リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

厳しい現状は「甘んじて」お受けいたします

time 2018/05/29

厳しい現状は「甘んじて」お受けいたします

日大のアメフトでの危険タックル問題で、関西学園大学の記者会見を受けて、日大が出したコメント「厳しい批判は甘んじてお受けいたします。」を聞いて思ったこと。

「甘んじて」ではなく、この場合「真摯に」ではないのかな?と思いつつ、「甘んじて」って
「不本意ながらしかたなく」って意味ではないのかな?と個人的には思いました。

そう思っているうちに、そういえば、私も、厳しい環境、厳しい現状を「甘んじて」お受けしているなって気づきました。

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脳脊髄液減少症患者の置かれている厳しい現状

脳脊髄液減少症の私が置かれている現状は、まだまだ厳しい環境です。

普通の病人のように、具合が悪いからと言って、気軽に診てもらえないし、脳脊髄液減少症の病名を出せば、「うちは診れない、あっちへ行け」と門前払いにされてしまい、時には「二度とこないで!」的なことも言われたことがあります。

調子が悪いから、と診察を受けに来られても、医師に脳脊髄液減少症の知識がないから、医師も対処がわからないから困るからでしょうし、来ないでくれたら助かるなってことなんでしょう。

2016年になって、脳脊髄液漏出症という保険病名でブラッドパッチ治療が健康保険適用になったところで、地域の医師の脳脊髄液減少症に対する知識といったら、「存在を否定しない」程度のレベルで、中には、いまだにその存在にすら疑念を持つ、勉強不足の、えらい先生方もいるのです。

脳脊髄液減少症の存在が、交通事故やスポーツ事故と関係が深いと日本の一部の医師たちから声が上がって、すでに20年近くたつというのに、転んでもスポーツでも、交通事故でも誰にでも起こりえるというのに、「私は診れません。知りません。あっちの専門医に行って。」という医師のなんと多いことか。

私はいまだにこんな地域にいます。

不本意ながら、これから少しずつでも医師や社会が脳脊髄液減少症に関心を持ち、時代が変わって、だれもが脳脊髄液減少症がいかに身近で、医学的支援が必要な状態かが理解され、適切に支援される時がくるでしょう。

そういう時代がくるまで、この厳しい現状を「甘んじて」受け入れるしかないのだと、しぶしぶながら、我慢し続け、耐え続けます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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