2020/07/04
昨夜は寝苦しさと、体のしんどさと デスモプレシンを使わなかったので、 夜間の頻尿と多尿と、 全身の痛みと両手のしびれで 眠りが浅かったのか、朝方うつらうつらしていたら、 大きな生首がしゃべりそれを抱えるという、ホラー映画のような悪夢を見て 不快な目覚めでした。
起きると体が重く、大きな岩を動かすぐらいの感じで、ゴロンと 自分を動かす感じでした。
体に手足がつながっているその手足の重さがつらくて しんどい感じです。
ついに、梅雨だるにやられてしまったのかもしれませんが、 地元に こうした症状を相談できる医師も、真剣に脳脊髄液減少症の症状の改善を考えてくれる医師も、 何年探しても一人も見つかりません。
ただただ、表面上は相手をしてくれる医師はいますが、 脳脊髄液減少症の主治医と連携して 本気で 脳脊髄液減少症患者を地元で支えようとしてくれる医師も、 毎月、会って相談に乗ってくれる医師も、 具合が悪い時いつでも受診できるような医師もいません。
地元でさえ、数か月に一度、具合が悪くても、予約を入れて数週間待ちでは 地元で診てもらえる意味がありません。
そんな中、私は自分で自分の症状をなんとかするしかないのです。
そこで、 昨日、 サンデー毎日 2016年06月26日号 
それは、 「その症状、天気のせいかも？気象病に負けない体の鍛え方」という記事です。
総合診療医の 上本町渡辺クリニックの渡邉章範（わたなべたかのり）医師のお話しが載っていました。とても興味深い内容です。
脳脊髄液減少症の私は、健常者より、はるかに気圧や天候に症状が左右されやすく、 慢性気象病と言ってもいいくらいです。
気象病に関する情報は、最近やっと言われはじめてきたので、 情報はくまなくチェックしています。
また、じっくり読んで記事にしたいと思っています。
ただ、渡辺医師の本が紹介されていました。
交感神経と副交感神経のバランスが大切だそうです。
でも、いくら気象病にお詳しい先生でも、脳脊髄液減少症になると、いわゆる気象病が激しくでることや、
気象病の原因のひとつに、脳脊髄液減少症が隠されていることについて、 ご存じなのでしょうか？
そんなことはわかっていますが、 自分でコントロールできないから「自律神経」というのに、 それを自分で何とかコントロールしなきゃ、症状が改善しないってところが、 ハードルが高すぎだと思います。
でも、 脳脊髄液減少症患者にとって、 気象病対策は、脳脊髄液減少症の症状対策にも生かせると思っています。気象病の要因のひとつに自律神経の乱れと書いてありました。
脳脊髄液減少症でブラッドパッチで大きな漏れを止めたとしても、 引き続き起こっている私の症状は、
長年の髄液漏れえ脳が下がって映るMRI画像でもわかるとおり、 その結果、自律神経も狂いまくっているのだと思います。
脳脊髄液減少症でのブラッドパッチ後も残る症状改善のためには、 患者自ら、日常の中で、自律神経を整えていく努力が必要不可欠だと思っています。
本当は、この辺のところも、医療の中できちんと指導してもらえるシステムができるといいのですが、 現状ではそこまで期待できないので、 自分で情報を集め自分で考え、自己責任で行っていくしかありません。
昨日、夕方、散歩をしましたが、 ものすごくだるくて、歩く足の重さが鉄の塊のようでとてもつらかったです。
そうしたら夕べの寝苦しさ。
この夏は猛暑といいますから、乗り越えるのが大変そうです。
本日から、運動の会に入会し、自分だけでなく、他人の健常者に交じって、運動に取り組んでみたいと思っています。
平日は引退した高齢者が多いけれど、 みなさん健康志向のレベルが高いし、自分に厳しく鍛え上げられたアスリートの人たちが多いですから、ついていけるかどうか・・・？
一見、健常者に見える、脳脊髄液減少症患者ですが、 その体は、 健常者が何個も重しを体につけているぐらいの重さ、動きにくさ、しんどさというハンデがあります。
健常者のための運動ついていけるかどうか？
悪化しない程度にためしてまたご報告します。
せめて、みじかに頻繁に相談に乗ってくれる医師がいればな～。
孤独です。
これが、 脳脊髄液減少症患者のおかれた、他の病気やケガにはない非常に厳しい現状です。
梅雨の時期や台風の時期、長雨の時期などの体調悪化を、 ただの気象病だと思っている人の中に、 実は、脳脊髄液減少症の症状の一つとしての、気象病 って場合が、絶対あると私は思っています。
ただ、世界中の多くの人たちが、脳脊髄液減少症の症状について詳しくしらないから、 気象病との関係性にも気づけず、脳脊髄液減少症の早期発見にもつながらないのが非常に残念です。
