リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私の自律神経調整法

病気やケガになると、すべて医師が治してくれるものと勘違いしている人がいますが、

それは違うと思います。

医師や薬は回復を助けてくれることがあるだけで、

結局最後は自分の体は食べて飲んで寝て、自分で修復しているのです。

そのことを忘れてはいけないと思います。

それがわかれば、自分でできることは自分なりに見つかるはずです。

けれど、ケガの回復と違って

私の狂ってしまった自律神経の調整は、どうしたらいいのかわかりませんでした。

思いつくままためしてみましたが、体調悪い体で自分で日常生活をこなすだけでも、非常に困難でした。

けれど、今、これだけ梅雨で低気圧であるにもかかわらず、

さほどひどい症状がでないってことは、

かなり良くなっているのだと実感します。

自分でもよく今までこの無理解な社会で症状に耐え、

乗り越えてきたなぁと思います。

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長年の脳脊髄液漏出で狂った私の、自律神経&体調調整法

私がいろいろためしてきたことです。

一見、誰もがすぐできることですが、

きちんといろいろと毎日生活に心を配って継続して続けるのは、けっこう大変です。

 

しかし、習慣になると、ごく自然に規則正しく一日がまわっていきます。

朝の過ごし方

・朝目覚めの好みの音楽を聴く。

・どんなにだるくても、眠くても、つらくても、なるべくまった時間に起きる。

・朝起きたら、窓をあけて、太陽の光を浴びる。
太陽の光がない時は、太陽の光程度の明るさの光をあびる。

・朝起きたら暖かいお茶を飲む。

・水分補給で体が動きやすくなったら、歯を磨く。(口の中に食べる準備の刺激にもなる。)

・朝体が冷えているとき、朝、ぼんやりしてだるくて体にスイッチが入らないと感じるときは、
熱め(40度)のシャワーをあびる。(首すじ、顔、体)
(シャワーを浴びたので、ごく自然にタオルで全身をふくが、それが体にとって刺激になるから。)

・療養中でも朝、寝間着から外出できる服装に着替える。(体が痛い時、だるさが激しいときはジャージ関係に着替えるなどとにかく着替える。着替えるだけで日中モードにスイッチが入る。)

・ある程度寝起きから水分が体に入って体が動きやすくなったら、
朝は自分で朝食をつくって食べる。(起き上がるのも立っているのも困難なころからずっと)

・朝食をきちんと食べる。私の場合朝、ムカムカし吐き気があるときでも、お茶漬けにして少しでもいいからとにかく塩分+水分+ごはんを食べる。

・3食だいたい決まった時間に食べる。

・朝食にはたんぱく質(卵、牛乳、豆乳納豆など大豆製品)糖質(カフェオレに入れる少しの砂糖、ごはん、パンなど)、はかかさない。

・朝に塩分のある暖かいスープ類を摂る。(野菜と豆腐入り味噌汁、卵入りコンソメスープなど)

日中の過ごし方

・日中はなるべく、体を起こす。だるくてもしんどくても、決して寝たきりでいない。短時間でも体を起こして、何か活動する。(テレビを見る。音楽を聴くなど。)

・症状が激しくてつらい時、つらくない音楽を聴く。私の場合静かな音楽。(実際に私が買って持っているCDはこちら

・目がまぶしい時でも、だるくてつらい時でも、日中、カーテンを開けて短時間でも何度か外に出る。とにかく外の空気に触れる。

・日中に自分が療養中でもできることを持つ。(庭に出る。テレビを見る。程度でいいから。)

・歩ける体調なら、まずは少しずつ、短時間でも短距離でもいいから歩くことに挑戦してみる。(私がそうでした。)

・ひとりでの外出が無理な状況なら、自宅で自分でできる運動を考えてほぼ毎日行い、だんだん負荷をあげていく。
(例、室内での自転車こぎ最初は1分程度がやっとから、15分~30分~60分と・・・)

・運動後にプロテイン(アミノ酸)を摂りつづけた。(筋力をつけて代謝をUPさせるためと筋肉が水分をためる場所と知ったから)

夕方から夜の過ごし方

・お風呂は寝る数時間前にぬるめの湯(39度)に入っておく。

・寝る数時間前にはものは食べない。

・寝る数時間前から水分を摂りすぎない。

・夕食が終わったら、すぐ、部屋の明るい照明(蛍光灯)は消し、白熱灯のオレンジの明かりとオレンジの間接照明に切り替える。
(オレンジの照明や間接照明が設置されていない方は、安いデスク用のライトを買い、オレンジ色の白熱灯食のLEDの電球を入れてその光を壁に向けて点灯すると間接照明になります。)

・どんなに眠れなくても、決まった時間に布団に入る。なるべく12時前にはふとんに入る。

・症状がつらい時は静かな好みの音楽を聴く。

・寝る前に、安眠を誘う好みの香りをかぐ。

・光はなるべくつけないで真っ暗にして寝る。

・夏、暑い日はエアコンを自分が快適に眠れる温度に設定する。(私の場合26度)

・扇風機はつけたまま寝ない。

・寝るときはよく、こちらにリンクしてある「アロマ」というCDがお気に入りでよく聞きました。

・冬は、足元を暖かい毛布でくるむなどして寝る。上下をふわふわの毛布で挟まれるようにして寝る。

その他

・仕事がなんとかできる患者の人でも、夜勤は避ける。(自律神経リズムを整えるためには、夜勤しながらは無理だと思います。症状が再発し悪化し、また働けなくなる可能性があると思います。)

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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