体や関節のこわばり)

[腰の症状]
慢性的な腰痛(点滴や、ブラッドパッチ治療、脳脊髄液を直接増やし、髄液圧を上げる治療で一時的であっても、改善するということは、やはり腰に問題のある普通の腰痛ではなく、脳脊髄液が減って起こっていた腰痛と確信してます。原因不明の腰痛を抱えて苦しんでいる人の中に、私と同じで脳脊髄液減少症が原因での人がいると思います。)

[全身の症状・内臓の症状、]
全身のさまざまな場所、さまざまなタイプの痛み。

吐き気、朝のむかむか感

(周期性おう吐症、自家中毒、ケトン性おう吐症のような症状)

食べることも、着替えることも、入浴も、困難なほどの、
全身の重さだるさ慢性的な疲労感。
ものすごい激しいだるさ。家の中の移動でもクタクタになるほど。

非常に疲れやすい。ささいなことでものすごくクタクタに疲れる。
慢性疲労症候群、線繊維筋痛症と全く同じ症状に私は感じた。
(Symptom like
fibromyalgia,Chronic fatigue syndrome,SEID,chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis,
post-viral fatigue syndrome)(筋痛性脳脊髄炎)、(ウイルス感染後疲労症候群)の頭文字から CFS、ME、PVFS
腹痛、胃腸の痛み。

下痢、便秘(摘便が必要なほど)
便が出にくい、腸が動かない感じ。

とにかく胃と腸がおかしくなる。
トイレが近い。頻尿。
尿の量が多い。

心臓の苦しさ。体位性頻繁症候群、起立性低血圧、のような状態

心筋梗塞かも?と思うような、胸の締め付け感、 胸を圧迫される苦しさ。

低体温、あるいは微熱が続く。病気でとか体質でとかというよりも、体温が一定に保てない感じ。

今までそんなことはなかったのに、急に冷え症、寒がりになる。

湯たんぽや電気毛布がないと寝付けないほど、足先が冷えて眠れない。
胸をゾウに踏みつけられているよう。

突然の頻脈 安静にしているのに、突然脈が120回 /分 ぐらいになる。
その反対に、1分間に50回ぐらいの除脈になる。

血圧が非常に低くなったり、逆に高くなったりする。

安静にしているのに、急に起こるドキドキとした動悸と息切れ。突然起こるワナワナとして苦しさと死ぬのではないかという恐怖感がまるで神経症かあがり症か、パニック障害と間違えられそうな症状。

以前より感染症にかかりやすくなり、治りにくく、しょっちゅう風邪をひいたり、何かに感染している感じになった。
(髄液が漏れて減った人体はおそらく、免疫力が低下するのでは?と思う。ぜひ患者の免疫機能も研究してください。)

[産婦人科関係]
月経前症候群がひどい。
子宮の痛み。子宮内膜症のような激しい生理痛と多出血。
月経前の激しい頭痛。
性機能、性反応の低下

[手足の症状]
手足に力が入りにくくなり、本人はぶらぶら感を感じる。
手足の関節のこわばりきしみ感 特に朝(リウマチと間違われる)
手足のシビレ。
指先の知覚鈍麻、知覚障害。ドライアイスセンセーション様の症状

夜中、寝ていて両手、または片手の指の親指、人差し指、中指、あるいは、薬指と小指が、
正座をしてしびれた足のように、しびれて感覚が亡くなって目覚める。

手足先のひどい冷え。
足裏のひどい状態化したガサガサ(血流低下のため?)
今も時々シビレや脱力を感じる側の脚が、以前、病名がわからなかったころ筋肉がなえて細くなったことがある。

腕が肩より上に上げにくい。
とにかく自分の腕が重くて、動かそうとすると重くてつらい。

手先の細かな動きがしにくくなる。巧緻運動障害。
・箸が使いにくい。
・小さなボタンがはめにくくなる。
・文字が書きにくくなる。
・字がグチャグチャに乱れる。
・指先の触覚がおかしい。
・何かをさわっても、うすい紙一枚上から触れているような感じ。

朝、指がこわばり、動きにくくなる。
その特徴が、リウマチと似ているが、リウマチの検査には異常はでない。

指先で温度が分からなくなる。洗濯ものが湿っているのか乾いているのかがわからない。
(頸椎症性脊髄症に似ていると医師に言われたことも)

手足のシビレ、脱力感。それらが日によって、時間によって、移動することもある。

一定の側だけの手足がシビレたり動きにくく感じたりもする。

手足が重くて、だるくて、非常に動かしにくい。

動かそうとすると動くのだが、健康な時の何倍のエネルギーがいる感じ。

燃費が悪い車のように、体を動かすのに、多くのエネルギーがいる感じ。

手足のあちこちが、ピクピク実際にケイレンする。

足先の熱感や太ももなどのあちこちにピクピクする気持ち悪さは、まるで「むずむず脚症候群」のよう。
手足の痛み。

足の裏のシビレと痛み。

太ももの付け根の激しい痛み。

歩行障害。足首から先が上がりにく、つまづきやすい。
半身、あるいは両側の手足に力が入りにくいために、支えが必要なことがある。

激しいだるさと、鉛のような足の重さでスムーズに歩けず、歩き方もスローになってしまい、
長距離異動する時には、車いすでの移動でないと、時間がかかってしまうような歩き方。

歩き方がパーキンソン病のように、カクカクとした不自然な歩き方に一時的になる。

焼けるような、電撃が走るような、突然刃物で切り付けられたような、ズーンと続くような、
実に様々なタイプの痛みが出たり消えたり、ひどくなったり軽くなったりする。

言葉では表現しにくい症状をたとえで表現すると

まるで亡霊に取りつかれているかのような、なんともいえない自分の体の重さ、だるさ、しんどさ。

誰かを常に背中におぶっているかのような体のつらさ。

誰かに後ろから首を絞めつけられているような呼吸の苦しさ。

ネクタイがきつい状態、きつい帯で締めあげられているような体のつらさ。

背中の肩甲骨下あたりにやりが刺さったまま抜けないような痛さというより違和感苦しさ。

心臓を握りつぶされるような苦しさ。

寝ていても身の置きどころのないつらさ。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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