願い

具合が悪い時、予約なしでもすぐ診てくれる脳脊髄液減少症に詳しい医師が
近くにいてほしい。

遠くの脳脊髄液減少症専門医と、近所の医師が連携して、患者の闘病を支えてほしい。

脳外科だけでなく、神経内科、精神科、心療内科、耳鼻科、眼科などの医師が、
連携して一人の患者を診るような、病院が近くにあってほしい。

さらに、近所の開業医と地域の総合病院が連携して患者を支えてほしい。

日本中のすべての医師が、脳脊髄液減少症に自分の専門分野が
無関係ではないことに早く気づいてほしい。

日本中のすべての医師が、自分の専門分野からでも患者の症状の一部から脳脊髄液減少症の早期発見も可能だし、
症状の緩和の点からも、いろいろな科の医師の支援が必要であることに
早く気づいてほしい。

交通事故やスポーツ事故で発症するケガ後遺症という観点から脳脊髄液減少症を見て、
決して特別な難病なんかではなく、
早期発見早期治療で回復が可能なものであるという認識が、社会に広がってほしい。

早期発見のためにも、患者が自らの症状から気づけるような、脳脊髄液減少症に関する情報が、
繰り返し、繰り返し、NHKなどの信頼できるメディアや、新聞、雑誌で繰り返し伝えてほしい。

脳脊髄液漏出症の唯一の治療法であるブラッドパッチ治療の健康保険適用に反対してきた医師は、
心を入れ替え、
いかに理不尽な事故で自費の治療を強いられ、経済的に自費の治療を受けられなかった患者がいたか、
いかに無念の死を遂げた患者がいたかを知って、脳脊髄液減少症患者を無理解でこれ以上苦しめるのをやめて、
患者を真剣に支えることに力を貸してほしい。

脳脊髄液減少症とすでに診断された患者が、地域病院でも支えてもらおうと受診すると、
脳脊髄液減少症治療で、他病院の医師で治療中というのを聞いただけで、とたんに態度を変え、門前払いをきめこんだり、
見て見ぬふりをして、患者とかかわるのを避けるような医師は、
これからはどんどん減っていってほしい。「自分は脳脊髄液減少症には詳しくないけれど、私にできることで、あなたの回復を地元で支えますから何でもいつでも相談してくださいね。」ぐらい言ってくれるような心ある医師が増えてほしい。

脳脊髄液減少症が気づかれず放置されることで起こる、人体やその人の人生に及ぼす悪影響を知らない、医療関係者、福祉関係者に、
患者自らの体験を、どんな手段でもいいから、無理解な医師や社会に伝えようとする患者がどんどん出てきてほしい。

自分が回復したら、あるいは自分の子供が回復したらそれで終わりではなく、そこまでの経験をすべて世の中に伝えようとする人たちが
もっともっと出てきてほしい。

患者同士、地元で情報交換したり励ましあったり、つながれるように、患者自らできない会の運営を、やってくれる地元の社会福祉士、精神保健福祉士などの心ある専門家が出てきてほしい。

海外の難民や、海外の人たちのためにボランテイアに行くような、弱者救済に関心のある方に、
日本国内でも医療難民になっている脳脊髄液減少症患者の存在を知っていただき、
日本国内の脳脊髄液減少症患者救済のために、手をさしのべてほしい。

無理解、無支援、孤立化を生き延びたとしても、心に深い傷を負った脳脊髄液減少症の患者のために、
心理面からもサポートできるよう、カウンセラーや、心療内科医、精神科医にも、
どういう症状がでるのか？脳脊髄液減少症が放置されるとその人の体と人生に何が起こるのか？
患者がどういう社会的虐待を受けるのか？どういう人権侵害を受けるのか？を知って、
カウンセリングを求める患者が来たら、適切に対応できるだけの知識を持っていただきたい。