リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

新発売の特茶・カフェインゼロ

time 2016/07/08

新発売の特茶・カフェインゼロ

きょう、(2016年7月8日)うれしいニュースを知りました。

家の近くのコンビニに入って、サントリーのトクホの特茶のノンカフェイン商品である、
特茶・カフェインゼロが、2016年8月に発売されると知ったからです。

サントリーの「特茶」がはじめて発売された時、肥満の私は、体脂肪を減らすというその商品に飛びつきました。

脳脊髄液減少症と聞くと、病人のイメージで吐き気で食べ物が食べられずやせ衰えるような印象があるかもしれませんが、実は一見普通に見えるし、肥満にもなります。

その理由はいくつかあげられると思うのですが、私の場合はなぜか症状がつらくなると無性に甘いものが食べたくなったのです。

とにかく、健康な時から16キロも体重が増えてしまった私は闘病中ながら、なんとかやせなければと思いました。

そんな時に、発売されたサントリーのトクホの特茶。

脂肪を減らすということで期待して飲んでみると、とたんにトイレが近くなり、飲み続けることができませんでした。

成分表を見てみると、その含有カフェインの量に愕然としました。
カフェインが90㎎も入っていたのです。

私はすぐ、メーカー側に、「こんなにカフェインが入っていたら、夜には飲めないし、私のようにカフェインに過敏な体では、
飲み続けることはできない。」と伝えたのです。

そのまま、サントリーの特茶は、自分の体にはあわないものとして、二度と買うこともなく、忘れさっていました。

しかし、本日、ノンカフェインの特茶が、来月発売されると知り、驚きとともに、うれしさ、と感謝の気持ちがわいてきました。
もしかして、カフェインに過敏な一消費者の意見に、メーカーが耳を傾け、ノンカフェインの特茶を開発してくださったのかもしれないと思うと、なんだかうれしくてありがたくて、感謝の気持ちでいっぱいになりました。

もしかしたら、私一人だけではなく、同じようなカフェインに弱い消費者の意見が寄せられたのかもしれません。

今まで、脳脊髄液減少症に無理解無関心は社会や医療現場の中で、弱者の患者の意見に耳を貸さず、脳脊髄液減少症を否定する医師ばかりに出会ってきたので、なんだか消費者の意見が商品に反映されたのかもしれないことは嬉しかったのです。

人間に失望ぎみの私は、メーカー側が耳を傾け、商品開発に消費者の意見を生かしてくださったかもしれないことに、感激しました。

サントリーは、この夏発売の「塩のはちみつレモン」といい、塩分と糖分と水分で脱水を防ぎたい私の価値観にフィットした商品を出してくださり、とてもありがたく感じております。

きっと普段から、いろいろな人の意見に耳を傾ける体制が整っている会社なのかもしれないと想像しています。

医師の皆さまにも、こういう企業の姿勢を見習って、一見無知な患者のいうようなことの中にも、今後に生かしていただけたら嬉しいのにな、と思いました。

脳脊髄液減少症の症状の経験や、治療での改善体験を言う患者の声に真摯に耳を傾け、患者からも情報を得て、患者からも学びとるくらいの姿勢をもっていただきたいと思います。

特茶・カフェインゼロの発売を知って、うれしさとともに、そんなことを考えてしまいました。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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